handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Pro malou Lily v brejličkách jsou epileptické záchvaty velmi náročné
- Podrobnosti
- Datum vydání: 5. 10. 2021 18:46
- Autor článku: Martina
Sandra vychovávala už dvě krásné holčičky a když čekala svoji třetí princeznu, nikdy by ji asi nenapadlo, jak těžký životní osud její miminko čeká. Zpočátku to vypadalo na úplně normální vývoj, ale v sedmém měsíci se náhle všechno změnilo. Následovalo vícero vyšetření v nemocnicích a začaly přicházet neúprosné diagnózy. Maminka je z toho smutná, těžce celou situaci nese a navíc na všechny děti zůstala sama. Moc by si přála pro svoji nejmladší dceru lepší a snadnější život.
Období těhotenství pro mě nebylo vůbec lehké. Od začátku do konce jsem často zvracela a skoro nejedla, takže jsem spíš zhubla než přibrala. Do pátého měsíce těhotenství jsem zvládala chodit do práce a tam mi chutnalo i nejvíc jídlo. Po pátém měsíci jsem musela zůstat doma, protože jsem skončila jsem v nemocnici s porodními bolestmi a musela jsem pak už jenom ležet a být v klidu.
Když se malá narodila, špatně dýchala, po hodině byla proto v nemocnici v Ústí nad Labem umístěna do inkubátoru na kyslík. Mohla jsem za ní přijít až po třech dnech, kdy už sama dýchala. Po týdnu jsme jely konečně domů a pak jsme chodily vždy po třech dnech na převážení k dětské doktorce, protože malá měla problém s tím, aby pořádně jedla.
Do šestého měsíce byla normální miminko, které se už začínalo otáčet, sednout si a lézt. Jenže v sedmém měsíci přišel náhle zvrat a malá byla bílá jako stěna, jenom brečela a ležela jako malé miminko. Šla jsem k dětské doktorce na velkou kontrolu, aby se zjistilo, co se děje. Lékařka nám sdělila, že je dcera v pořádku, jen špatně vidí na levé oko, a tak mi doporučila paní oční v Praze, kam jsem se hned objednala a po týdnu jsme jeli na vyšetření. Paní doktorka malou vyšetřila a řekla nám, že je vše v pořádku, že s očičkama problém není a abychom se hned objednali na magnetickou rezonanci mozku. Jela jsem se zprávou k dětské doktorce a ta mi doporučila neurologii v Ústí nad Labem.
Paní neuroložka na mě byla hodně nepříjemná, že jsem malou zanedbala a nedávám jí najíst, protože měla v osmi měsících 7 kg. Když jsem jí řekla, že má záškuby, tak nás poslala na vyšetření krve a spánkové EEG. Když jsme přišly zpátky za paní neuroložkou, tak už byla milá a řekla nám, že diagnóza zní těžká epilepsie a máme okamžitý nástup do nemocnice, protože jsme přišly na poslední chvíli, a malá musela ihned dostat prášky.
V nemocnici jsme byly tři týdny, dceři dělali dvě magnetické rezonance mozku, protože u té první se hýbala, měla tedy pro jistotu ještě jedno vyšetření, které ukázalo, že je vše bylo v pořádku. Na užívání dostala dvoje prášky (Phelemaleton a Orfiril) a ty jí pomohly na uvolnění vývoje. Díky tomu se začala zase hýbat a byla veselá. Bohužel Orfiril malé nezabírá tak, jak by měl, a dostala Topamax, který ji zastavil záchvaty. EEG se ale bohužel nezlepšilo a z toho důvodu jsme byly hospitalizovány v Praze v Krči, aby malou pozorovali a pomohli jí. Po třech dnech vyšetřování zjistili, že má středně těžkou epilepsii, psychomotorickou retardaci a hypotonii.
Lily zůstala bohužel vývojem v 6. - 9. měsíci a stále se to nelepší, zlepšilo se jí jen o trochu EEG. V současné době užívá 7 prášků denně. Vrátily se jí bohužel záchvaty, se kterými se bohužel musíme smířit a máme se připravit na to, že by se malá nemusela bohužel už zlepšit. Chodíme na rehabilitace, začíná trochu papat normální jídlo, předtím díky lékům papala jen mlíčko. Stále bojujeme a snažíme se jí co nejvíc pomoct, ale vůbec nevíme, co bude třeba za měsíc.
Je to pro mě velice těžká situace, protože nikdy nevím, co se s dcerou stane, i když jsme pod dozorem lékařů. Jsem smutná z toho, když vidím, že je moje holčička jiná než ostatní děti a má svůj vlastní svět. Před pár týdny volali z genetiky, že jsou hotové výsledky testů s novou diagnózou: pigmentová atrofie a čeká nás další léčba. Navíc dostala moje holčička nové brýličky. Nošení moc nezvládá, je naštvaná a hlavně se musí hodně hlídat, aby je někam neschovala.
Malá Lily dostala na památku od organizace Splněné dětské přání jako dárek roztomilého skřítka, který se stane jejím novým kamarádem a bude jí pomáhat s její vážnou nemocí.
Speciální poděkování patří:
- mamince Sandře Tregrové za rozhovor
Životní příběhy připravuje organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání pomáhají společně“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
