Maminka Jana se s námi podělila o svůj životní příběh. Po narození vážně nemocné dcery jí jeden lékař navrhnul, aby dala své dítě do ústavu a pořídila si jiné, zdravé. Potřebnou oporu však naštěstí našla u svého manžela, který s rodinou zůstal, ačkoli se situace vyvinula jinak, než si oba manželé přáli. Společně s dalšími rodinami však začali jezdit na výlety a díky tomu poznali, že v tom nejsou sami.
Ahoj, jmenuji se Nikolka a narodila jsem se 6. 3. 2008 ve 13:51 ve Fakultní nemocnici Plzeň. Už je mi přes 12 let a bohužel nemluvím, nechodím a ani sama nesedím.
Jak to všechno začalo?
V 7. měsíci těhotenství řekl mamince pan doktor podle ultrazvuku, že mám trošku větší mozkové komory, než normálně mají být, a tak jsme začaly běhat po všech možných vyšetřeních. Dokonce i na magnetickou rezonanci. Ta se mi moc nezamlouvala, musela jsem být v bříšku v klidu. Dále jsme pak každý týden chodily na ultrazvuk, aby se zjistilo, zda se komory nezvětšují moc rychle. Dětičky, které mají hodně zvětšené komory, se rodí dříve a s větší hlavičkou.
Po porodu mi udělali sono hlavičky, kde zjistili, že mám nakonec Holoprosencephalii, vrozenou vadu tělesa corpus callosum, což znamená velmi jednoduše, že mi chybí kus přepážky mezi komorami a mám méně mozkové kůry. Začali jsme chodit do FN Plzeň na rehabilitaci, kde maminku a tatínka naučili cvičit Vojtovu metodu. Museli jsme ji pak doma cvičit 4x denně.
Od roku 2010 jsme začali jezdit do Jánských lázní, kde jsem si vyzkoušela magnetoterapii, ergoterapii a hlavně jsem cvičila Vojtovu metodu, moc se mi tam líbilo. Po procedurách jsme vyráželi na procházky. Vyzkoušeli jsme také Arpidu (centrum pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením) v Českých Budějovicích, kde se mi také moc líbilo.
V roce 2012 se mi narodila sestřička Karolínka. Trvalo mi asi 3 měsíce, než jsem si zvykla, že u nás doma pořád někdo ječí a nemám maminku a tatínka jen pro sebe. Od té doby jezdíme s maminkou do Zbůchu na hipoterapii a na 14denní rehabilitační pobyt. Máme to kousek, tak jsme mohly začít brát s sebou i moji sestřičku, kterou jsem si moc zamilovala. Karolínka mi strašně moc pomáhá, dělá se mnou „lumpárny“ a já se pak směju, až mi tečou slzy. Hipoterapii miluji, jsou tam perfektně vycvičení koníci, na kterých jezdím v leže. Při pobytu si vyzkouším i canisterapii. Na pejska si lehnu, nebo mi ho sestřička dá pod nožičky.
Bohužel k mé diagnóze přibyla ještě epilepsie a oční vada. Takže nosím brýle, ale všichni říkají, že mi moc sluší. Epileptické záchvaty mám hlavně v noci. Působí na mě i úplněk a změna počasí. Momentálně mě ještě zlobí skolióza. Tak se snažím víc a víc cvičit.
Ale přes to vše jsem usměvavá holčička. Ráda podnikám s maminkou, tatínkem a sestřičkou výlety. Někdy při delší cestě autem „hubuji“, ale když mi pustí písničku od skupiny MIG 21, kde zpívá Jirka Macháček, začnu se zase usmívat. Mám od něj i podepsanou fotku. Ale největší přání by bylo se s ním osobně na chvilku setkat. Sice mu nic nepovím, ale myslím si, že když uslyším jeho hlas, tak budu šťastná jako blecha. A to je asi celý příběh o mně a mojí skvělé rodince.
A čím jsme obdarovali tuhle usměvavou holčičku?
Nikolka dostala od organizace Splněné dětské přání speciální myšku. Dáreček se jí moc líbil. Spinkají spolu v postýlce a hned se z nich staly velké kamarádky!
Speciální poděkování patří:
- mamince Janě Pejřimovské za rozhovor
Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast.
Chcete dělat společně s námi svět lepším místem? Rádi byste pomohli splnit dalším handicapovaným dětem jejich sen? Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 pod variabilním symbolem 5070227 a sledujte naše akce na www.splnene-prani.cz