Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě

Splněné dětské přáníTo vše a mnohem více musela zvládnout maminka Veronika. Snad jenom obrovská láska k dceři Lucince a úžasný přítel jí pomohli se zase postavit na nohy a postarat se o miminko. Když si myslela, že už to nemůže být horší, od doktorů přicházely stále horší a horší diagnózy. Přečtěte si dojemný příběh o lidské statečnosti.


Dobrý den. Mám dnes již téměř 3,5letou nevidomou a mentálně postiženou dcerku Lucii (mentálně je stále jako asi měsíční miminko). Skoro celé těhotenství probíhalo v naprostém pořádku a obě genetická vyšetření byla bez zjištění nějaké vady. Tedy až do dne jedné obyčejné prohlídky u gynekoložky. Ve 30. týdnu kontrola proběhla ještě v pořádku, 32. týden těhotenství nám ale byl osudný. Paní doktorka mi na klasické prohlídce řekla, že se jí něco na ultrazvuku nelíbí. A začal koloběh „lítání“ po ultrazvucích k lepším a lepším doktorům, nikdo nám nedokázal pořádně říct, co tam vidí. Až magnetická rezonance ve fakultní nemocnici v Olomouci nám prozradila „tajemství“ – zvětšené mozkové komory a cysty na mozku! To jsme ale ještě nevěděli, co nás čeká dál – časté ježdění na kontroly kvůli případnému zvětšování komor. Doktoři zvažovali, zda rodit dřív nebo nechat dítě dovyvinout. Naštěstí se rozhodli nechat těhotenství „dojet“.


S přítelem jsme jeli v pátek do nemocnice na předporodní vyšetření a už od rána mi nebylo dobře (trpěla jsem na vysoký tlak). Doktor mi jasně a důrazně řekl, že si mě tam už nechají, a já nechtěla (termín byl až po víkendu za pár dní), ale nakonec mě přesvědčil. Přítel musel cestu ještě jednou opakovat, aby mi dovezl tašku s věcmi do porodnice. Dostala jsem prášek na vyvolání. Strašné bolesti a časté stahy přišly hodně brzy. Takhle jsem trpěla od odpoledne až do noci, kdy už přišel i doktor (ne jen porodní asistentka) a řekl, že musím na akutního císaře, že nemůžou malou zachytit na ozvách. „Umrtvená“ jsem byla bohužel jen ve spodní části a můžu vám říct, že poporodní trauma mám dodnes.


Porod proběhl, já ležela na poporodní jipce. Ráno za mnou přijel přítel a dovezl mi i na pokoj ukázat malou. Odpoledne mi ji sestřičky nedonesly na kojení, protože prý při převozu, když mi ji vezl přítel dolů, prochladla. A tak ji dali do inkubátoru zahřát. Druhý den ráno za mnou přišel cizí pán v košili a bermudách a oznámil mi, že mám Lucinku v inkubátoru, protože měla křeče (po pár dnech jsem zjistila, že to byl pan doktor a šel zrovna ze směny, tak mi to šel ještě rychle říct). Dodnes k panu doktorovi chodíme, je to Lucinky neurolog.


Splněné dětské přání
Můj svět se zhroutil a já stále jen brečela a brečela. Nevěděla jsem, co se s mým dítětem děje. Nedokážu vám popsat ty šílené pocity, co se mi honily hlavou, to ani nejde. Až když jsem se dostala konečně z lůžka, vzali mě na vozíčku za Lucinkou. Můj svět se zhroutil podruhé a já šla „do kolen“. Vidět své dítě na přístrojích, uspané a bezmocné a vy nesmíte nic dělat?! Nepopsatelný pocit. Týden, kdy mi bylo umožněno být v nemocnici, jsem chodila jako mátoha, jako tělo bez duše a docházela se ze svého pokoje dívat na Lucinku. Nastal koloběh nevyspání a jen odsávání mléka, aby se rozjelo kojení a já pak mohla začít kojit, až mi ji proberou a dají domů.


