handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Maminka nemocného Filípka má jedno velké přání – aby byl její syn zdravý!
- Podrobnosti
- Datum vydání: 9. 11. 2015 21:14
- Autor článku: Martina
Každá rodina se těší na své první dítě. Všichni zcela automaticky očekávají, že se jim narodí zcela zdravý potomek. Vždyť často není důvod mít nějaké pochybnosti. Bohužel většinou jenom osud rozhodne, jaký bude konečný výsledek a rodičům nezůstává žádná jiná možnost než bojovat. Přečtěte si jeden takový příběh, který vypráví maminka Andrea.
Po prvním nevydařeném těhotenství, které skončilo jako zamlklé, jsme byli s přítelem moc šťastní, když jsme se v prosinci 2013 dozvěděli, že konečně budeme mít naše vymodlené miminko. I když jsem byla na rizikovém těhotenství kvůli mým předchozím zdravotním problémům, vše probíhalo normálně a všechna vyšetření byla v pořádku.
Filípek se narodil v termínu 10. 8. 2014 jako zdravé dítě a nic nenasvědčovalo tomu, že by s ním bylo něco v nepořádku. Až kolem 3. měsíce se nám nezdálo, že stále nedrží hlavičku a má predilekci hlavičky na pravou stranu. Začátkem ledna 2015 jsem byla se synem odeslána pediatrem na neurologické vyšetření. Tam mu byla diagnostikována centrální svalová hypotonie a paní doktorka nás objednala na podrobnější vyšetření do dětské nemocnice v Brně na neurologii. Zároveň jsme začali cvičit Vojtovu metodu kvůli hypotonii. V době, kdy synovi společně s hypotonií diagnostikovali opožděný psychomotorický vývoj, mu bylo 5,5 měsíce a jeho psychomotorický vývoj odpovídal I. trimestru. V té době jsme ještě netušili, co všechno nás čeká za kolotoč událostí a jak to bude náročné.
Koncem ledna 2015 kdy nás poprvé hospitalizovali a po absolvování různých vyšetření a krevních testů, byla Filipovi zjištěna z krve zvýšená hodnota laktátu a některých vitamínů, což naznačovalo možnou dědičnou metabolickou poruchu. Vzhledem k tomu, že jsme zpozorovali i šilhání, žádala jsem doktorku o oční vyšetření a tam mu byly na každém oku zjištěny 2 dioptrie, což mělo velký vliv na jeho opožděný vývoj. Nehrál si s hračkami a nereagoval na ně, protože na ně neviděl. Z toho důvodu mu byly předepsány brýle. Když jsme mu je poprvé nasadili, tak zůstal v němém úžasu a nestačil se divit. Okamžitě byl vidět veliký rozdíl, jak sahal po hračkách a zajímal se o ně. Po propuštění z nemocnice jsme stále cvičili Vojtovu metodu, ale pokroky byly malé. Až v 8 měsících a třech týdnech se začal sám přetáčet na bříško, jenže se neuměl přetočit nazpět a v noci jsem ho často musela přetáčet na záda, protože se mu na břiše nelíbilo a plakal.
Po 4 měsících čekání na výsledky dědičných metabolických poruch z Prahy, mi volala doktorka z dětské nemocnice že, našli v moči opět zvýšený laktát. V červnu 2015 nás znovu hospitalizovali na neurologii v dětské nemocnici. Tam opakovaně proběhla všechna možná vyšetření včetně genetiky a magnetické rezonance, při které mu zjistili opožděnou myelinizaci a doktoři měli znovu podezření na metabolickou poruchu, tentokrát konkrétně na mitochondriální onemocnění. Takže jsme zatím stále nic nevěděli a jen se modlili, aby se metabolická porucha nepotvrdila. Doktoři nás opět objednali do nemocnice, tentokrát do Prahy přímo na oddělení metabolických poruch, kde mu měli v září udělat lumbální punkci.
