Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí

Splněné dětské přáníDnes nám bude vyprávět svůj životní příběh maminka Michaela, která se nám svěřila s tím, jak velké obavy má z budoucnosti svého syna. Daniel na první pohled vypadá jako zcela zdravé dítě, o to je vlastně celá situace těžší. Rodiče se však snaží pro své dítě dělat maximum, aby bylo v rámci možností šťastné. Seznamte se s jejich jedinečným životním příběhem.

Daneček se narodil jako zdravé dítě. Těhotenství probíhalo tak jak má a i stejně tak porod byl bezproblémový, trval dohromady asi tři hodiny a měli jsme na světě to nejkrásnější miminko. A vůbec nic nenaznačovalo tomu, že by bylo něco jinak. Po kontrole doktoři zjistili, že má syn malý šelest na srdíčku a já se začala hrozně bát. Už v porodnici musel projít vyšetřením, ale nakonec to dopadlo dobře a zjistilo se, že šelest se sama do několika měsíců zacelí. Krásně rostl. Kromě toho, že byl více nemocný, častěji marodil a byl i kvůli tomu několikrát hospitalizovaný, tak se vyvíjel zcela normálně. Vše bylo tak, jak má byt a my byli spokojení. Syn začal lézt. Nejdříve tedy couval jako ráček, pak se naučil sedět. Chodit začal celkem rychle a na své první narozeniny Daneček už chodil úplně bez pomoci, dokonce i začínal povídat slovíčka jako máma a táta.


Okolo druhého roku se pomalu ze dne na den vše změnilo a my si začali všímat, jak se jeho vnímání a chování mění. Vytrácela se slovíčka, co již začínal říkat. Nechtěl po nás nic opakovat a ani neukazoval. Začal být hodně vzteklý a ten vztek padal do velkých afektů, které trvaly i hodiny. Všímali jsme si, že se nám nedívá do očí, takže chyběl oční kontakt. Když jsme na něj volali jménem, tak nereagoval až po několikátém zavolání, a hra byla hodně strohá a monotónní, trvala i několik hodin a nikdo mu ji nesměl narušit.


Když jsme si začali dávat vše dohromady, nechtěli jsme si vůbec připustit, že by byl jiný než ostatní děti. Pořád jsme se uklidňovali tím, že je jen pohodný a líný ,a že vše rychle dožene. Jenže jak šel čas, začalo si toho všímat i okolí, a tak s našimi obavami a se strachem, že jde o dětský autismus, jsme šli a svěřili se pediatričce. Ta nás vyslechla, doporučila klinického psychologa a objednala nás na foniatrii. Vyšetření na foniatrii nedopadlo ani dobře, ani špatně, protože se nepodařilo nic vyšetřit. Po pár měsících jsme se dostali k vyšetření u psychologa. Daneček tam byl statečný, a i když se doktorů hodně bál, zvládl to. Diagnóza dětského autismu se nepotvrdila. Paní doktorka nám řekla, že je to chytrý kluk a, že to vypadá na opožděný vývoj. Pro nás to byla celkem dobrá zpráva, říkali jsme si, že když by to byl opožděný vývoj, mohl by to dohnat.


Bohužel jak šel čas, tak se nijak více nerozvíjel. Sice dělal pokroky a učil se nové dovednosti, ale bohužel to byly pomalé krůčky. To, co se jeho vrstevníci naučili během pár hodin, jemu trvalo několik dní. A začali jsme si všímat, že nechybí jen řeč, ale také nerozumí, a proto je těžké ho něco naučit a něco po něm chtít a to, že nerozumí, vede k častým změnám chování, protože často se stává, že po něm někdo něco chce, ale on tomu nerozumí a zlobí se. I přesto jsme si svou řeč našli pomocí ruky. Když něco chtěl, chytl mě za ruku a dovedl mě k danému místu a jakoby mou rukou ukázal směr k dané věci. Na doporučení lékařů jsme začali spolupracovat s ranou péčí, navštívili logopedii a docházeli na kontroly k psychologovi.


Jak roky utíkaly, tak se syn měnil a každou chvíli měl jinou zálibu. Asi půl roku se rád svlékat do naha, dalších pár měsíců měl rád noviny a trhat je. Co mu zůstává doposud, je hra na přesypávání. Cokoliv má ve více kusech jako kostičky, pastelky, různé součástky z hraček, rád to sype. Jak utekl další rok, diagnóza se zhoršila na středně těžkou mentální retardaci. Ale my jsme nic nevzdávali a z diagnózy jsme si nedělali vrásky a stále věřili, že Daneček bude zdravý a bude žít jako každý jiný. Stále podstupoval různá vyšetření a velká etapa pro něj byla speciální školka. Nejdříve začal chodit do předškolky, aby si zvykl, protože je na mě jako na mámu hodně fixovaný. Pak opravdu nastoupil do školky, ale opět pozvolna aby to pro něj nebyl takový šok. Po čase si opět zvykl, a už tam chodil úplně bez problémů.


