Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem

Splněné dětské přáníTentokrát nám vypráví o své osudové cestě maminka Kamila, která si ke svým dvěma dětem osvojila ještě jednu holčičku, říká jí Sandulka. Udělala to i přes to, že znala její lékařskou diagnózu a uvědomovala si, že její budoucnost je nejistá. Je to poselství o lásce, odvaze, naději a schopnosti prožívat přítomné chvíle naplno. Příběh čekal dlouho na své vydání a správné načasování, protože se propojuje i se Splněným dětským přáním. 

Jmenuji se Kamila a jsem úplně obyčejná žena a máma tří dětí. Nejstaršího syna Kamila, prostřední dcery Klárky a nejmladší dcery Sandry, o které to vlastně celé je. Pracovala jsem a v podstatě stále pracuji jako dětská sestra na dětském oddělení v nemocnici, kam nám před lety přeložily z kojeneckého ústavu šestitýdenní miminko. Drobounkou bledou plačící holčičku s neskutečně bolavým pohledem. Takový malý uzlíček neštěstí vděčný za každý pohled, úsměv, dotyk. Ano byla to Sandra, později moje milovaná dcera Sandra.

Na našem oddělení si poležela několik měsíců, než jí byla stanovena diagnóza, která bohužel zněla – cystická fibróza. Vrozené dědičné onemocnění postihující nejvíce plíce a žlázy s vnější sekrecí. Následně byla přeložena do FN Motol, kde nastavili odpovídající léčbu a po čtrnácti dnech ji přeložili zpět na naše oddělení. Sandra se vrátila jako úplně jiné miminko. Její obličej zdobil stále úsměv, navazovala kontakt a toužila po každém dotyku, po pochování či pohlazení. Ještě tehdy bych nevěřila, jak mi tahle holčička změní život, dá mu úplně jiný směr, jiný pohled na něj a ukáže mi, že žádný boj se nemá vzdát! 

Po pár dnech již Sandulka ve skoro pěti měsících opouštěla brány nemocnice v mé náruči s inhalátorem, odsávačkou, spoustou léků a vším co k této nemoci patří. Po dohodě s kojeneckým ústavem jela k nám domů na první návštěvu. Návštěvy se staly pravidelností a Sandulku bylo těžší a těžší opouštět a plačící ji nechávat v kojeneckém ústavu, a tak vedly mé kroky na OSPOD, zažádat si o svěření holčičky do mé péče, kde na mě čekala úřednice se slovy: „Vy si nejdete zažádat o dítě jako většina rodin ale o to konkrétní dítě, nejvíc nemocné z celého kojeneckého ústavu?“ A má odpověď zněla: „Ano, právě o tuhle holčičku.“ Sandru nám tehdy opravdu svěřili do péče, synovi bylo tehdy 10 let, dceři 7 let a nikdo by neřekl, že k nám nepatří. Byla prostě „naše“ a my šťastní.

Sandul byla velmi veselá, živá a zvídavá holčička, všude jí bylo plno. Její dětství bylo podobné jako u ostatních dětí jejího věku, jen měla stále své povinnosti, inhalace, rehabilitace, pravidelné užívání léků a časté přeléčování antibiotiky do žíly. Mohli jsme ho ovšem aplikovat doma, a tak nemusela vůbec ležet v nemocnici. Její nemoc se u ní projevovala opakujícím se záchvatovitým kašlem s následným zvracením, který moc nešel korigovat. Školku navštěvovala téměř bez problémů, avšak škola pro ni byla tak nějak „nutné zlo“. Pubertu měla velmi bouřlivou, bylo v období vzdoru, vzteku, lhaní i zanedbávání léčby. Tak asi jako každý teenager měla prostě svoji hlavu. Velký zlom nastal kolem 15. roku, kdy nemoc propukla v plné síle. V jejích plicích se usadila bakterie, která byla špatně citlivá na jakákoliv antibiotika. Sandul musela být hospitalizována na 7 týdnů, což pro ni bylo naprosto nemyslitelné. Aplikována jí byla čtyřkombinace antibiotik a zaveden centrální katetr, a tudíž lékaři ustoupili od domácí terapie z důvodu možných komplikací.

V té době Sandy prožívala i první lásku a odloučení od svého chlapce. Tato radikální terapie jí na psychice nepřidala. Střídavě jsem proto byla hospitalizována s ní a střídavě chodila do práce. Ale myšlenkami a na telefonu jsem byla stále se Sandul. Propuštěna byla přesně v den svých 15. narozenin a vše se zdálo zalité sluncem. Ukončila základní školu, zvládla dokonce školní výlet do Osvětimi a před námi byla volba povolání, která nenabízela s jejím zdravotním omezením příliš mnoho možností. Nakonec se rozhodla, že bude šít.

