handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Krásná autistka Bára slaví narozeniny a moc by si přála dostat speciální dárek
- Podrobnosti
- Datum vydání: 19. 6. 2020 6:41
- Autor článku: Martina
Pomůžete organizaci Splněné dětské přání splnit této skvělé slečně její velké přání? A co by si to vlastně přála? Podívat se do depa v metru a dozvědět se něco o soupravách metra nebo případně získat nějakou maketu. Prohlédnout si vše v klidu bez davů lidí, které díky své nemoci hůře snáší a hlavně si užít báječný den.
Bára je pro mě Malý princ v holčičí podobě. Není to moje biologická dcera. Je přijatá z dětského domova. A – jak mi v dětství často vyčítala – strašně dlouho tam na mě čekala, než jsem si pro ni přišla. Poprvé jsem ji viděla v necelých pěti letech. Mrňavé hubené stvoření ve vytahaných tepláčcích, které lítalo v herně dětského domova dokola po špičkách a houpalo korálkem na šňůrce, zatímco ostatní děti způsobně seděly a navlékaly. Měla „brýlky“ a okluzor skoro přes celý drobounký obličej. Vypadala na dva roky a ne na pět. Však také nevážila ani třináct kilo – měla váhu ročního dítěte. Ale když se mi asi na dvě vteřiny – než zase seskočila a pelášila dál – usadila na klíně, cítila jsem, že k sobě prostě patříme. Dva týdny nato jsme si Báru odvezly z dětského domova. Já a dvě moje starší přijaté dcery. A od té doby jsem se s ní ani jeden den nenudila. Ona je velmi originální a její pohled na svět je naprosto jedinečný. Je nesmírně svérázná, což některým lidem imponuje, jiné to uvádí v zoufalství a další, ti, kteří její jinakost nejsou ochotni tolerovat a snaží se ji potlačit, zase přivádějí k zoufalství ji.
Když jsme si ji tehdy přivezly domů, zjistily jsme to, co jsme už tušily, že nic neumí a všeho se bojí. Bála se našeho kocoura, metra, sousedky, cizí paní v autobuse, bála se, že zůstane někde sama, bála se, že ji vrátíme do dětského domova, když bude zlobit, bála se pračky a bála se výšek. To všechno jsme ale zjišťovaly dlouho a složitě. Nebyla schopna běžné smysluplné komunikace – mluvila v dvouslovných a tříslovných větách, bylo jí těžko rozumět, protože patlala všechny hlásky dohromady a většinou se omezovala na důležité dotazy typu: „Dáš brýlky? Dáš lízátko?“ Nebyla schopná se obléci, obout, neznala základní věci v domácnosti ani základní potraviny.
Na lízátkách byla roky závislá, což bylo dobře, protože to byl dlouho jediný, ale zato velmi funkční motivační prostředek. A já jsem i díky lízátkům zjistila, že Bára, která byla ve zprávě z dětského domova popisována jako dítě s mentální retardací, je ve skutečnosti nesmírně šikovná a nadaná. Dodnes mi připadá neuvěřitelné, že se do roka naučila téměř všechno, v čem zaostávala za ostatními dětmi. Do šesti let čistě mluvila, četla a psala, naučila se zvířátka, barvy, počítat do stovky česky i anglicky, dny v týdnu, také česky i anglicky. Ostatně v angličtině se naučila řadu výrazů, byla schopna reagovat na jednoduché pokyny, zajímala se o to, jak se co anglicky řekne. A i když v té době odmítala zpívat, bylo vidět, že dobře slyší, protože se vždycky smála, když někdo zazpíval falešně. Naučila se bruslit na kolečkových bruslích, na odrážedle jezdila jako šílenec a hned první rok jsme přešly na kolo, brzy se naučila plavat, od šesti let lyžovala a lyžování dodnes miluje. Jen kreslit odmítala. Místo toho rovnou psala od okamžiku, co se naučila číst (sama se zajímala o písmenka a hned si všechna pamatovala), začala bezchybně tiskace psát. Z půlených obrázků přešla na puzzle a do několika měsíců skládala tří a pětistovková.
Ona byla naprosto úžasná, ale bylo mi jasné, že není stejná jako ostatní děti. Už od prvního okamžiku, kdy jsem ji uviděla, jsem měla podezření, že má nějakou formu autismu. To se potvrdilo v jejích osmi letech, kdy dostala diagnózu Aspergerova syndromu. V té době už jsme věděly, že by běžnou docházku do školy nezvládla, a protože mám vystudovanou speciální pedagogiku a s Bárou jsme se od začátku vlastně pořád něco nějak „učily“, vyřešily jsme to tak, že první stupeň ZŠ dělala formou domácí školy s občasnou docházkou na některé předměty a na přezkoušení. Učily jsme se, protože to pro ni byla zábava. Hrát si neuměla a přes veškeré mé snahy si s ní hrát o žádné hry vlastně nejevila zájem. S panenkami houpala nebo točila, milovala jen hračky, které vydávaly zvuky, nebo napodobovaly skutečné přístroje – pračka, vrtačka, apod. Hračky spíše „sbírala“, než že by si s nimi hrála. Už odmala si ale oblíbila vlaky a metro. Dokonce do té míry, že tvrdila, že jsme všichni takoví vlaci a já že jsem velká lokomotiva a ona je moje „metříčko“.
