Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech

 

Splněné dětské přání autista TomášMaminka Olga se sice dočkala vytouženého syna, ale nebyla připravená na to, že její dítě bude mít nakonec tolik zdravotních problémů. Na diagnózu Autismus si musela nakonec přijít úplně sama a to díky tomu, že si náhodou přečetla o této nemoci článek v časopise. Tomáš je sice velice šikovný kluk, ale jeho rodiče mají velké obavy o jeho budoucnost. Přečtěte si jeho životní příběh.

Tomášek byl naše vymodlené miminko, na které jsme čekali dlouhé 4 roky. Až, když jsme už nedoufali a podali žádost o adopci a po všech peripetiích se konečně dostali do registru, narodil se malinkatý uzlíček a tak trochu i vánoční dáreček, a to 25. prosince 2001. Byl přiveden na svět císařským řezem. Náš první chlapeček, měřil 46 centimetrů a vážil 2,05 kilogramů. Byl tak droboučký, že i to nejmenší oblečení mu bylo velké. Za to byl od začátku velký bojovník. Hned po narození musel dostat kyslíkovou masku a o pár dnů později válčil s těžkou žloutenkou, kterou v té době kvůli omezenému provozu nemocnice z důvodu svátků nikdo moc neřešil. A ani já netušila, že je potřeba. Každopádně jsme nemocnici opouštěli v domnění, že máme zdravé miminko.

První zdravotní problém, co jsme řešili, byl s kyčlemi. Dávali jsme široké balení, ale nestačilo to. Nakonec od svých tří měsíců až do roka a půl syn dostal třmeny a docházeli jsme do Stacionáře na rehabilitační cvičení – Vojtovu metodu, dokud nezačal chodit. Ve 3 letech následovala operace srostlé uzdičky jazyka a od 5 let docházení na logopedii. V 7 letech ještě komplikovaná operace mediální cysty a píštěle, která se, jak jsme se dověděli, údajně vyskytuje tak u jednoho dítěte z miliónu. Při vývinu a sestupování štítné žlázy toto může nastat. Naštěstí vše dobře dopadlo. U prvního syna jsem neměla moc ponětí, jak se má „tabulkově“ miminko vyvíjet, ale dle pediatričky začal mít zpočátku lehké odchylky v psychomotorickém vývoji. Ale měla velmi optimistické vyhlídky a tak nás utěšovala, že to není nic vážného a než syn půjde do školy, vše dožene. Navíc jsme často slýchávali, že kluci jsou pomalejší a lenivější. A tak jsme byli v klidu a jen čekali, až se časem všechno zase srovná.

Bohužel, čím byl starší, tím markantnější rozdíly mezi ním a zdravými dětmi byly. Se synem jsme docházeli do PPP a nakonec, po absolvování klasické mateřské školy, kde byl zdravými dětmi hodně táhnutý dopředu, dostal 1 rok odklad a nakonec nastoupil do 1. třídy Speciální školy. Než nastoupil, konečně se vyvrbila správná diagnóza. Měli jsme smůlu na 1. klinickou psycholožku, která synovi napoprvé stanovila ADHD, LMR  a poruchy chování. Ve škole se pak podivovali nad tím, proč ADHD, když syn byl schopný i hodiny sedět zticha a takřka bez hnutí.

Ke stanovení správné diagnózy přispěla vlastně náhoda. Tou dobou jsem docela pravidelně kupovala časopis Rytmus Života. V jednom čísle byl článek „Autisté mezi námi“. Po přečtení článku jsem si říkala, vždyť toto všechno do puntíku na mého syna sedí! Jak to, že to dosud nikdo z odborníků nepoznal?! A to jsme měli za sebou kontroly a rehabilitace ve Stacionáři, vyšetření na neurologii, pravidelné preventivní prohlídky u pediatra, opakovaná vyšetření v PPP. A tak jsem v synových 7 letech začala s ústřižkem z časopisu obcházet všechny ty odborníky. Někde jsem se dověděla, že stereotypy jsou vlastně tiky nebo epilepsie a byli jsme odesláni na CT, kde se epilepsie naštěstí nepotvrdila. Jinde jsme se dozvěděli zas, že syn má vlastně takovou první pubertu, proto ty zvláštní projevu a pediatrička byla stále optimistická.

Splněné dětské přání autista Tomáš
Po ročním přesvědčování naší tehdejší klinickou psycholožku, měl syn konečně ve zprávě vedle ADHD a LMR i autismus, v té době atypický. Po té, co jsme přešli ke stávající klinické psycholožce, mu byl diagnostikován dětský autismus a SMR pro naplnění celé diagnostické škály. Asi zvláštní, že píšu „konečně“, ale pro mě to byla strašná úleva. Ten počáteční šok jsem si už odžila dávno předtím, než měl syn autismus takzvaně na papíře. Věděla jsem to od počátku, co jsem přečetla zmiňovaný článek. Za těch 9 let naštěstí povědomí i u odborníků pokročilo. Je dobře, že se o autismu mluví, dělají se školení, semináře, workshopy. U praktiků byl zaveden včasný screening na PAS.

A teď zpátky k synovi. Z malého miminka vyrostlo skoro dvoumetrové chlapisko. Ve svých šestnácti letech měří nyní 187 centimetrů, navštěvuje 9. třídu Speciální školy. Je moc šikovný, do školy se těší. V současnosti docházíme se synem každý druhý týden na havířovský Adamův sportovní kroužek a jednou týdně chodí do třinecké pobočky ostravské MIKASY na nácviky sociálních dovedností. Ačkoliv bude syn závislý na druhé dospělé osobě po celý život, hodně věcí se zvládl naučit. Baví ho práce na zahrádce, umí krásně vyplít záhonky nebo ostříhat okrasné keře či ovocné stromky. Miluje přírodu, zvířata, ale největším koníčkem je předpovídání počasí, a směr foukání větru. Miluje vítr, kdy se vše pohybuje a on u toho může krásně relaxovat. Je to super relax i pro mě, jen se posadit na lavičku nebo do trávy, na nic nemyslet a jen poslouchat šumění listí a pozorovat, jak se pohybuje ve větru. Doporučuji všem.

Do budoucnosti se díváme s obavami. Ideální možnost by byla, kdyby syn mohl zůstat ve svém přirozeném prostředí a mohl si platit služby jako nákupy, doprovod, stravu, zastupování na úřadech nebo by popřípadě mohl žít v nějaké svépomocné komunitě s asistencí. Snad se i tohle do budoucna u nás zlepší a bude tu taková možnost. I tito lidé mají právo na důstojný život, a v rámci možností, i dle svých představ.   Maminka nám prozradila, jaký motiv má Tomáš rád, a tak byla volba motivu látky pro výrobu dárky z dílny organizace Splněné dětské přání zcela jasná. A co na výrobky říkal?  Děkujeme mockrát za krásné dárečky! Je to moc hezký, veselý motiv na látce. Měkoučký polštářek, na kterém se bude moc krásně usínat, pytlík na přezůvky a srdíčko, které je už zavěšené v pokojíčku nad postelí. Děkujeme a přejeme hodně štěstí v plnění dětských přání, šikovnou jehlu a pevnou niť.

Speciální poděkování patří: 
- mamince Olga Martynková za rozhovor

Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast.  

Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech
Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech
Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech
Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech
Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech
Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech
Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech
Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech
Autista Tomáš m...
Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech Autista Tomáš má rád předpovídání počasí a vítr ve vlasech

 

 

 

 

Aktuální kolo