handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Anetka každý den statečně a s úsměvem bojuje s cystickou fibrózou
- Podrobnosti
- Datum vydání: 4. 4. 2016 7:08
- Autor článku: Martina
Petra čekala své druhé dítě, ale nikdy by jí nenapadlo, jak moc tato událost změní život celé rodině. Do života jim vstoupila nevyléčitelná nemoc zvaná cystická fibróza. Na jednu stranu velká starost, ale na druhou obrovská životní zkušenost, která je stmelila a oni si nyní váží každého společného dne. Přečtěte si vyprávění maminky, která se nám upřímně svěřila se všemi svými pocity.
V létě 27. srpna 2008 se nám ve 37. týdnu těhotenství narodila krásná vytoužená holčička jménem Anetka s váhou 2500 gramů a délkou 47 centimetrů. Těhotenství bylo bez komplikací, všechny testy vyšly v pořádku a my se moc těšili. Doma jsme měli téměř tříletou zdravou a veselou dcerku Petrušku, která se na sestřičku těšila.
Po porodu vše probíhalo v normě, ale po dvou dnech nám dcera stále nenabírala, naopak, klesala váhou dolů, ač kojení nebyl problém. Zdála se mi slanější, ale nenapadlo mě to řešit. Kvůli váze jsme v porodnici zůstaly téměř 14 dní a i tak stále nenabrala původní váhu. Šly jsme domů s váhou 2300 gramů. Po pěti dnech váha opět klesla a musely jsme do nemocnice.
Měsíc a půl zkoumali doktoři, kde je chyba. Chuť k jídlu byla, v tom problém nebyl. Kompletní vyšetření neodhalilo nic. Naopak dvakrát během pobytu v nemocnici, kde Anetka strávila bezmála měsíc a půl, ji museli měnit krev kvůli silné anémii, dávat antibiotika kvůli infekcím. Nakonec se zjistila nefunkční slinivka a na základě toho pan primář udělal potní test. Výsledky dopadli pozitivně. Hned druhý den nás převezly do Motola ke specialistům. Během týdne nám vysvětlili, co je to cystická fibróza, jak se o dítě správně starat, dostala léky, po kterých konečně začala přibírat a doplňovat si vitamíny. Naučili jsme se inhalovat, rehabilitovat, správně dávkovat léky, solit (ztrácí 5x víc soli než zdravý člověk – od toho se nazývají CF děti slané děti) a doma jsme zavedli speciální hygienický režim.
Cystická fibróza je nevyléčitelné dědičné onemocnění, jsou zasaženy metabolické orgány, ale hlavně plíce jsou kámen úrazu, jejich časté zahleňování. Nedokáže vykašlat hustý hlen, ve kterém se potom tvoří bakterie, které nenávratně ničí plicní tkáň. Inhaluje 3x denně, aby se hlen zředil, po inhalaci rehabilituje, aby si hlen v plicích uvolnila a mohla ho odkašlat. Do tří let jsme ale museli hlen z plic odsávat cévkou, nedokázala kašlat dost a čistit si dýchací cesty sama. Jelikož infekty jsou u lidí s CF časté, berou silná antibiotika dvakrát déle než „zdravé“ děti, a na základě toho hrozí cirhóza jater. Kvůli nechutenství a nefunkční slinivce doživotně bere trávicí enzymy v kapslích, díky kterým potravu a vitamíny vstřebává. Má vysokokalorickou stravu a výživové doplňky, i zde hrozí cukrovka, která se vzhledem k CF nesmí léčit dietou. Speciální hygienicko-epidemický režim spočívá v tom, že hlavním strašákem je pseudomonáda, která se v plicích usadí a agresivně ničí plicní tkáň a cepacia, ta je méně častá, ale o to nebezpečnější. Doma proto eliminujeme stojatou vodu – na WC, v odpadech, v květináčích i v kýblu. Odpady a toaletu proléváme Savem či sypeme chloraminem, utíráme, co se dá, a nenecháváme po vytírání vodu ve kbelíku. Hlavně se snažíme předcházet plísni v bytě. Všude tam, kde je to nebezpečné dcera nesmí, dnes už sama ví, co je nebezpečné, ale stále si neuvědomuje dopad.