Ve škole měla výborné výsledky a objevily jsme, že má velký talent na hudbu. Od sedmi let zpívala ve sboru a od devíti sólově. Ale na všechny hodiny jsem s ní samozřejmě musela chodit. Bára měla – přes svou obrovskou verbalitu a slovní zásobu – velký problém komunikovat s lidmi a domluvit se s nimi. A v okamžiku, kdy se dostala do úzkostného stavu, úplně se psychicky rozkládala. To se projevilo v osmé třídě, kdy byla ve škole šikanována. Bylo to v době, kdy už docházela do školy na čtyři dny v týdnu (měla omezenou docházku ze zdravotních důvodů) a já jsem chodila s ní jako asistentka. Dlouho všechno dobře fungovalo, ale právě v době, kdy začala o své vrstevníky projevovat zájem, došlo k šikaně, kterou neunesla. Skončilo to roční pauzou, přechodem na jinou ZŠ a návratem do domácí výuky. A hlavně psychicky naprosto rozloženou Bárou, která se rok dávala dohromady i za pomoci terapie.
Nicméně byla tam i řada pozitivních aspektů. V sólovém zpěvu pokračovala. Soutěžila a často i vítězila. Také výborně recitovala. Fascinovalo mě, jak nesmírně šikovná je na gramatiku – jak v českém jazyce, tak i v angličtině nebo němčině. Ale jejím snem bylo zpívat a studovat na konzervatoři. Přihlásila se na konzervatoř do Opavy a byla přijata. První ročník absolvovala s výbornými výsledky (stejně jako na ZŠ jsem působila jako asistent pedagoga, bez kterého se neobejde, mj. vzhledem k poměrně závažné oční vadě a velké smyslové přecitlivělosti, která často vede i k těžkým migrénám). V druhém ročníku došlo bohužel k nešťastné nepříznivé konstelaci s jedním z pedagogů, která postupně vedla opět k psychickému rozkladu a neschopnosti pokračovat ve školní docházce. Kvůli tomu musela ve čtvrtletí školu přerušit.
Teď jsme tedy byly tři čtvrtě roku doma. A musíme se přestěhovat, aby mohla pokračovat ve studiu v Opavě. Vzhledem k loňské situaci budeme ale zkoušet formu distanční – s tím, že do školy bude chodit jen např. jednou týdně. Doufejme, že to bude možné a že to bude fungovat. Byla by škoda, kdyby nemohla ve studiu pokračovat a realizovat svůj potenciál. Konzervatoř je její velký sen.
V průběhu celého života neustále narážíme na reakce okolí. Bářin autismus není viditelný na první pohled – je to krásná „normálně“ vypadající holka. Ale její reakce běžné nejsou a komunikace s ní také ne. A – jak už jsem psala – setkáváme se s reakcemi úžasnými a takovými, na kterých roste a také s reakcemi nechápavými, netolerantními, urážlivými a pro ní velmi ohrožujícími. Vzhledem k tomu, že často cestujeme vlakem nebo autobusem, interagovaly jsme v průběhu let se stovkami lidí. Někteří z nich nám nesmírně pomohli – tím, že se s ní bavili bez jakýchkoli předsudků a respektovali její odlišnost. Někteří ji přesně opačným přístupem přivedli do nezvladatelného plačtivého záchvatu.
Bára zná svou diagnózu od osmi let. Stejně jako od pěti let ví a pracujeme s tím, že není moje biologická dcera. Nikdy jsem z ničeho nedělala tabu. Bára také nemá problém se svou diagnózou. Odmala ví o své odlišnosti a ví, co jí přináší pozitivního a co negativního. Problém má ale s negativními reakcemi okolí. S lidmi, kteří přesně „vědí“, co by Bára měla a co by neměla. A co „smí a nesmí“. A vidím, že čím je starší, tím méně ji dokážu od reakcí okolí izolovat a tím smutnější je z toho, že ji někteří lidé nepřijímají. Vrací se jí tím traumatické prožívání z raného dětství, které prožila od narození do pěti let v kojeneckém ústavu a dětském domově jako nepřijaté a neoblíbené odlišné dítě.
Právě proto si myslím, že by jí teď, na sklonku dětství, mohlo splněné přání nesmírně pomoci. A to nejen proto, že je stále fascinována vlaky, metrem, lanovkami a že vím, jak moc by si přála podívat se do depa a dozvědět něco o soupravách metra, nebo případně získat nějakou maketu. Kdysi jsme jako dárek k narozeninám projely všechny tři trasy metra tam i zpět a jednou jsme se dostaly i na historickou prohlídku. Pak už jsme bohužel nikdy neměly štěstí – všechny prohlídky a projížďky se zaplnily dříve, než jsme se stihly přihlásit. Navíc – prohlídka v davu lidí je pro Báru samozřejmě zároveň i stresovou záležitostí.
V současné zátěžové situaci by jí mohlo pomoci vědomí, že jsou lidé, kteří se o ni zajímají a kteří ji nehodnotí. Potřebuje ve svém životě lidi, kteří budou přijímat její odlišnost a nebudou se ji snažit narvat do nějaké škatulky pomyslné normality. A já bych jí do začátku jejího dospělého života přála, aby takových lidí potkávala co nejvíce.
Speciální poděkování patří:
- mamince Haně Brodníčkové za rozhovor
Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast.
Chcete dělat společně s námi svět lepším místem? Rádi byste pomohli splnit dalším handicapovaným dětem jejich sen? Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 pod variabilním symbolem 5070227 a sledujte naše akce na www.splnene-prani.cz
