Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat

Splněné dětské přáníKaždý životní příběh, který pro vás připravujeme, je zcela jiný a vždy jedinečný. Těžkosti, kterými si lidé prošli jsou propojené s odhodláním a nadějí. I tento článek je velmi emotivní. Děkuji velice mamince Petře, že byla ochotná a podělila se s námi o své trápení. Díky podpoře manžela, rodiny a druhé dcery však dokázala všechno psychicky zvládnout. Přečtěte si její zajímavé vyprávění.

Velmi nerada se vracím zpět do roku 2016. Zpět do všeho toho trápení. Zpět do pocitu beznaděje. Zpět do pocitu, že jsem Ellence ublížila já, že právě moje tělo jí nezvládlo dostatečně vyživovat. Myslím si ale, že nikdo kromě nás doma skutečně neví, čím vším jsme si prošli. I když teď jsme šťastná rodina, i tak máme své trápení ukryto hluboko v sobě a snažíme se vnímat jen přítomnost. Psát tyto řádky budou pro mě moc těžké a náročné.


Je 14. 7. 2016 pár hodin před plánovaným císařským řezem. Nedokážu popsat pocit, které se ve mně pral. Cítila jsem, že nebude vše tak, jak má být. Nebyla jsem daleko od pravdy. Na sále cítím velký chlad, svoji nervozitu a velké napětí. Epidural zabral a jdeme na to. Je 10:40 a já slyším hlasitý pláč Beátky, která se narodila s váhou 1900 gramů. Na okamžik se u mě zastaví zdravotníci a ukážou mi ji. Je krásná a vypadá úplně stejně jako naše prvorozená dcera Adélka. V 10:41 slyším další hlasitý pláč, je to naše Ellenka a váží 890 gramů. Je o kilo lehčí od Beátky. Jsem šťastná, slyším pláč obou holčiček. Toho jsem se nejvíc bála, že Ellenku neuslyším. To nejhorší je za námi, holky jsou venku. Dotáhli jsme to daleko, holky v bříšku vše zvládly. Holky odváží na neonatologii do inkubátorů. Vezou mě na pokoj, loučím se s manželem. Pláčeme, jsme šťastní. Jenže osud to měl v plánu jinak.


Asi ve 13 hodin se otevřou dveře od pokoje. V nich stojí utrápený manžel na pokraji zhroucení s doktorkou, která byla u porodu holek. Není schopný slov, myslím na nejhorší. S třesoucím hlasem se ptám, jestli Ellenka žije. Doktorka přikyvuje, že ano, ale je to velmi zlé. Nastaly velké křeče a záškuby v celým těle, proto musela být silně utlumena. Proběhl ultrazvuk mozku, který ukázal, že v hlavičce jsou nedostatečné průtoky a mozek není vyživený. Nyní se už jen čeká, jak to bude dál. Lékařka slíbila, že za mnou ještě přijde. Vypínají mi monitor, protože velkým stresem mi lítá tlak, tep a spouštěl se alarm. V podvečer za mnou přišla doktorka a měla již úsměv na tváři. Ellence opět dělali ultrazvuk mozku. Průtoky mozku se začaly obnovovat, ale je nadále utlumená a spí. Nabídli mi prášky na spaní, přijala jsem.

Splněné dětské přání


Ráno jsem se vzbudila, zkoušela jsem vstát. Musela jsem, abych mohla jít za holkami a viděla jsem je. Nejdřív jsem šla za Beátkou, ležela v inkubátory velmi spokojeně. Dýchala naprosto sama, měla jen sondičku na krmení. Posadila jsem se a zkoušeli jsme první kojení. Pocit úlevy, že držím svoje dítě se nedá popsat. Po hodince mě odvezli k Ellence na jednotku intenzivní péče. Přijela jsem až k inkubátoru. Stoupla jsem si. Věděla jsem, že bude malinká. Ale na tohle se člověk připravit nemůže. Při pohledu na ni jsem se rozplakala. Ve skleněný krabici vidím miminko, které mělo být ještě u mě v břiše a mělo se dál spokojeně vyvíjet a nerušeně spinkat. Teď tam leží sama, kolem sebe tisíc hadiček, zaintubovaná, očička zalepený. Vypadá velmi slabě. Mohu ji sáhnou na hlavičku, nesmím ji ale hladit. Mohlo by to opět vyvolat to škubání. Nikdo není schopnými říct, co bude dál. To že je takhle utlumená není úplně dobře, ale v tuhle chvíli se rozhodovalo pro menší zlo.


Tyhle dny jsou pro nás ty nejhorší. Dny čekání a nejistoty. Nikdo ještě nevěděl, jak moc bude muset Ellenka o svoje místo mezi námi bojovat. V porodnici zažívám koloběh kojení, odstříkávání pro Beátku, odstříkávání na JIPce pro Ellenku. Lítám z budovy do budovy, z patra do patra. Kolikrát nestíhám ani snídani. Sotva mám čas si na chvilku odpočinout a dát tělo trochu dohromady po císaři. Za pár dnů jdu opět na jednu z mnohých návštěv za den za Ellenkou. Zdá se mi „jiná“. Oteklá, velká hlava, vypouklý oči. K večeru se mé obavy naplňují, prokázala se infekce a dostává antibiotika. Naštěstí vše zvládla dobře, podchytilo se to včas. Čtrnáct dnů po porodu Beátku mohou propustit domů. Rozhoduji se, zda zůstat a přestěhovat se na oddělení, kde ji budu mít u sebe a za Ellenkou budu moc chodit. Nikdo ale nedokázal říct, jak dlouho tu Ellenka bude. Rozhodli jsme se s manželem, že pro Beátku a pro mě bude lepší, když budu konečně doma.


