Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona

Splněné dětské přáníDvojčata Karolínka a Rozálka přišla na svět neplánovaně dříve. I když zpočátku vypadlo vše v pořádku, obě prodělaly těžké krvácení do mozku, které navždy změnilo jejich životy. Po sdělení vážných diagnóz se maminka psychicky složila a musela vyhledat pomoc psychologa. Nikdy by jí totiž nenapadlo, že osud si vybere zrovna jejich rodinu a naloží na jejich bedra tak těžkou zkoušku.

 Náš příběh začal v září roku 2015, když se na těhotenském testu objevily dvě čárky. Musím říct, že to bylo dost velké překvapení a že jsem to opravdu nečekala. Zpoždění jsem přikládala stresu ze svatební cesty, na kterou jsme měli začátkem října vyrazit.

1.3.2016 se nám nečekaně narodila dvojčátka, Karolínka s Rozárkou. Dvojčata tedy nečekaná nebyla, to jsme věděli od začátku, ale porod ve 29. týdnu nečekaný opravdu byl. I když poporodní adaptace v prvních dnech byla bezproblémová, vše se nakonec velmi zkomplikovalo. Obě holčičky prodělaly těžké krvácení do hlavičky. Když mi tuto skutečnost sdělili lékaři ohledně Karolínky, měla jsem pocit, že se mi zhroutil svět. Měla jsem výčitky, že je to moje chyba, že za to můžu já. Vyčítala jsem si, že je to určitě tím, že jsem je nezvládla donosit. Ale postupem času jsem se s tím snažila nějak vyrovnat. Když už jsem konečně byla schopná vstřebat to, že jedna z našich dcer má tak vážné komplikace, přišla další rána, a to, že krvácení proběhlo i u Rozárky. Nikdo mi nedokázal vysvětlit, proč se to stalo, proč ke krvácení došlo o dost později než u Karolínky. Už tenkrát jsme se ptali, zajímali se o to, co to pro naše holčičky znamená, jaké to může mít následky, jaké jsou prognózy apod. Tenkrát nám neřekl nikdo nic konkrétního, jen že to může být ode zdi ke zdi, že můžou být ležáci, plně odkázáni na pomoc druhé osoby, ale zároveň i že se může stát zázrak a můžou být soběstačné. Postupem času vše dostávalo konkrétní diagnózy – DMO, Westův syndrom, centrální tónická porucha, výrazné opoždění psychomotorického vývoje, atd.

Začátky byly pro nás pro všechny dost těžké. Když jsem dřív viděla v televizi reportáže o postižených dětech, měli tito rodiče u mě obrovský obdiv, respekt, že to zvládají. Já sama jsem si říkala, že bych tohle nikdy nezvládla, že kdyby se něco podobného stalo mně, nebyla bych schopná se o dítě postarat a nechala bych dítě někde v ústavu, kde by mělo adekvátní péči, kterou potřebuje. Nikdy mě nenapadlo, že se do podobné situace dostanu a rovnou se dvěma dětmi najednou. Člověk se podle mě nikdy plně nesmíří s tím, že jeho milované dítě má nějaký handicap, ať už fyzický nebo mentální, ale myslím si, že se s tím dokáže naučit žít. Když poprvé padla diagnóza DMO, měla jsem pocit, že nastal konec světa. Dost dlouho mi trvalo, než jsem byla schopná tuto informaci nějak rozumně přijmout. Pak jsem se s tím nějak v sobě srovnala, tak trošku jsem se s tím smířila, ale dost dlouho jsem měla nasazené růžové brýle a vážnost situace jsem nebrala úplně vážně. K vystřízlivění došlo při hospitalizaci na neurologii, kde jsem s holkami byla skoro tři měsíce kvůli kompenzaci epileptických záchvatů.

Splněné dětské přáníSundala jsem tam růžové brýle a i díky pomoci psychologa jsem se postupně smiřovala s tím, že naše holky opravdu nebudou jako zdravé děti, že budou prostě jiné. Ani dneska s tím nejsem na 100 % smířená, ale naučila jsem se s tím žít. Jsou to moje děti, miluji je nadavše, s manželem pro ně uděláme vše, co je v našich silách. Miluji je takové, jaké jsou, nečekám od nich zázraky a raduji se z každého pokroku, kterého dosáhnou. Ono celkově s narozením holek a poté s jejich diagnózou se nám obrátil život naruby. Změnil se mi pohled na svět, změnily se mi životní hodnoty, člověk neřeší hlouposti, neztrácí čas zbytečnostmi a raduje se opravdu z maličkostí. Asi první dva roky jsme se dost stranili společnosti, nikam se nám nechtělo jezdit, nikam jsme nechtěli chodit. Ale postupem času, jak jsme s holkami učili žít, se to zlepšovalo.