Lucinka byla více jak týden uspaná a doktoři „experimentovali“ a zjišťovali, co jí vlastně je a není, a zda dokáže fungovat bez přístrojů, zatím byla krmena sondou. Postupně nám doktoři sázeli rány do srdce (říkali nám to, co postupně zjišťovali). O zvětšených komorách a cystách jsme již věděli, ale třeba o tom, že jí jedna cysta utlačuje hlavní mozkový kmen a může jí ublížit, jsme nevěděli. Dále zjistili, že ty křeče, které měla, jsou vlastně epilepsie, takže se nasadila léčba a epilepsie se utlumila. Další paní doktorka nám musela vysvětlit, co je to hypofýza, jak funguje atd. Lucinka ji má totiž zakrnělou a nefunguje jí tak, jak by měla (kvůli tomu musí brát prášky na ledviny, nadledviny a štítnou žlázu). Další rána byla, když nám jiný pan doktor řekl, že máme počítat raději i s nejhorším, že by nám mohla umřít (v tu chvíli jsem se jim tam složila a přítel mě musel odtáhnout do auta a celý den se o mě starat, zatímco jsem byla pod vlivem prášků). Když jsem se dala do kupy, jeli jsme zase za ní (několik dní jsme za ní obden dojížděli a vozili jí odsáté mléko).


Po několika šílených dnech dceru vytáhli z inkubátoru, dali ji na normální postýlku a já mohla k ní na speciální pokoj do nemocnice, abychom se spolu mohly sehrát. Musela jsem se naučit jí píchat injekce na krevní sraženinu, kterou měla na mozku. Vypozorovat ty její křeče, které stále trvaly. Poslední největší rána byla, že je nevidomá.


Dodnes jezdíme stále po kontrolách a různých vyšetřeních a cvičeních „Vojtovky“ a Bobatha. Doktoři nám řekli, že to podle příznaků vypadá, že měla v rozmezí těch dvou týdnů (30.-32. týden) mozkovou mrtvičku v bříšku. Ve svých 32 měsících měla už 20 kg, nejraději jen jedla a spala. Pohybuje se s mou pomocí. V únoru 2018 podstoupila operaci hlavičky, museli jí fenestrovat (propíchnout) ty cysty plné mozkomíšního moku. Jelikož průběh léčení byl horší, v nemocnici jsme strávily měsíc. V dubnu 2018 jsme byly v lázních, bohužel jen 14 dní, ale maličko bylo poznat, že se stav lepší.


V lednu 2019 jsme zvládly celý měsíc lázní, byly ale spíše bohužel jen relaxační než na cvičení, takže posun byl spíše směrem k uvolnění svalstva ztuhlého kvůli věčným epileptickým křečím a záchvatům. Mezi tím jsme ještě stihly v prosinci 2018 pár dní před vánoci a v květnu 2019 speciální cvičební rehabilitaci v Ostravě, do které vkládáme hodně naděje a budeme se co nejvíce snažit právě na tohle cvičení dojíždět. Podle všeho je totiž právě tohle cvičení to pravé, co by jí mohlo nejvíce pomoci, snad dokonce jednou i k postavení se na vlastní nohy! Snažíme se bojovat, co jen to jde, bohužel časté nemoci, hospitalizace v nemocnicích a silná epilepsie nám to ne vždy dovoluje.


Chtěli bychom s Lucinkou moc poděkovat organizaci Splněné dětské přání za vánoční dáreček v podobě polštářku! Dcera je ležící, takže jej velice využíváme a je skvělý! Vánoce jsme naštěstí prožili v klidu, jen ne moc ve zdraví, „porazila” nás rýma. Ale naštěstí se z toho brzy dostala. S pozdravem Maminka Veronika s Lucinkou

Speciální poděkování patří:

- mamince Veronice Jakobové za rozhovor


Vánoční přání 2019 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání - společně pomáháme handicapovaným dětem“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.

Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě
Poporodní traum...
Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě Poporodní trauma, psychický kolaps a těžce nemocné dítě

Aktuální kolo