Splněné dětské přání

Teď bude Danečkovi v listopadu šest let a na první pohled na něm není nic zvláštního. Je to krásný kluk, na kterém není nic poznat, ale jeho mentální vývoj se zastavil u těch dvou let. Nyní má diagnózu střední až těžkou mentální retardaci. Prošel již opravdu velkým množství vyšetření, jako je magnetická rezonance, vyšetření na metabolické vady, neurologie a další. Bohužel stále nemluví. Jediné slovíčko, co používá, je mama a hamí, ale nedokáže je použít kolikrát správně. Také stále špatně rozumí. Nerozumí klasickým větám a pokynům. Jediné, čemu rozumí, jsou krátké slabiky jako hamí, hačí, hají. Bohužel nezvládá samostatnou sebeobsluhu, je plně plenován a musí mít neustálý dozor a vyžaduje celodenní péči.


Má své dny a někdy převyšují ty špatné, ale i přesto se dokáže radovat z maličkostí. Miluje být venku a přesypávat písek nebo kamínky. Má moc rád cestování autem, ale jízdu MHD nezvládá. Miluje cokoliv čokoládového a nejvíce Kinder. Má rád Mickey Mouse a pohádky s ním, nebo s Hurvínkem. Ze všeho nejvíce miluje hudbu, která ho dokáže uklidnit. Nosí sebou neustále flanelové plenky, které má za takové plyšáky a miluje, když jsou čerstvě vyprané a voní po aviváži.


Nemá rád, když ho člověk tlačí do nějaké činnosti. Také moc nemusí okolní lidi. Protože často okolí je i zdroj problémů. Není na něm nijak poznat, že je jiný, a tak ho často ostatní považují za nevychované a zlobivé dítě, to bývá i pro mě strašně psychicky vyčerpávající. Chápu okolí, nemohou vědět, že je jiný, ale nemám ráda, když má svůj záchvat vzteku a nějaké paní mi ho začnou tahat za ruku s větou: „Tak pojď, já si tě odnesu, když takhle zlobíš!“ Je to někdy hodně stresující jak pro něj tak pro mě. Nejednou se stalo, že jsme šli městem a on měl záchvat vzteku a já byla celá ubrečená. Všichni okolní lidé nás odsuzovali a mě říkali, že by už Daníkovi dávno nasekali na zadek za to, jak je nevychovaný. Teď od září nastoupil do nové speciální školky, a protože je asi 20 kilometrů daleko, musíme dojíždět svozovým autobusem. Zatím vše zvládá a my doufáme, že mu to více pomůže k samostatnosti a lepšímu vnímání.


Přes všechny útrapy a potíže se snažíme být šťastní a milovat se navzájem. Daneček je pro nás vším, a i když je to někdy složité a těžké, jsme rádi, že ho máme, ať je jakýkoliv. Člověku se otočí život, ani neví jak a najednou zjistí, že i takové obyčejné věci jako, že se dítě samo nají nebo samo oblékne, jsou pro nás velikánským pokrokem. I každý malinkatý krůček je pro nás velký pokrok a pořád věříme a strašně doufáme, že bude Daneček moci aspoň z části mít normální život a bude šťastný. Často se setkávám s tím, že to okolí bere tak, že je syn vlastně normální, a protože máme pouze jeho, tak to máme jednoduché. Ostatní co mají více dětí, to mají složitější. Ale nikdo nevidí, jaké to je pro rodiče. Jaké to je pro mámu vědět, že se její dítě trápí a nemůže mu pomoci.


Vím, že stejně to vnímají všichni rodiče, jejichž děti mají nějaký hendikep a také vím, že ten, kdo tím neprošel nebo v tom nežije, netuší, jaký to je. Často přemýšlím a často na mě padne splín, jak to asi bude v budoucnu. Vím, že to zvládli jiný, tak to zvládneme taky, ale spíš mi jde o Danečka a o můj pocit, že nebude moci dělat vše jako ostatní. To vidím už teď. Nemůžeme do kina, do divadla, na různé dětské akce, protože je tam spousta lidí a on se bojí. Vím, jak ho vnímá okolí, a nechci, aby na něj koukali přes prsty. To je pro mámu strašně bolestivé, když na vaše dítě ostatní koukají, jako by byl něco špatného.


Jak to bude v budoucnu? Proč nebude moci normálně chodit do školy? Proč si nebude moci najít dívku, mít s ní děti a já se nebudu radovat z vnoučat? Strašně ráda bych řešila ty průšvihy ve škole, co kluci dělávají. Pořád mám v hloubi srdce naději a doufám, že aspoň z části by mohl být do budoucna jako ostatní, ale hlava mi říká, že to asi ani již není možné, že to opoždění je veliké. Ale neztrácím naději a stále doufám. Strašně moc svého syna miluji, ani to neumím popsat. Raduji se z každých jeho radostí a trápím se s ním s každým jeho trápením. Daneček je všechno, co máme a dokud budeme na světě, tak tu budeme jen a jen pro něj… Moc děkuji za přečtení našeho příběhu a každému přejeme mnoho zdraví, maminka Michaela.


Speciální poděkování patří:
- mamince Michaele Kratochvílové za rozhovor


Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast


Chcete dělat společně s námi svět lepším místem? Rádi byste pomohli splnit dalším handicapovaným dětem jejich sen? Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 pod variabilním symbolem 5070227 a sledujte naše akce na www.splnene-prani.cz 

Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí
Nemocný Daniel ...
Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí Nemocný Daniel si žije ve svém vlastní světě a to maminku trápí

Aktuální kolo