handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Otok mozku a tři dny v umělém spánku, Ondra nakonec přežil
- Podrobnosti
- Datum vydání: 9. 6. 2021 13:32
- Autor článku: Martina
Šťastným rodičům se narodil kluk, ale kdo mohl tušit, jak těžký osud ho čeká. Musel si svoje místo na světě doslova vybojovat. Sice má trvalé následky na celý život, ale hlavní pro maminku je, že je stále tady. A i přes negativní prognózy lékařů se Ondrovi daří báječné pokroky. Každý z nich je pro rodinu jako malý zázrak.
Ondrášek je 5letý klučina, který si prošel doslova peklem. Po porodu, který proběhl stejně jako celé těhotenství v pořádku, začaly komplikace. Selhávaly mu orgány, chytil zlatého stafylokoka, nahoru mu vyletěl C-peptid a inzulín, který mu kradl v tělíčku cukr, takže způsobil tzv. hypoglykemii a hyperinzulinismus. Vlivem tohoto mu otekl mozek v zadní části hlavy a tkáň v takzvaném zrakovém centru byla poškozena. Dva dny po porodu byl převezen do dětské nemocnice v Brně, kde ho okamžitě dali do umělého spánku, aby mohli vyšetřit příčinu, na kterou nepřišli. Genetika byla v normě, stejně tak veškeré sona, echa, výsledky krve.
Tenkrát mu lékaři dávali pouze dvacetiprocentní šanci na přežití. Tři dny po uvedení do umělého spánku, tři dny, kdy jsem k němu mohla pouze na hodinu denně, jelikož se i přes medikaci budil, byly snad ty nejhorší v mém životě. On to ale ZVLÁDL! Vybojoval si život, i když má trvalé následky, které ho budou provázet celý život. Ve dvou měsících měl první epileptický záchvat, po nasazení antiepileptik záchvaty ustali a vyvíjel se jako zdravý kluk až do jeho 7 měsíců. V tu dobu se mu epilepsie změnila v jeden z nejhorších typů tzv. Westův syndrom, pro něj typické infantilní spasmy a začal se opožďovat.
Westův syndrom je závažné epileptické onemocnění, pro které je charakteristická triáda – infantilní spasmy, hypsarytmie na EEG a mentální retardace. Typickým epileptickým projevem tohoto syndromu jsou epileptické spazmy (česky také nazývané bleskové křeče). Jde o náhlé mimovolní kontrakce svalů krku, trupu a nekontrolovatelnou flexí neboli extenzí svalů horních a dolních končetin. Intenzita jednotlivých infantilních spazmů se může lišit od mírné kontrakce krčního svalstva po kontrakci celého těla. Mohou být symetrické i asymetrické.
Magnetická resonance odhalila, že v mozku, kde byl otok, má vypálené dutinky do tkáně, tudíž tam je tkáň zcela nefunkční. V devíti měsících byl Ondra na úrovni tří měsíčního dítěte a záchvaty ho neustále trápily. Podstoupil ACTH terapii, kdy se do jeho tělíčka injekčně dostávaly kortikoidy. Píchala jsem mu je sama, naučila jsem se to. Terapie pomohla a rok a půl byl bez záchvatů až na jeden z horeček, který nás opět dostal do nemocnice. Motorika se mu začala rozjíždět ve třinácti měsících, pomalu, ale začala. Lékaři řekli mnoho špatných odhadů – že syn nebude chodit, že neuvidí nic, že bude ležák.
Aktuálně jeho diagnózy jsou epileptická encefalopatie, Westův syndrom, porucha autistického spektra s prvky středně těžké mentální retardace, těžká centrální porucha zraku, porucha řeči a porucha pozornosti.
Aktuálně chodí do mateřské školy Kamenomlýnská pro děti s postižením, kde mu to velice prospívá. Chodí už bez kočárku, začíná mluvit a celkově dle doktorky je na úrovni mezi druhým a třetím rokem života. Navštěvuje nás raná péče na autismus a na zrak, trénujeme a snažíme se ho naučit samostatnosti. Moc to nejde, chce to čas. Ondrášek se nyní učí připravit se na sourozence, který se narodí v červnu.
Poslední vánoční svátky u nás proběhly celkem klidně. Byli jsme všichni spolu doma, já napekla cukroví, udělala občerstvení a užívali jsme si, že jsme spolu. Odpoledne na Štědrý den jsem udělala večeři, máme vždy vývar s játrovými knedlíčky a řízek s bramborovým salátem. Po večeři jsme šli ke stromečku, pak zazvonil Ježíšek a postupně jsme rozbalovali dárečky. Ondrášek měl z některých menší a z některých větší radost. Chvilku jsme si pak hráli a šel spinkat. Druhý den jsme jeli k babičce na návštěvu, chodili na procházky a tak. Letošní svátky byly jiné kvůli pandemii, ale stejně jsme si to moc užili Michaela Hrbková.
Pokud byste chtěli Ondráška vidět, jak žijeme a co je u nás nového, můžete nás sledovat na YouTube a Instagramu Mishell Schrei
Speciální poděkování patří:
- mamince Michaele Hrbkové za rozhovor
Vánoční přání 2020 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání pomáhají společně“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