Naše holčička je velice statečná, život bere s nadhledem a my se snažíme umožnit jí, aby prožila dětství jako její vrstevníci. Má starší sestru (11 let), která o celé nemoci ví a mladší bratry (dvojčata 6 let), kteří s Anetkou a její nemocí vyrůstají. Všichni jsou nosiči cystické fibrózy. Nástup do školky nebyl možný do jejích šesti let. Protože CF zjistili ve dvou měsících a léky tím pádem dostala později, tělíčko podvýživou přestalo růst, motorika se také zastavila, zůstala oproti vrstevníkům dodnes pozadu, a proto má ve škole odklad.
V září v roce 2012 lékaři zjistili pseudomádu. Okamžitě jsme najeli na léčbu, která sestávala ze silných antibiotických léků a antibiotických inhalací, při kterých plakala, protože dle jejích slov pálily v krku. Rehabilitovaly jsme a snažily se zvládnout tu potvoru udolat. Pseudomonáda se nikdy nevyléčí, pouze po silných a dlouhodobých antibiotikách „usne“, ale jakákoliv infekce jí zase může „aktivovat“. Stejně tak cepacie, s tou zatím zkušenost nemáme a pevně věřím, že nebudeme. Během léčby jsme se stranili okolí, aby kvůli své oslabené imunitě nic nechytila. Mladší dvojčata a starší dcera se podřídili Anetce, Petruška do školy musela, ale chlapci do školky nastoupili stejně s Anetkou na její povinný poslední rok. Doma nevylučujeme v nemoci roušku, abychom co nejméně ohrozili Anetku.
Po kontrole v Motole, kam jezdíme pravidelně každé 3 měsíce, se zdálo, že pseudomonádu jsme zvládli, problém byl stále ve váze, podvýživě a tím zhoršenému dýchání. Začala jsem vyvařovat jídla, která sama chtěla, připadala jsem si jako hrozná matka, protože můj život se točil jen kolem Anetky, ostatní děti musely být samostatné a pomáhat. I když mi nikdy nic nevyčetly, mrzí mě to. Mít manžela jako mám já, je skvělé. Opravdu pracoval jako ďas, chodil na přesčasy, abychom to zvládli a já byla doma sama s dětmi. To co jsem zvládla já, zvládl i on, takže nebyl problém vystřídat mě při inhalacích, rehabilitacích a přípravě léků. Často mě zaskakuje u pediatrů s dětmi, zatímco já jsem vždy s někým doma. Málokdy jezdíme k lékaři se všemi dětmi. Musím říct, že tři zdravé děti jsou nemocné jen zřídka.
V dubnu 2013 se Anetce aktivovala zpět pseudomonáda, to už jsme museli na nitrožilní přeléčení do Motola na 14 dní. Tam si vypěstovala nechuť k bílým plášťům, ručičku měla rozpíchanou a mimo pokoj směla jen s rouškou a to jen za nutných okolností. Na pokoji měla polohovací postýlku, televizi a několik druhů jídel. Sestřičky a lékaři byli milí, ale dodnes nekomunikuje s nikým cizím, s lékaři obzvlášť. Proto potřebuje stále doprovod, který je prostředníkem mezi ní a lékařem, potřebuje nás jako psychickou oporu. Během přeléčení se pomočovala, bylo to psychické. Byla zamlklá a přestala se smát.
Od té doby se držela statečně bez větších komplikací, první půlrok ve školce prostonala, zvládala se léčit doma, aniž by musela do nemocnice. V létě se imunita zlepšila a troufnu si říct, že si zvykla na kolektiv dětí, paní učitelky pomáhaly, kvůli CF hlídaly odpady a WC, dávaly jí enzymy před jídlem a kdykoliv byla nemocná, posílaly jí s dětmi obrázky a dárečky.