Dneska jezdíme na výlety, vrátili jsme se k našemu společnému koníčku – geocachingu, jsme rádi, když za námi přijede někdo na návštěvu, a už si na návštěvu troufneme i my. I když je péče o dvě handicapované děti velmi náročná, žijeme dál. Jde to velmi těžko, ale jde. A holky jsou pro nás obrovskou motivací. Musím říct, že to jsou neskutečné bojovnice a že mnozí z nás by se od nich měli učit. Když vidím, co všechno už zvládly, s jakou vervou se do všeho pouští, smekám před nimi. Je až neuvěřitelné, jak vše zkouší, dokud se jim to nepovede. Je pravda, že to jde velmi pomalu, ale jde to, což je hlavní. Opravdu obdivuji tu jejich houževnatost, to jak se strašně snaží, a hlavně to, jak se neúspěchem nenechají odradit. Mnoho z nás dospělých by se mělo od nich inspirovat.

Chci vám všem říct, že i když to opravdu jednoduché není a nebude, neměnila bych. Péče o holky je velmi náročná, a to jak fyzicky, tak psychicky. Několikrát ročně holky absolvují intenzivní neurorehabilitační pobyty, 3x ročně s nimi jezdíme na intenzivní hiporehabilitační pobyty, jednou za rok jedeme na týdenní pobyt s koňmi do Krkonoš, 2x do roka jedeme na prodloužený víkend s koňmi, dojíždíme ambulantně na hipoterapii i rehabilitaci, jezdíme na logopedii, ergoterapii a samozřejmě máme celkem dost kontrol u odborných lékařů. Není to opravdu jednoduché zvládat finančně, ale ani fyzicky a někdy i psychicky. Mnohdy je opravdu vyčerpávající. Ale i když program je opravdu náročný, dokážeme si tam najít čas i na to, abychom odpočívali, jeli na výlet nebo prostě dělali to, co nás baví, anebo i nic. Závěrem bych chtěla napsat, že i když je to opravdu těžké, dá se i normálně žít. Bude to chvilku trvat, ale nakonec si v péči najdete i nějaký smysluplný systém. Mějte svoje děti rádi takové, jaké jsou, nechtějte po nich zázraky nebo něco, co nejsou schopné zvládnout a hned bude všem lépe. Důležité je jim věřit a samozřejmě neztrácet naději, ale zároveň stát i nohama na zemi.

Ráda bych touto cestou poděkovala organizaci Splněné dětské přání za dárečky, které jste našim holčičkám společně s Ježíškem nadělili. I když Štědrý den u nás ze začátku vypadal dost hekticky, nakonec se vše povedlo tak, jak jsme si přáli. Obě holčičky totiž neplánovaně ráno docela dlouho vyspávaly a my rodiče samozřejmě s nimi, a tak vše se muselo posouvat. Byla jsem pyšná, když jsme všichni společně usedali k večeři, která už proběhla v poklidu. Po večeři si holčičky rozbalily jen dva dárečky, i když ráno spinkaly poměrně dlouho, navečer už byly celkem dost unavené. A právě jedním z dárečků byl ten od Vás. Musím říct, že oběma holčičkám se mazlík líbil, obě si ho se zájmem prohlížely. Ale Rozárka, ta byla naprosto nadšená. Po zbytek večera ho nechtěla dát z ruky a i teď, po Vánocích je to jedna z jejich oblíbených hraček. Proto Vám s holčičkami ještě jednou moc děkujeme za nové kamarády. Vím, že si ho nakonec oblíbí i Karolínka, jen ta si na nové věci zvyká trošku pomaleji. Pro ty jejich spastické ručičky je to totiž ideální, krásně a snadno se jim uchopují.

Speciální poděkování patří:

- mamince Leoně Pavcové za rozhovor

Vánoční přání 2019 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání - společně pomáháme handicapovaným dětem“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.

Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona
Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona
Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona
Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona
Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona
Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona
Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona
Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona
Neztrácet naděj...
Neztrácet naději, věřit a při tom stát pevně nohama na zemi, radí maminka Leona

Aktuální kolo