Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem

Splněné dětské přáníTěžko si někdo z nás dokáže představit pocity maminky, která ukládá večer svou milovanou dcerku ke spánku a neví, zda to není třeba naposledy. Usměvavá holčička trpí nevyléčitelnou nemocí, u které se děti nedožívají příliš vysokého věku. Naštěstí má kolem sebe milující brášky a skvělou rodinu, která se snaží, aby každý její vzácný den života byl tím nejšťastnějším.

Nellinka je 6letá princezna. Narodila se spolu s dvojčátkem Davídkem 14.6.2013 a ještě má staršího brášku Marečka. Od narození byla vždy o kousek menší, v některých věcech pomalejší, ale opravdu jen lehce. Okolo 1. roku se její váhový rozdíl s bráškou začal stále zvětšovat. Začal se zpomalovat i její vývoj k samostatné chůzi a zatímco bráška už běhal, ona stále chodila okolo nábytku anebo s naší pomocí. Začala menší série vyšetření na neurologii a byla doporučena rehabilitace. Začali jsme tedy od jejích necelých 2 let znovu cvičit Vojtovu metodu, kterou jsme už předtím s předčasně narozenými dvojčátky cvičili do jednoho roku jejich věku. Za 3 měsíce intenzivního cvičení se dokázala pustit opory a chodit. Chůze i motorika byla stále pozadu, ale dokázala svým stylem přejít i 2 pokoje najednou.

 

Bohužel v necelých 2,5 letech dostala rotavirovou infekci, zhubla během 2 dnů 1 kg a ztratila mnoho svalové hmoty a její už dříve malá váha se tedy snížila na neuvěřitelných 8750 g. Přestali jsme cvičit a byli jsme objednáni na MR mozku kvůli jejímu pomalému motorickému i fyzickému vývoji. Její snímky putovaly až do zahraničí, na různé konference lékařů a poté přišel verdikt: Leigh syndrom mutace SURF1. My jsme už tušili, co se děje, díky naší známé, která snímky na naši žádost konzultovala s jiným lékařem. Nemá cenu zkoušet popsat, jak obrovská to byla rána - otevřete internet a v 5 větách se dozvíte, že nemoc je nevyléčitelná, do několika měsíců resp. let dítě odchází na svalové selhání dýchacího ústrojí atd. Průměrný věk u této nemoci je 5 let a prokázáno bylo za 17 let cca 25 pacientů přímo s její diagnózou.

 
Splněné dětské přání

Nastalo období slz, obrovské bolesti, bezmoci a pocitu, že tohle přece není možné. Začalo další kolečko vyšetření v Motole a poté i v metabolické poradně. Po 4 měsících dalšího čekání se bohužel definitivně nemoc potvrdila i z krve. Je to mitochondriální onemocnění, kdy tělo nevstřebává energii z potravy do svalové hmoty, která v důsledku nedostatku energie ochabuje. Bohužel nám bylo i řečeno: intenzivní cvičení v žádném případě, aby nepřišla o zbytkovou energii, nic více neumíme udělat, užívejte si, dokud tu je, a uvidíme se snad až za půl roku na další kontrole.

 

Nellinka tedy už přes rok nechodí, teď jen leze, ale stále se dokáže ještě sama posadit, některé jídlo se snaží sníst, ale většinou jí se vším pomáháme, na nočník si řekne, ale nedokáže se na něj dostat, s oblečením pomáhá, ale sama se bohužel neoblékne ani nesvlékne. Díky bráškům umí spoustu lumpáren, dostane se skoro všude, také miluje kreslení, povídá básničky, umí počítat. Samozřejmě se umí pěkně vztekat i trucovat, ale co je tím největším darem pro všechny, je její úsměv a radost z každého dne. Nemoc se sice zhoršuje, ale ona se popere s každou další překážkou velmi statečně. Nyní jen leze, ale dostane se do křesla, na gauč, do postýlky atd. Něco dokáže bez pomoci sníst, bohužel díky častějšímu zahlenění jídlo nedokáže vždy udržet, a tak váha spíše klesá, než aby pomalinku roste. Budeme muset pořídit inhalátor na různé pomocné léky, aby se jí ulevilo, a do budoucna bohužel i kašlacího asistenta. Cvičíme dechová cvičení a má vertikalizační stojan, aby díky němu dokázala být ve vzpřímené poloze a ulevila zádíčkům, které se hodně ohýbají. Cvičíme některé odlehčené cviky podle Bobatha, ale Vojtovu metodu už nemůžeme.

