handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Malá Karolínka stále nezná finální diagnózu, každý den je pro ni vzácný
- Podrobnosti
- Datum vydání: 17. 9. 2018 15:26
- Autor článku: Martina
Maminka Marie našla novou lásku a čekali spolu miminko. Nikdo z nich si v té době ještě neuměl představit, jak těžké zkoušky jim osud nachystá. Narodilo se jim miminko s vzácnou nemocí, lékaři však prozatím nedokázali určit finální diagnózu. Rodiče tak každý den vstávají s velkou obavou, zda ještě druhý den bude jejich dcera naživu.
Na začátku jsem byla matka samoživitelka, bylo to těžké období, ale s mou první dcerou jsme ho zvládaly. Potom jsem potkala nového přítele a přestěhovala se za ním do jeho rodné vesnice. Byli jsme moc spokojení a šťastní, ale to jsme i teď. Jsme spolu, co víc si můžeme přát. Po čase a vroucném přání první dcerky Daniely jsme došli k rozhodnutí udělat další krok v životě. Nezapomenu na ten pocit, když jsem držela v ruce fotku z ultrazvuku, na kterém byla malá fazolka. V ten okamžik bylo vše tak dokonalé. Ve 28. týdnu nastaly menší komplikace. Karolínka se na nás asi tak moc těšila, že už chtěla na svět. Naštěstí se nám povedlo jí to rozmluvit a vše dál probíhalo tak, jak mělo.
Porod byl rychlý a bez komplikací. Dcerka jen měla citlivou kůži a nakonec na kožním řekli, že to je atopický ekzém. Karolínka, co se týkalo fyzického vývoje, si dávala na čas, ale vždy to tak nějak dohnala, proto se tomu nevěnovala taková pozornost, i když mi něco říkalo, že to není v pořádku. To se následně bohužel v 15. měsíci potvrdilo, když se stavěla a začala obcházet. Do stoje šla tím způsobem, že se nahoru přitáhla za ruce a nožičky pod sebe posunula - obě současně přes nárty. Při obcházení chodila po špičkách a vůbec se nepouštěla do prostoru.
Následovala návštěva u neurologa, tomu se její stav vůbec nelíbil a napsal nám rehabilitaci. Paní fyzioterapeutka po třech měsících, kdy jsme měli jít na kontrolu, projevila obavu, že se jedná o DMO spastickou diparézu. Ona měla podezření již od začátku, ale čekala, zda se nerozcvičíme, aby nás zbytečně nestresovala, což se nestalo. Její ohleduplnost a přístup k životu mi dal hodně síly.
Neurolog nám DMO napsal jako diagnózu, a protože se mu něco nezdálo, tak nás poslal na vyšetření do nemocnice. Pamatuji si tu bezmoc a strach, ale rozhodnutí bojovat mě naštěstí neopustilo. Při nástupu jsme byli se vším smíření, cvičili jsme čtyřikárt denně a výsledky byly znát. Malá sice nechodila, ale byla pevnější a dělala krásně nákrok.
Člověk by nikdy nevěřil jak malá chvíle a pár slov můžou změnit celý život. Nikdy na ty chvíle, které jsme následující měsíc prožívaly, nezapomenu. V rámci dalších vyšetření byla Kája na magnetické rezonanci. Hrály jsme si spolu zrovna na nemocniční chodbě. Bylo odpoledne a přišli k nám náš ošetřující lékař i paní doktorka, zda se mnou mohou mluvit na pokoji. Srdce se mi v ten okamžik rozbušilo. Že se něco děje, by tušila každá maminka. Dcera měla nález výskytu bílé hmoty, což by měl být rozložený miolin (obal nervů). Příčinou prý může být, že její tělo nedokáže vytvořit enzym, který ho drží pohromadě.
