handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Sebík je autista, který obdivuje svět filmu a má rád kameru
- Podrobnosti
- Datum vydání: 25. 11. 2024 20:39
- Autor článku: Martina
Maminka Lucie říká, že každé dítě jak zdravé, tak nemocné musí poslouchat. Její syn má pevně nastavená pravidla a hranice. Právě díky tomu mají oba život v souladu a nemusí se vzájemně zbytečně dohadovat. Ona svého syna podporuje a přeje si, aby z něj vyrostl člověk, který se jednou zvládne postarat sám o sebe, i když má diagnostikovaný autismus.
Sebastian je vymodlené miminko. Už začátek těhotenství nebyl jednoduchý. S růstem v bříšku byl pozadu a hrozilo, že se narodí předčasně. Nakonec vše dohnal a na svět přišel přesně na termín. Na svět se začal hlásit v sobotu ráno 22. 8. 2015 a poprvé se na svět podíval, až v neděli 23. 8. 2015. Měla jsem velké bolesti a prosila doktory, ať vytáhnou miminko ven, že cítím, jako když je něco špatně.
Věci se daly do pohybu, až když mi praskli plodovou vodu a zjistili, že je zelená. Synův příchod na svět začal tím, že měl omotanou pupeční šnůru dvakrát kolem krku a hned nedýchal. Uvědomila jsem si, že nepláče, ale bylo mi řečeno, ať dám chlapečkovi čas. Oživovali jej chviličku, ale v tu chvíli mi to přišlo jak věčnost. Když začal konečně plakat, brečela jsem s ním, a když mi ho poprvé ukázali, brečela jsem ještě víc. Myslela jsem, že v tu chvíli máme to nejhorší už za sebou.
Od začátku to byl nespavec. Přišlo mi zvláštní, že týdenní miminko přes den vůbec nespí. Ze všech stran jsem slyšela, že mám být ráda, že spí celou noc, co by za to jiný mámy daly. Ano, ale pro nás spaní znamenalo, že usnul ve 20:30 a ve 4:30 měl vyspáno. Už tenkrát jsem měla poprvé zpozornět.
Jinak byl od začátku šikovný. Začal lézt ve čtyřech měsících, a okolo nábytku chodil již v šestém měsíci. Zdálo se mi to všechno nějak brzy, ale slyšela jsem klasické: „Buďte ráda, že je napřed a ne pozadu.“ Tak jo, zvykla jsem si, že nemám to maličkaté miminečko, které má na všechno čas, ale objevuje svět rychlým tempem. Začal i celkem brzy žvatlat, ukazovat, opakovat. Než najednou přišel zlom.
V osmnácti měsících jsem měla doma najednou úplně jiné dítě. Jako by náhle všechno zapomněl. Přestal říkat slova, nechtěl opakovat říkanky, o hračky se nezajímal, neslyšel na jméno, oční kontakt neměl. Přišlo mi, jako by se díval skrz mne. Místa, která znal, najednou pro nás byla tabu, jelikož kamkoliv jsem s ním šla, začal mít hysterické záchvaty. Z toho vyroste, jsem pořád slyšela. Nebo třeba jiný názor byl, že to je období vzdoru, to ho přejde a taky to, že ho moc pozoruji. Ne, opravdu jsem syna moc nepozorovala. Viděla jsem, že můj šikovný kluk, jakoby najednou měl svůj svět a nikoho do něj nechtěl pustit.
Poprvé mi jeho diagnózu pojmenovala moje kamarádka, se kterou se známe hodně let. Vše na to sedělo. Začala jsem hodně o diagnóze číst a v momentě, kdy jsme šli na klasickou tříletou prohlídku, jsem doktorce říkala, co a jak syn dělá, teda spíše nedělá. Řekla mi na to, že uvidíme s nástupem do kolektivu. V září nastoupil do školky a po dvou týdnech už se mě ptaly učitelky, zda jsem si všimla, že se chová zvláštně. Staví si auta do řady, pastelky si srovnává podle odstínu, děti ho nezajímají, nebo že začne mít záchvat, když změní trasu procházky. Mluvit moc neumí, ale dopravní značky pojmenuje všechny. A tehdy jsem slyšela podezření na diagnózu po druhé.