 

Nellinka miluje moře a bazény, strašně ráda plave s pomocí jen kruhu okolo krku. Miluje zvířátka, návštěvy, výlety, prostě všechno a my se snažíme, aby si ten život mohla krásně užít. Chodíme na pravidelné kontroly do metabolické poradny, na neurologii, do rizikové poradny pro předčasně narozené děti, na rehabilitace. V současné době děláme jen dechovou rehabilitaci kvůli zlepšení kvality dýchání a po zlepšení stavu dýchání bychom chtěli zase dojíždět na RHB do centra Arpida, které je vzdálené 60 km v Českých Budějovicích. Také musíme ještě vyřešit, jaké rehabilitační pomůcky by jí mohly usnadnit pohyb a pomohly posílit svalstvo. A hlavně nesmíme zapomenout na léky (potravinový doplněk z Ameriky). Po první 3měsíční kůře potravinového doplňku Idebenone jsme urychleně objednali další dávku na 5 měsíců. Kvalita jejího dýchání byla velmi dobrá, dokonce přibrala na váze skoro 800 g (na 10,9 kg). Bohužel z důvodu námi nezaviněné pauzy váha i svalová hmota klesla zpátky a začínáme od znova. Nyní již léky dorazily, i když od jiného výrobce, a my moc doufáme, že bude jejich účinek viditelný tak jako u předchozích a že již už budeme mít štěstí a další várka dorazí včas a nenastane žádná pauza v jejich braní.


Splněné dětské přání 

V současné době už dcerka bohužel neleze, protože motorika se stále zhoršuje a ona se již neudrží a padá. Miluje plavání, takže si vloni léto u moře (týden v červenci v Chorvatsku s celou rodinou) i v bazénu na zahradě náramně užila a nožičky jí posílily, ale na zádíčka a udržení hlavičky už účinek tolik znát není. Nyní navštěvuje hipoterapii a má na zádech a nohou nově tejpy, aby se stávající zdravotní komplikace (propínání nohou a hrbení zad) již tolik nezhoršovaly. Dýchání se stále zkracuje a nádech i výdech je hlasitý a na 2-3krát se nadechne či vydechne, říká se tomu Kussmaulovo dýchání, ale měřená saturace je v pořádku a to je pro nás důležité. Stále užívá potravinové doplňky Idebenone a Laminine, obojí z Ameriky. Zhoršení zdravotního stavu se sice stále projevuje, ale znatelně se zpomaluje až na neurologické problémy, které se nedají zastavit, ale i tak budeme v této terapii nadále pokračovat.

 

Vánoce u nás doma byly jedna velká smršť našich 3 dětí. Nejdříve nervozita, poté překvapení a nakonec nadšení. A to je veliká odměna za ty všechny přípravy, které trvají dny, týdny a děti je shrnou do 10 minut. Dáreček s motivem z pohádky Ledové království, kterou má Nellinka moc ráda, jí udělal velkou radost, která je vidět i na fotografiích. Ještě jednou mnohokrát děkujeme organizaci Splněné dětské přání a přejeme všem hlavně zdravíčko. Maminka Vendula s rodinou.

 

Speciální poděkování patří:
- mamince Vendule Novákové za rozhovor

 

Vánoční přání 2019 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST & Splněné dětské přání - společně pomáháme handicapovaným dětem“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.

Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem
Pro vážně nemoc...
Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem Pro vážně nemocnou Nellinku a její rodiče je každý společný den velkým darem

Aktuální kolo