Z toho co potom následovalo, si toho moc nepamatuji a hlavně mi přišlo, že se mi to jenom zdá jako zlý sen, ale nemohu se probudit. Je nám to moc líto s největší pravděpodobností se jedná o leukodystrofii, budete muset být silná, je to degenerativní onemocnění a pokud se jedná o tu, kterou si myslíme (metachromatická) máme tu experimentální léčbu. V ten okamžik mě hlavou probíhaly myšlenky, že to nemůže být pravda, co mám říct doma a co bude dál?
V tu dobu byl Káje rok a půl a byla možnost, že se jedná i o Krabbeho chorobu (také druh leukodystrofie, společně s metachromatickou jsou nejprogresivnější). U Krabbeho odchází do dvou let a u metachromatické se uvádí někde, že odchází do 2 až 4 let života a jinde 3 až 6 let. Děti zapomínají, co se naučily, je riziko slepoty, hluchoty, epilepsie a v poslední fázi spasticids všech 4 končetin. V tomto jsme žili celý měsíc!
Další vyšetření dopadla dobře, ale stále nemáme vyhráno. Existuje dalších 50 druhů. Lékaři zatím nedokáží říci, co naší dceři přesně je, a tak čekáme na genetiku. To, co jsme prožívali, už v nás zůstane. S každým úsměvem nebo pokrokem přichází okamžitě pocit strachu, aby z toho všeho nebyla jen vzpomínka.
Karolíně je nyní 2,5 roku, nechodí, ale rozumu má na rozdávání. Rozhodně se s ní doma nenudíme. Je to úžasná, zvídavá a všímavá holčička. Miluje zvířátka, všechny, hlavně naše malé kozičky, slepice i kočičku a pejska. Už nám chybí jen ten poník. Ráda pozoruje mravence a berušky. Pomáhá mi s prádlem a i u vaření a o panenky se stará jako zkušená maminka. Nejvíc ze všeho miluje svou starší sestřičku. Je úžasná a přesně ví, co chce. Ona je naše zázračná holčička. Naučila nás pokoře, trpělivosti, úctě k životu a radosti z něj, z každé chvilky, naději a spoustu dalšího. Máme jen jediné přání, aby genetika nepotvrdila to, co si lékaři myslí, a aby to nebylo ani nic horšího. Nevím, zda bychom podruhé ustáli informaci, že tu budeme déle než naše malá velká bojovnice Karolínka.
V současné době máme za sebou intenzivní rehabilitaci a je zažádáno o další. Je znát zlepšení, čím dál tím víc se malá snaží si stoupnout a ráda chodí. V září nás čeká kontrolní vyšetření v Praze. Budou provádět magnetickou rezonanci, aby zjistili, zda jsou nějaké změny ve výskytu bílé hmoty. Máme samozřejmě velký strach a obavy. Děkuji mnohokrát organizaci Splněné dětské přání za chvilku vašeho času. Moc to pro nás znamená, protože čas je to nejcennější, co v životě máme.
A jak reagovala holčička na dárek, který dostala z dílničky organizace Splněné dětské přání?
Princezna pro princeznu - jakmile se Karolínka dozvěděla, že je balíček od paní pošťačky je pro ni, už jí zářila očička radostí a zároveň zvědavostí. Pokoušela se ho otevřít sama, ale po chvilce mi pohledem naznačila, že bude potřebovat pomoc. Když panenku uviděla, byla v úžasu. Myslím, že i když měla pusinku otevřenou dokořán, chvilku nedýchala a hned k ní natáhla ruce. Víc jak týden se bez ní nehnula! Teď je panenka vystavena a dává na Karolínku pozor, ale když si hrajeme s miminky, stává se z ní jejich někdy veliká sestřička a jindy maminka. Moc děkujeme!
Speciální poděkování patří:
- mamince Marii Hanusové za rozhovor
Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast
Chcete dělat společně s námi svět lepším místem? Rádi byste pomohli splnit dalším handicapovaným dětem jejich sen? Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 pod variabilním symbolem 5070227 a sledujte naše akce na www.splnene-prani.cz