Začala jsem to proto řešit. Kamarádka nás doporučila k jedné moc skvělé psycholožce a začalo kolečko vyšetření. Sebíkovi byl ve čtyřech letech a čtyřech měsících diagnostikován atypický autismus. Říkám si, dobře. Pro mě se nic nemění, je to pořád moje dítě. Hlavně, že to máme za sebou. Ale osud si s námi hrál dál. V pátém roce se přišlo na to, že hodně špatně vidí a na jedno oko je tupozraký. V šesti letech další diagnóza, a to ADHD.
Už mě žádná diagnóza nepřekvapí. Ale co nechápu je, že nikdo neřekne nebo neporadí, dojděte se zeptat na příspěvky, máte na ně nárok. Nebo třeba, že existují různé terapie, díky kterým dítě dokáže dělat pokroky. Co si my rodiče nenajdeme ve facebookové skupině nebo vám neporadí okolí, které už to třeba zná, tak tyto informace nemáte.
My měli velké štěstí na skvělý doktory v Plzni a úžasný kolektiv ve Speciálním pedagogickém centru v Plzni, ale jiní třeba takové štěstí nemají. Dětských specialistů je málo, na našem okrese nula k nule. Dojíždíme od května do Plzně na ergoterapie, kde mají skvělý přístup a díky těmto terapiím jsou vidět velké pokroky. Tyto terapie jsou velice nákladné, neboť jedna hodina stoji od tisícovky výše a pojišťovna je nehradí. Což mě překvapuje, jelikož aby dítě dělalo opravdu pokroky, je potřeba, aby chodilo každý týden alespoň na hodinu. A to je už potom za měsíc na financích znát. Když ještě započítáte náklady na cestu, jelikož dojíždíme šedesát kilometrů tam a dalších šedesát zpět, vzniknou velké výdaje. Jsem maminka samoživitelka a měsíčně se potom vše nasčítá, ale pokud rodič chce, aby se dítě posunulo, tak musí ubrat někde jinde.
Sebíkovi bylo v srpnu devět let. Chodí do druhé třídy, protože měl dva odklady, ale všechno dohnal. Ve škole má skvělou třídní učitelku i paní asistentku, a proto chodí do školy rád. Má tam i super paní trenérku na logopedii, všechna písmenka dohnal a krásně mluví. Chodí do menší základní školy a díky přístupu paní ředitelky a celého pedagogického kolektivu, si tam žádné dítě nepřijde „jiné“. Je to veselý upřímný kluk, takový můj kámoš do nepohody, jak já mu říkám. Učí se rád anglicky, což uměl dříve než češtinu. Pro autisty je to ale typické.
Jeho velkou zálibou je vše kolem natáčení videí a filmů. Je zvědavý, jak co funguje a co za práci dělá pan režisér. Zajímá se i o to, jaké chyby se kde ve filmu udělaly. Má rád i Disneyovky, u kterých zkoumá, jak vznikají. Jednou chce být Youtuber, režisér nebo kameraman, tak uvidíme, jestli si půjde za svým snem a cílem. Já si dala za cíl a přeji si, aby byl hlavně šťastný a dokázal zapadnout do běžného života, aby byl samostatný. Někdy je toho na člověka hodně, ale když pak vidím nějaký pokrok, co udělá, tak vím, že veškerá dřina a únava za to stojí, protože co jiní rodiče berou u zdravého dítěte jako samozřejmost, pro nás, co máme dítě s handicapem, bereme každý pokrok jako velký důvod k oslavě.
Speciální poděkování patří:
- mamince Lucii Krivdové za rozhovor
Sbírka na podporu mise a podpory pro Sebíka je stále aktivní, dozvíte se o ní pod tímto odkazem https://www.znesnaze21.cz/sbirka/pomozte-splnit-prani-maleho-autisty-sebika-ktery-celi-velkym-zivotnim-vyzvam
Tento životní příběh a další články připravujeme díky podpoře dobrovolných dárců, kteří přispěli v dobročinné sbírce na portálu Z nesnáze 21. Líbí se vám naše aktivity? Chcete nás podpořit, abychom i nadále mohli šířit osvětu ve společnosti a informovali jsme o dění vybraných rodin? Oceníme vaše finanční příspěvky na číslo účtu 5070227 / 0100 pod variabilním symbolem 5070227. Za Splněné dětské přání děkuje Martina a Kristy Jana.