Splněné dětské přáníA bum, byla tu další ataka nemoci. Opět hospitalizace, opět kombinace antibiotik, zavedení centrálního katetru, ale tentokrát rapidně klesly plicní funkce a na řadu přišel kyslík. Moc ho nechtěla, takže ho dost odmítala. Zeslábla, z antibiotik zvracela, a tudíž zhubla 10 kilo. Kašlala, horečky stoupaly a klesaly. Tak moc mi tehdy připomínala ono malinké vystrašené miminko toužící po náruči a pomoci. Klesala na mysli a byla plná bolesti a vzteku. Občas pomáhalo i jen mlčky sedět vedle ní, držet ji za ruku a dívat se, jak odpočívá. Cítila mou blízkost, mou podporu a byla klidnější. Asi za 14 dní se stav zlepšil, kyslík nepotřebovala, a tak jsem si vyprosila opět aplikaci antibiotik doma a Sandul byla propuštěna z nemocnice. Tentokrát s centrálním katetrem na trojkombinaci antibiotik. Nedařilo se jí však přibrat, zvracela, trpěla nechutenstvím. Bakterie v Sandry plicích byla bohužel stále aktivní, plicní funkce klesaly a stále se nedařilo ji začít pořádně jíst a nezvracet. Psychicky to nesla dost těžce, protože její milý to neunesl a Sandul opustil.

Hodně se uchylovala k hudbě, obzvláště ke své oblíbené skupině Milion Plus. Milovala skládat puzzle, jakýkoliv počet dílků. Jsou to velké obrazy visící doma na stěně a některé věnovala jako dárky. Kreslila obrázky na čtverečkovaný papír a bylo krásné listovat pokresleným barevným sešitem. Měla velkou vášeň a tou bylo tetování. Vše, co pro ni mělo v životě smysl a dělalo jí radost, vyjadřoval symbol obrázků na jejím těle. Nekonečno, prostě dýchej, logo skupiny, plíce z růží, mé datum narození…

Stále jsme kapali antibiotika, na noc měla vaky s tuky do centrálního katetru, ale ani tudy cesta nevedla. Tak bylo rozhodnuto o zavedení výživové jejunostomie cestou chirurgů. Sice jí čekala další hospitalizace, ale to už v Motole nikdy neležela sama. Byla jsem vždy s ní. Takový její záchranný maják v bouři a fungovalo to, ať byly hospitalizace jakkoliv těžké či dlouhé, vždy zde byl prostor na smích a dělání hloupostí, kterým byla Sandul vždy přístupná. Byli jsme taková nerozlučná dvojka a bylo krásné vidět radost v jejích očích, když někdo řekl, „Sandro, ty jsi celá máma“. Kvůli opakovaným atakám onemocnění a nestabilnímu zdravotnímu stavu bohužel nenastoupila do prvního ročníku učiliště, a tak její největší kamarád byl počítač, puzzle, hudba a přemýšlení, co ještě nemá vytetováno.

Přišla další ataka a další hospitalizace, změna antibiotik a nutnost kyslíkové terapie. Byla tak slabá, že jsme ji vozili na invalidním vozíku. Po propuštění jsme tentokrát přešli k infuzní pumpě, stomické pumpě, dostali kyslíkový koncentrátor. Přes den měla mít kyslík kanylou do nosu dle potřeby, v noci trvale. Moje holčička, tak velká osobnost v tak křehkém těle, bojovala den po dni. A byla neskutečně silná, dokonce pomáhala i ostatním s jejich problémy a pomáhala psát slečně bakalářskou práci na téma cystická fibróza. Tehdy nás v Motole začali připravovat na to, že Sandul zdravotní stav je dlouhodobě nepříznivý a ať žijeme naplno, jak to jen jde, a plníme jí přání.

Šest měsíců jsme kapali antibiotika do centrálu, poslušně vyživovali do střeva, převazovali centrál, převazovali jejunostomii a vyměňovali katetr, a přesto tu opět byla další komplikace. Vlivem léčby přišla o sluch a jaterní testy byly ve fázi selhání. Musela se pozastavit léčba a bylo nutné Sandul stabilizovat. Na pravé ucho neslyšela již vůbec a na levém měla zbytky sluchu, ale to se ještě dalo korigovat naslouchátkem. Hurá! Musí přece slyšet svou hudbu, ten bláznivý rap, písničky, které uměla zpaměti i s tanečním projevem svých oblíbenců.