Rok 2014 byl zlomový, poprvé jsme jeli k moři, cestu zvládla bez potíží. Měli jsme nový cestovní inhalátor na baterie, takže inhalovat mohla v autě. Během týdenního pobytu se jí plíce nádherně čistily, odkašlávala a plivala hlen do kapesníčku. Také chuť k jídlu se zlepšila a bylo vidět, že je šťastná. Užívala jsem si pohodu a klid, protože vidět své dítě šťastné, to je k nezaplacení. Po prázdninách měla nastoupit do první třídy. Na konci prázdnin jsem se snažila přežít velká vedra. Naše děti byly nadšené, ale já jsem nestíhala hlídat pitný režim a co je nejhorší, nezvládla jsem Anetce dosolovat. Takže za tři dny skončila na JIP, protože se těžce dehydratovala a selhávaly jí ledviny. Tu vinu co jsem pocítila, cítím dodnes. Ale jak říkám, ona je bojovnice, brzy se zotavila a první školní den si to vykročila s dobrou náladou. S paní učitelkou jsem probrala základní věci – připomenout enzymy před jídlem, nenechat mazat tabuli, nechat jí díky úpornému „čistícímu“ kašli odejít ze třídy (stydí se) a dovolit jí v hodině WC. Paní učitelka měla nejdříve strach, naštěstí jsme měly čas spolu probrat opravdu vše, dala jsem jí edukační materiály a jsme spolu v úzkém kontaktu.
V listopadu 2015 z výsledků z Motola vyplynulo, že máme zase problém s váhou a přidala se zmenšená kapacita plic. Anetka začala být častěji zadýchaná, stávalo se, že si sama řekla o inhalaci, protože ví, že po ní se jí lépe dýchá. Kolem Vánoc byla unavenější, přes den spí i teď. Ale pořád se usmívá, nikdy nepřiznala, že by jí nebylo dobře. Já jako máma to však poznám. V tomto věku začala být zvídavá a mě velice bolela její otázka „ Mami, a proč jsem se musela narodit nemocná zrovna já?“ Jak vysvětlit dítěti, že touto nemocí v ČR trpí zhruba 600 lidí, že každé 2500. miminko se narodí s touto nemocí, že se dožívají průměrně 32 let, že jediná šance je transplantace plic, když člověk nemá cepacii. Jak vysvětlit, že se může stát, že skončí na kyslíkové bombě, nebo že ještě na CF není lék? Dívám se jí do očí a věřím, že moje holčička tu šanci dostane, že tu bude lék, že se dožiju její svatby, vnoučat, že si užije život se vším všudy. Zatím sama cítí, že je omezována. Myslím si, že ví, že vše děláme pro její dobro. Nutíme ji inhalovat, rehabilitovat, jíst hnusné léky a místo toho aby venku běhala s dětmi, tak provádět cviky.
Tento rok jsme se rozhodli, že pojedeme znovu k moři na 14 dní. Velice jí to pomáhá a já vím, že zvlášť u ní to bude mít bezvadné výsledky. Protože mořská voda umí zázraky a já na zázraky věřím. Nepochybuju o tom, že radost a lepší zdravotní stav se odrazí na šťastném žití. Spousta lidí se mě ptá, proč mám tolik dětí, když jedno z nich je nevyléčitelně nemocné. Odpovídám jednoduše – protože nechci, aby Anetka byla na vše sama, chci, aby kolem sebe měla kopu sourozenců, protože až jí jednou nebude třeba dobře, budou tu právě jenom pro ni. Sourozenci jsou totiž kamarádi na celý život. Žijme optimismem, každý den je štěstí a my si užíváme každý den, kdy jsme spolu.
Organizace Splněné dětské přání darovala nemocné Anetce na památku látkovou panenku vlastní výroby. Po obdržení balíčku nám maminka napsala: „Dobrý den Martino, dnes přišlo překvapení od Vás a Anetka sama otevřela balíček s přenádhernou panenkou a srdíčkem. Panenka dostala jméno Lily a už má své místo v postýlce a v kočárku. Mám vyřídit, že panenka Lily je princezna, která vykouzlí sladké sny. Je opravdu moc krásná a udělala velikánskou radost. Děkuji, děkuji, děkuji a moc si vážím Vaší práce. A ještě jednou mockrát děkuju za všechno, co děláte. Ani nevíte, jak nám to pomáhá v každodenním vypětí.“
Speciální poděkování:
- mamince Petře Polzové za rozhovor
- Báře Podolníkové za podporu Splněného dětského přání a darování panenky
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
