handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Oslava 6. narozenin – jak si ji užila maminka Pavlína a její dcera Věrušku?
- Podrobnosti
- Datum vydání: 6. 4. 2018 8:53
- Autor článku: Kristýna Šmejkalová
Organizace oslavila výročí svého působení nejen ve společnosti svých partnerů a sponzorů, ale také podporovatelů, mezi něž patří i maminka Pavlína se svou malou dcerou Věrkou. Holčičce lékaři diagnostikovali Downův syndrom, stejně jako Kristýnce, které Splněné dětské přání splnilo její velký sen, stala se muzikálovou zpěvačkou. Chcete vědět o Věrušce více? A zajímá vás, jak proběhlo setkání děvčat či jak si oslavu užily?
S radostí jsem přijala srdečné pozvání od Martiny z organizace Splněné dětské přání na jejich narozeninovou oslavu, která se pořádala v Praze. Bydlím s dcerkou v Děčíně a projekt pro nemocné děti dlouhodobě sleduji, neboť sama dobře znám tuto problematiku. Věruška je moje pětiletá dcerka s Downovým syndromem. Bohužel ji od narození trápí mnoho zdravotních problémů, takže vývojově odpovídá asi patnáctiměsíčnímu dítěti. Musela si již prožít dvě operace srdíčka i léčbu akutní myeloidní leukémie. Přestože chemoterapii absolvovala již před více jak 4 lety, stále má po této léčbě velké problémy s imunitou a mezi lidmi se tak musí chránit i nadále ústenkou. Mezi její další diagnózy patří mikrocefalie, centrální koordinační porucha, hypotonie, nedoslýchavost, oční vada, podezření na poruchu autistického spektra a epilepsie spuštěná léčbou chemoterapie.
Věruška se nevyjadřuje slovy, její žvatlání zatím nemá význam. Snažím se s dcerou komunikovat znakovou řečí a věřím, že se jí časem naučí rozumět, začne ji používat a v lepším případě doprovázet i slovy. Naše dny jsou naplněny opakovaným cvičením. Kromě tělesných cviků je potřeba procvičovat i obličejové svaly a svaly v dutině ústní. Cvičení již přineslo i své první výsledky. Věruška je převážně stále živena přes sondu zavedenou nosem do žaludku, nedokáže kousat, jíst a pít, protože jí svaly přirozeně neposouvají potravu ani tekutiny. Díky dlouhodobému a neustálému cvičení však již dokáže přijmout v pololeže například přesnídávku. Vzhledem k tomu, že nemá svalovou paměť, tak nesmíme vynechávat tréning. Již po krátkodobém netrénování začínáme vždy téměř od začátku. Každý týden docházíme na hipoterapii a canesterapii. Moje holčička je velká bojovnice a šikulka. Máme rády výlety do přírody a hlavně za zvířátky.
Jak jsme si s Věruškou užily oslavu?
Na narozeninové oslavě se nám oběma moc líbilo. Měla jsem tam možnost poznat nové přátele a osobně se setkat s maminkou Žanetou, která má dceru Kristýnku se stejnou diagnózou jako mé dítě. Naše dcery si hned padly do oka a nadšeně se objímaly. Měla jsem z toho velkou radost.
Organizaci Splněné dětské přání jsem také osobně podpořila finančním darem a z jejich výrobků, které tam prezentovaly, si vybrala pro dceru krásnou panenku s chrastítkem. Pojmenovaly jsme jí společně Gábulka.
A jaký narozeninový dárek jsme s Věruškou pro Kristýnku a Martinku ze Splněného dětského přání vyrobily?
Nemáme troubu, tak jsme zvolily samotvrdnoucí keramickou hmotu a akrylové barvy. Hlavně doufám, že srdíčko v rámečku bude dobře držet na tom plexiskle. Dala jsem tam dva druhy lepidla, tak snad se to neodlepí. Dcera u ničeho dlouho nevydrží, ale když dostane do ruky štětec je nadšená. Maluje moc ráda a tak při výrobě moc pomáhala.
Co bych na závěr Splněnému dětskému přání popřála?
Martinko a Kristýnko, jste pro všechny ty rodiny jako krásný sen, který po probuzení nezmizí, ale navždy si uchovají v srdíčku to, co jste pro ně udělaly. Držíme palce, abyste mohly i nadále plnit rodinám a hlavně jejich báječným dětem jejich přání. Tolik emocí, dojetí, smutku a zároveň upřímné radosti v jednom dni jsem ještě nezažila. Byla to nádherná oslava a Splněnému dětskému přání z celého srdce přejeme mnoho dalších let plných šťastných dětských očiček, s láskou Pavlínka s Věruškou.