Splněné dětské přáníA je tu první překvapení. Její bratr oslovil její milovanou skupinu Milion Plus, jestli by ji nepřijeli povzbudit do nemocnice v boji o každý den a oni, světe div se, souhlasili. Sandul nic netušila a jednoho dne se v nemocnici na jejím pokoji otevřely dveře a vešli rozesmátí mladíci, které tak dobře znala z písní a klipů. Naše Sandra, němá úžasem, snad poprvé v životě neměla slova. Kluci poseděli, popovídali, vyfotili se s ní, věnovali jí podepsané CD, trička, mikiny a ona jim na oplátku slíbila, že na koncert přijde, děj se, co děj. A tak opravdu, v doprovodu svého bratra, byla na několika koncertech. Kluci jí vždy připravili zázemí, klidné místo, kde ji nikdo nemohl strkat či srazit v davu. A po koncertě směla k nim a opět si užívat jejich přítomnost a být zase chvíli šťastná. Tohle byly chvíle, které nadevše milovala, byly pro ni hnací síla a životní smysl.

Později i s kyslíkem, únavou a třeba i teplotou koncert vždy absolvovala a v té chvíli při pohledu na ni by nikdo nepoznal, jak moc bojuje a jak moc je nemocná. Sandul přibrala, zase byla den po dni lepší a lepší, ale plicní funkce horší a horší. Bakterie byla stále aktivní, a tak kyslík, který tolik nenáviděla, byl nutný na 24 hodin denně. Doma se nám k tomu, co už jsme měli, objevila velká kyslíková bomba s vinoucími se kabely po celém bytě, aby měla doma naprosto volný pohyb všude, kam potřebovala. Z téhle velké lahve se plnila malá lahev, kterou si nosila v batohu na zádech, když chtěla jít ven. Byly dny i noci, které prokašlala. Trápily jí teploty a bolest zad, ale nebyla by to moje Sandul, aby to zase, už po několikáté nepřekonala a ukázala, že i takhle se dá žít, koncertovat, chodit ven s kamarády a zkrátka dělat vše to, co její vrstevníci. I když často říkala: „Mám život na vodítku“.

Tenkrát nám v nemocnici poradili oslovit Zlatou rybku – společnost, která nemocným dětem plní dle možností jejich sny či přání. Tehdy Sandulčiným přáním bylo věnovat mi pobyt mezi slony na Srí Lance, chtěla vlastně splnit můj sen a na tu cestu za snem mě doprovodit. Při vyslovení tohoto přání jsem tentokrát zůstala beze slov já. Bohužel ale lékaři pobyt v zahraničí zamítli, a tak si Sandul vybrala krásný herní notebook a hry, což jí velmi pomáhalo zahánět nudu v nemocnici a vyplňovat čas i doma ve dnech, kdy jí nebylo zrovna nejlíp.

Dechově se pomalu horšila, a tak k centrálnímu katetru, jejunostomii, kanyle v nose, kyslíku s nonstop se zvyšujícími průtoky a naslouchátku přibyl ventilátor – neinvazivní podpora dechu, další kamarád, na kterého si postupně zvykala a zvykla asi jako na vše. Prostě to k ní patřilo. I přesto všechno se snažila chodit ven s kamarády. Se svým kyslíkem na zádech běhala za mnou do práce a nosila mi růže, tak moc mi chtěla dělat radost. Další její láskou byla nahatá morčecí holčička, kterou si brávala do postele, mazlila se s ní, koupala ji, mazala ji a brávala ji ven na trávu, když bylo teplo. Vždy říkala: „Je to moje miminko“. Nakonec jsme tyhle nahatý holky měly tři.

Velký zvrat nastal v lednu 2020, kdy při naší hospitalizaci v Motole seznámili Sandul s paliativním týmem ve snaze jí dopodrobna objasnit její otázky, co se zdravotní situace týče, a sdělit jí co a jak bude probíhat dál ohledně léčby. Bylo jí řečeno, že moc času již nezbývá a že plánují ukončit léčbu, která jí přinášela víc komplikací než úlevy. Oči se jí zalily slzami a potřebovala chvíli, než promluvila, seděla vedle mě a držela mě za ruku. Následovali otázky a následně vyslovila své poslední přání – letět ještě naposledy k moři s celou rodinou. Tehdy paní doktorka odpověděla: „Leťte“.