Konečně domácí a klidnější prostředí, jsme obklopeni rodinou. Ten den, kdy nás pustili s Beátkou domů, jsem si mohla Ellenku poprvé pochovat. Hrozně jsme se bála, ale bylo to tak krásný. Konečně spolu, nedělilo nás žádný sklo. Za Ellenkou jsme chodili každý den. Následující týden po našem propuštění se v porodnici rozhodli, že ji převezou do Brněnské dětské nemocnice, kde může podstoupit potřebné vyšetření (EEG, magnetická rezonance atd.). Každodenní dovoz mléka byl velmi těžký a jeho odstříkávání, každodenní několikahodinové návštěvy a synchronizace s hlídáním Beátky, která nevážila ani dvě kila. Toho jsme byli schopný jen díky naší velké rodině, babičkám a dědečkům. Patří jim naše velké díky.


Týden po převozu podstoupila Ellenka magnetickou rezonanci. Odpoledne jsme přišli do nemocnice. Přišla za námi primářka a to, co nám řekla mi bude znít v uších napořád. „Je mi to moc líto, ale celá mozková tkáň je víceméně pryč!“ Zastavilo se mi srdce. Nerozumím tomu, co nám říká. Jak nemá mozek? Člověk bez mozku nemůže žít přece! Ona žije! Je tu s námi! Další palba informací se hrnula. Je stále zaintubovaná a nikdy nebude dýchat sama. Nikdy se sama nenají, bude muset mít PEG. Cvičení nemá smysl, dosáhnete jen toho, že možná ale opravdu jen možná zvedne vědomě ruku. Nikdy vás nebude vnímat. Koukáme s manželem na sebe. Oba bílí jako stěny. Ptáme se co dál? To tady takhle bude ležet do konce svého života? Ano, vlastně ano. Měli jsme tři možnosti. Nechat ji v nemocnici v tomhle stavu, a jak poroste, převezou ji na ARO, kde ji budeme navštěvovat. Ona bude růst a víceméně spát. Další možnost zařídit převoz domů, kde si uděláme nemocnici. Přístroje, speciální postel, upravenou místnost. Budeme s ní 24 hodin, 7 dní v týdnu. Budeme mít služby a budeme se u ní střídat. Další možnost je pomalu ji extubovat, přidávat kyslík do inkubátoru a nechat žít jejím životem. Tak jak by měla a nedržet ji uměle na světě, pokud sama chce odejít.


Nikdy nikomu nevysvětlíme, co se v nás odehrávalo. Venku v autě na nás čekal můj taťka s Beátkou. Při pohledu na nás se jen opatrně ptá, jak to dopadlo. Jen odvětíme, že velmi zle. Jen mu opakujeme, co nám řekla primářka. V autě je hrobové ticho. Nikdo nemá chuť mluvit. Sedím vzadu, dívám se s láskou na Beátku, hladím ji a tiše pláču. Za chvíli volám člověku, který je moje druhá polovina. Znovu musím říct, tu strašnou zprávu. Pláčeme obě, ptáme se proč. Co Ellenka komu udělala, že ji Bůh takhle potrestal.


O pár dní později chceme mluvit s primářkou. Říkáme verdikt. Nepřejeme si dceru držet na světě jen kvůli naší sobeckosti. Pokud chce být jinde a dávat na nás shora pozor, má to tak být. A my to musíme respektovat. Od tohoto dne chodíme do nemocnice každičký den a loučíme se. Každý den u ní pláčeme, říkáme, jak moc ji milujeme a že víme, že se k nám vrátí. Ona vypadá úplně jinak bez těch všech hadiček. Je krásná, konečně oblečená. Vypadá jako každý druhý miminko. Pořád to nechápeme, vždyť je úžasná. Ale… naděje umírá poslední. Druhou část vyprávění životního příběhu o malé Ellence najdete na našem webu do pátku 14. prosince.


Speciální poděkování patří:
- mamince Petře Jantošovičové za rozhovor


Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast.


Chcete dělat společně s námi svět lepším místem? Rádi byste pomohli splnit dalším handicapovaným dětem jejich sen? Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 pod variabilním symbolem 5070227 a sledujte naše akce na www.splnene-prani.cz 

Beátka se narod...
Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat
Beátka se narod...
Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat
Beátka se narod...
Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat
Beátka se narod...
Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat
Beátka se narod...
Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat
Beátka se narod...
Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat
Beátka se narod...
Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat Beátka se narodila zdravá, ale Ellenka si musela svůj život tvrdě vybojovat

Aktuální kolo