V srpnu jsme nastoupili do dětské léčebny pohybových poruch v Boskovicích. Pediatrička, která nás do lázní objednávala, nám říkala, že každá maminka, co tam byla, tak byla nadšená, jak se jí dítě zlepšilo a začalo dělat pokroky. Byla jsem tedy velice zvědavá, zda to opravdu pomůže a jak to v léčebně probíhá. Cvičení a rehabilitace mu byla „ušitá“ přímo na míru a člověk měl konečně pocit, že něco pro dítě dělá a těší se na jeho pokroky. Musím říct, že po měsíci intenzivního cvičení Vojty s fyzioterapeutkou, kdy syn dostal opravdu zabrat a dal zabrat i paní, která s námi cvičila, se objevilo zlepšení. Jak v držení těla, tak v tom, že začal více používat nohy a zvedal je z podložky a přitahoval k bříšku. Také díky ergoterapii otevírá ruce, které měl často v pěst, a trochu se zlepšilo držení hlavy, se kterou má problém od narození, díky hypotonii. Pokrok je i to, že se začal ručičkama chytat za nohy. Odjížděla jsem z Boskovic nadšená, nejen díky skvělé péči a úžasným lidem, ale i s nadějí, že se všechno zlepší, už jsem si zarezervovala v léčebně nový termín.
Rovněž nám byla doporučena jídelní židlička a kočárek, který je pro syna ideální a velmi by mu pomohl ve vývoji. Bohužel doplatek za kočár i stoličku je 35 tisíc korun, což je pro mě nemalá a nepochopitelná částka, když se jedná o hendikepované dítě. Začala jsem i hledat v Brně fyzioterapeuta, který by k nám chodil domů 5 dní v týdnu a se synem pravidelně cvičil stejně jako v léčebně, aby se Filip ještě více zlepšoval. Slečna, která se mi ozvala na cvičení Vojtovy metody na inzerát, který jsem dala na internet, bohužel změnila plány a nemohla s námi cvičit, takže se synem pořád cvičím sama a stále hledám někoho, kdo by nám ve zlepšení stavu syna pomohl. Po příjezdu domů z léčebny jsme cvičili všechno to, co jsme cvičili v lázních, včetně Bobatha. Ale dlouho jsme se doma neohřáli a za 4 dny už jsme jeli zase do nemocnice do Prahy. Tam nám kromě lumbální punkce dělali kožní biopsii a dvě hodiny po zákroku mi doktorka sdělila výsledky. Standartní testy na lumbálku, kde se naštěstí zvýšený laktát nepotvrdil, dopadly dobře. Kožní biopsie na metabolické poruchy také dopadla dobře.
V současné době je Filípek na úrovni II. Trimenonu – nesedí, neplazí se, nechodí. Diagnóza je stále nejasná. Podle lékařů mohl být syn při porodu přidušen, protože má známky DMO. Dle mého ale také mohl mít špatnou reakci na očkování a proto vznikly všechny problémy, které teď má. Ať je to tak nebo tak, nic s tím nenaděláme. Občas je to psychicky hodně náročné, mít doma dítě s hendikepem a vidět všechny ty zdravé děti kolem. Nikdo si neuvědomuje, že děti jako je Filípek, mají vše vydřené a musí makat tisíckrát víc než „normální zdravé“ děti, aby dosáhly stejných výsledků jako ony. Spousta lidí si svého zdraví vůbec neváží a řeší povrchní věci. To mi pak vždycky proběhne hlavou myšlenka „Proč zrovna on?“, ale i přes všechny starosti máme taky hodně radosti a hodně se spolu nasmějeme. Náš syn je hodně vnímavý, citlivý, hravý a má rád legraci. A pro mě je to nejkrásnější, co mě kdy v životě potkalo a neměnila bych ho za nic na světě. Je to velký bojovník, ne nadarmo je ve znamení lva.
Letos jsem se vrátila po dlouhé době do svých dětských let a psala dopis Ježíškovi. Spousta lidí si k Vánocům přeje nový telefon, tablet nebo třeba notebook. Já si přeji jedno jediné: „AŤ JE MŮJ SYN ZDRAVÝ!“
Speciální poděkování:
• mamince Andree Neugebauerové za rozhovor
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Foto: Dodali rodiče dítěte