Splněné dětské přáníA tak se začalo zjišťovat, jak dostat do letadla a cílové destinace lahve s kyslíkem a jestli Sandul se svými průtoky kyslíku let zvládne. Byla vybrána Dubaj, kam není přestupný let. Další otázkou byly finance. Na radu paliativního týmu jsme oslovili nadace, které by nám poslední přání pomohly financovat či zrealizovat. A mezi nimi bylo i Splněné dětské přání. Bohužel přišla nečekaná Covid pandemie a veškeré přípravy se musely zastavit. Bylo to těžké období, Sandul na internetu prohlížela Dubaj a snila, skládala puzzle, hrála hry ve společnosti své morčecí holčičky, které říkala Roxana, jež jí sedávala na posteli a chumlala se do peřin. Poslouchala alba svých milovaných raperů a samozřejmě přemýšlela nad dalším tetováním a tentokrát oslovila mě. Chtěla, abychom měly společné, téměř ihned jsem souhlasila. A tak jsme vybíraly, jaké by mělo být. Tetování „maminka a dcera v nekonečnu lásky“ zvítězilo. Stále sledovala sociální sítě a chatovala s kamarády.

V dubnu v době pandemie nás čekala další hospitalizace, kdy vzhledem k postupně se zhoršujícímu stavu lékaři definitivně ukončili léčbu a z důvodu dušnosti převedli Sandulku na opiáty. V té chvíli se jí zhroutil svět a naplno si uvědomila, že už není naděje na uzdravení. Střídaly se u ní dny plné vzteku a dny klidné. Bez kyslíku už nezvládala vůbec nic a fyzická zátěž ji naprosto vyčerpávala. Jednou bylo lépe a pak zas hůře. V té době se zmírnila některá opatření, a tak jsme rychle spěchaly na společné tetování. Máma a dcera. Jeden z radostných okamžiků v tak nešťastném a bolavém období. Vidět ji slábnout a slábnout téměř bez energie bylo to nejhorší, co jsem kdy v životě viděla. Moje dceruška byla na konci.

Týden na po našem společném tetování nás 15. 6. 2020 Sandy navždy opustila. Noc před jejím odchodem jsme probděli, téměř nespala, převážně seděla a opakovaně kašlala. Nešlo jí ležet kvůli kašli a ztíženému dýchání, opakovaně si zkoušela lehnout, ale opět se posazovala. Kašel se nedařilo ničím tlumit a SOS léky měly jen krátkodobý efekt. Opiáty měla dávkovačem žilně na 24 hodin. Ráno už jen seděla, zavírala oči a tiše odcházela. Vždy když oči otevřela, pomalu se rozhlédla kolem sebe a ujistila se, že sedím stále vedle ní a neodcházím. Na mé otázky či doteky jen mlčky kývla. Odešla v 15:12 hodin, kdy naposledy z posledních sil zašeptala: „Mami…“ Jako by se chtěla ujistit, že jsem stále s ní, přesně tak jak si to přála. Odešla tiše, doma v mé náruči, ruku v ruce své sestry, za přítomnosti svého bratra a mého partnera. Doma s rodinou.

Rozloučím se s vámi slovy Sandul, které napsala do bakalářské práce:

Někdy už nemám chuť ani na léčbu, ani na život, ale pak se to otočí, chci tu být s mámou a zažít další koncerty, prostě rodina a kluci z Milion Plus. Chci se s nimi pořádně rozloučit, než odejdu. Nejdůležitější na světě je moje máma, protože si mě vzala domů i s tou nemocí a starala se o mě, nevěděla, jak to půjde dál a jak dopadnu. Nikdy nade mnou nezlomila hůl, je to můj anděl.

S klukama se bohužel rozloučit nestihla, odešla příliš rychle a příliš brzy. Přijeli však na poslední rozloučení, na kterém zazněly i jejich písně. 0břadní síň byla plná jejích přátel, spolužáků, přišli se rozloučit i sestřičky a lékaři. Sandulky tým, Milion Plus, stál v pozadí jako čestná stráž. V téhle chvíli plné bolesti a emocí mi dodala sílu právě ona, abych promluvila a za sebe a za všechny přítomné se s ní rozloučila. 

Kdyby mi někdo položil otázku, jaká vlastně byla? Má odpověď by byla: „Věčný rebel, slečna drsňák se srdcem na dlani a největší bojovnice za život. Milovala jsem ji navzdory všemu a ona mi byla na oplátku milující dcerou. Mít tu šanci, jdu do toho s ní znovu. Život bez ní je jiný, nový, ale i přesto je jí stále plný.“

Tento životní příběh a další články připravujeme díky podpoře dobrovolných dárců. Líbí se vám naše aktivity? Chcete nás podpořit, abychom i nadále mohli šířit osvětu ve společnosti a informovali jsme o dění vybraných rodin? Oceníme vaše finanční příspěvky na číslo účtu 5070227 / 0100 pod variabilním symbolem 5070227. Za Splněné dětské přání děkuje Martina a Kristýna Šmejkalovy

Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem
Sandy: příběh d...
Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem Sandy: příběh dívky, která změnila život mnoha lidem

Aktuální kolo