handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Rodinná akce: Medvídek Mioli pobavil vážně nemocnou Veroniku
- Podrobnosti
- Datum vydání: 26. 1. 2018 17:21
- Autor článku: Splněné dětské přání
Každý rodič si přeje pro své dítě jen to nejlepší, a když ho vidí šťastné a spokojené, pomáhá mu to mnohé těžkosti v životě překonat. A právě takové radostné okamžiky chtěla zajistit organizace Splněné dětské přání nemocné holčičce Verunce. Ta přijela z Ústí nad Labem se svými rodiči a bráškou Petrem, aby navštívila rodinnou show Medvídek Mioli a objevila kouzlo sváteční Prahy.
Verunka je sedmiletá holčička, která působí výrazně mladším dojmem. S potížemi se potýká od narození, a to v důsledku komplikovanému porodu (i přes normální porodní váhu 3,7 kilogramů a délku 52 centimetrů). Na svět přišla císařským řezem, kdy byla krátce oživována. Bezprostředně se dostavily novorozenecké křeče. Prošla veškerými dostupnými vyšetřeními a po měsíci byla propuštěna s tím, že se jedná o epilepsii a hypotonii v důsledku přidušení při porodu.
Do 4 let byla kompenzována na antiepileptické léčbě, absolvovala pravidelná rehabilitační cvičení. Záchvaty díky léčbě sice na nějaký čas ustaly, ale Verunka stagnovala v normálním vývoji (v 7 letech stále nemluví, hrubá i jemná motorika není dostatečná) a zároveň se začaly postupně v průběhu života objevovat další zdravotní komplikace jako chronické rýmy (inhalační kortikoidy, odstraněna nosní mandle cca ve 3 letech, v 6 letech krční mandle, při tonzilotomii zjistili obrnu polykacích svalů), nechutenství (odmítání příjmu stravy i tekutin), nespavost, ADHD, absence verbální komunikace a porucha růstu. Nyní jí aplikujeme růstové hormony.
V lednu 2015 lékaři přistoupili ke změně antiepileptické léčby, aby se nebrzdily a začaly rozvíjet kognitivní funkce. V tomto období však nastal zlom, kdy opět propukla aktivita epileptických záchvatů. V létě téhož roku začala Veronika odmítat veškerou stravu a tekutiny, při pobytu v nemocnici byl zjištěn významný reflux jícnu a problémy se štítnou žlázou. Na podzim byla zavedena sonda přímo do žaludku tzv. PEG, aby byl zajištěn přísun tekutin a stravy.
Po diagnostickém pobytu na dětské neurologické klinice FN Motol v lednu 2016 byla holčička zařazena do tzv. genetického epileptického panelu, neboť nebyla dosud potvrzena příčina epilepsie a jejích přidružených komplikací. V létě téhož roku byla genetickým vyšetřením prokázána vzácná forma epilepsie KCNQ2 encefalopatie, s jejíž léčbou není mnoho zkušeností ani ve světě a nese si řadu doprovodných komplikací.
Verunce je nyní 7 let. Přes svůj velký handicap je to usměvavá holčička, plná energie. Od září nastoupila do školy, dochází do malotřídky s asistentem pedagoga na 4 vyučovací hodiny denně, řešeno v rámci inkluze. Od počátku roku 2015 docházelo k úpravě léčby, aby nebyly brzděny kognitivní funkce, a k neustálé úpravě dochází. Na podzim 2016 ve vazbě na nové zjištění – EPI KCNQ2 (po nasazení nových léků) se výrazně zhoršila motorika, jak jemná, tak hrubá, Veronika proto není schopna přijímat stravu per os - 100% příjem výživy přes PEG). Loni v červnu se přidala k základní diagnóze i levostranná hemiparéza. Nyní nemluví, ale úměrně věku rozumí, při výkyvech epiaktivity inteligenčně neklesá.
Po dohodě s logopedkou se rodina pustila do výuky znakové řeči pro hluchoněmé v tzv. totální komunikaci. Holčička neustále rehabilituje, sama ujde jen krátké vzdálenosti. Na delší vzdálenosti proto používá speciální kočárek. Zhoršilo se extrémně její chování, co se týká hyperaktivity, např. při jízdě autem se z běžné autosedačky zcela vymaní. Taktéž se výrazně zhoršil slinotok.
I rodina v čele s malou Verunkou si zaslouží chvíli rozptýlení od každodenních starostí a léčebných procedur. A tak se ji rozhodla organizace Splněné dětské přání podpořit formou hezkého zábavného zážitku pro celou rodinu a věnovala jí čtyři vstupenky do první řady na hudební představení Medvídek Mioli. Co rodina všechno během dne zažila a jaké dojmy si holčička odvezla domů? „Verunce se v divadle v Praze moc líbilo! První řada byla skvělá volba, protože na sedadle sedět moc nevydrží. Měla možnost tak vybíhat k pódiu a zapojit se do společných tanečků. Divadlo jsme spojili s návštěvou restaurace Vozovna na Václaváku, kde jsme se lehce občerstvili. Což byl pro Verunku také zážitek, neboť v této restauraci vozí pití na stůl vláčky. Celá restaurace je prošpikována kolejemi, mosty a tunely, které vedou na stůl přímo k zákazníkovi. Chtěli bychom ještě jednou moc poděkovat za lístky do divadla v tomto předvánočním čase. I díky více stimulům (osvícený Václavák, stromečky, koledy, atd.) si to Verunka moc užila. Velký dík za věnování dvou dětských knih, i když Verunka číst nemůže, ráda poslouchá čtení z knih a ráda listuje a dívá se na obrázky,“ prozradila maminka Lenka Severová.
Děkujeme partnerům akce:
SUPER MEDIA HOUSE CZ, s.r.o.
Nakladatelství Portál (http://obchod.portal.cz)
Chcete nám také pomoci? Pokud chcete Splněné dětské přání podpořit v jeho úsilí a pomoci nám s realizací této akce či dalších rodinných přání, zašlete dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100.
