handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Smrt na rodiče nebrala ohled, vzala jim bez milosti syna Ondráška
- Podrobnosti
- Datum vydání: 28. 5. 2018 18:22
- Autor článku: Martina
Splněné dětské přání vydává příběhy o nemocných dětech již šest let, ale ten dnešní je úplně jiný. Poprvé budete číst o jednom skvělém klukovi, který se již stal andílkem. Vcelku málo známá nemoc nedává žádnou šanci na uzdravení a nenašel se na ni zatím žádný lék. Chceme poděkovat mamince, že se nám svěřila, i když musela při psaní vyplakat hodně slz. Vy si nyní můžete přečíst její vyprávění o tom, jaké to je, když vám lékař sdělí, že není žádná naděje, aby se zdravotní stav vašeho dítěte zlepšil.
Jmenuju se Monika a jsem rodilá Slovenka z Bratislavy, manžel Honza pochází z Čech. Seznámili jsme se přes naše srdcové zaměstnání, oba jsme pracovali jako ošetřovatelé zvířat v zoo, každý ve svém městě. Tehdy jsme byli v kontaktu ještě přes SMS, internet jsme neměli. Padli jsme si do oka a já se za ním odstěhovala do Ústí, kde žil, a pracovali jsme společně v ústecké zoo jako ošetřovatelé.
Časem se nám postupně narodili dvě děti. V roce 2003 starší zdravá dcera Simonka a brzy po ní v roce 2004 Ondrášek. Všechno vypadalo, že je v pořádku a naše děti rostly. Syn byl plně kojen, normálně prospíval a ve 4 měsících začal pást koníčky. Dětské doktorce se pouze nelíbilo, že je nějaký „křivý“ a doporučila nám rehabilitace. Musela jsem se naučit Vojtovu metodu. Potom ještě měl křivou pravou nožičku, tak dostal dlažku, aby nebyl později problém s chůzí. V 15 měsících mu začalo zahýbat pravé očičko, během týdne „skočilo“ do nosu, takže dostal brýle a muselo se mu lepit to lepší oko. Myslela jsem, že to má po mně, já jsem začala nosit brýle taky poměrně brzo a měla jsem je celé dětství.
Vývoj syna pokračoval v normálu, až do doby kdy jiné děti začínají obvykle chodit a používat první slovíčka, ale on si dával načas. I chůze mu dělala potíže, často padal a kolínka jakoby vtáčel dovnitř. Jinak byl šikovný, pleny přestal nosit už ve dvou letech, uměl dát DVD do přehrávače a vyndat ho, zapnout televizi, prohlížet si obrázky v knížce, sám se najedl a napil. Na svůj věk byl malý a hubený, dětské doktorce se to nelíbilo, tak nás poslala do nemocnice na vyšetření zvané okultní krvácení. Tehdy měl 2,5 roku. Nemoc se ale nepotvrdila. Následovalo vyšetření mozku v tunelu, žádné velké změny tam lékaři neviděli. To jeho nemoc totiž ještě nepropukla v plné síle.
Ondrášek byl ve 3 letech úspěšně přijat do školky. Líbilo se mu tam asi jako každému dítěti, které bylo doposud u mámy za sukní. Paní ředitelka si všimla, že ostatním dětem nestíhá a po třech měsících doporučila speciální školku v Demosthenes, kde je individuální přístup a funguje tam komplex odborníků. Tam ho také i od září 2008 přijali. Pořád měl špatnou slovní zásobu, některé slova neuměl vůbec a začala se zhoršovat i chůze. Následovalo vyšetření v Praze na neurologii.
A mně nic netušící mámě přišla neuroložka sdělit diagnózu, pro Ondráška vlastně verdikt smrti - Metachromatická leukodystrofie. Vzhledem k tomu, že jsem to slyšela poprvé, tak jsem se ihned zeptala s nadějí, zda je šance to léčit nebo operovat? Doktorka odpověděla, že se to bohužel nedá. Aspoň nějaká malá šance a prognóza? Bohužel u mého syna to bylo maximálně 12 let a v té době měl 4 roky. Zatmělo se mi před očima, takovou odpověď jsem nečekala. Vždyť já a manžel jsme oba zdraví, dcera Simča také, v rodině to nikdo nemá, tak proč zrovna on? Vždyť on jenom špatně chodí, hůř mluví, ale to i plno jiných dětí? V té době zvládal jíst normální stravu, sám se napil, na nočníček si došel. Jak to bude probíhat, proboha, jak bude umírat? Vždyť si to člověk neumí ani představit a ještě to prožívat u vlastního dítěte? V nemocnici kapacity řekli: „Nehledejte pomoc, nedělejte sbírky, my jsme celosvětově propojení s vědeckými kapacitami, a kdyby bylo něco nového, kontaktujeme vás. Ale lék se ještě během 25 let nenašel!“ Ještě jsem se dověděla, že děti s touto nemocí nejčastěji umírají na zápal plic. A konec. Ostatní je na vás, poperte se s tím, jak umíte.
Náš chlapec pomalu přestával chodit, ztratil polykací reflex, dusil se každým soustem krmení a došlo na operativní zavedení pegu. V 6 letech jsme z normální domácí stravy museli přejít na speciální výživu pro dlouhodobě nemocné. S chůzí jsme bojovali pomocí chodítek, ale přestal úplně ovládat nohy. Přišlo na řadu speciální interiérové vozítka, pak kočárky. Musela jsem do paneláku bez výtahu vybavit schodišťovou plošinu.
Z Demosthenu jsme odešli (ukončili mu docházku, že už pro něho nemají pracovníky), ale začali jsme navštěvovat speciální školu Pod Parkem, kde se ho ujala nebojácná paní učitelka a asistentky, kde strávil krásných dalších 6 let života. Časem se mu docházka upravila na individuální plán, protože se mu zdravotní stav zhoršoval. Nejčastěji chodil na arteterapii a felinoterapii. Vždy jsme měli doma zvířata, které měl velmi rád a oni jeho. V 9 letech po podivném záchvatu oslepl. Tělo mu začala křivit těžká skolióza. Chodili jsme i do Prahy na botoxové injekce do svalů, které zmírňovaly spazmus a tlumily bolesti. Časem mu dělalo problém i krmení přes stříkačku a přišla na řadu pumpa, která mu výživu pomalu kapala do žaludku. Už nezvládal nic, jenom ležet. Často zvracel a skolióza mu zdeformovala plíci, byl často zahleněný a to se řešilo inhalacemi.
V zimě to bylo o to horší, že byla inverze a všude plno nemocných. Nemohl do školy kvůli nulové imunitě, ale i tak se bohužel nakazil virózou, pro jinak zdravého člověka neškodnou. Dostal horečky a 15. 11. 2016 se začal v noci dusit, že už byl modrý. Rychle jsem mu dala inhalační masku na pusu, rozdýchala ho a potom ve dvě hodiny v noci volala rychlou sanitu. V nemocnici ho vyšetřili, že prý je všechno v pořádku. Domů jsem šla vyčerpaná ve 3:30 ráno. Druhý den v poledne jsem šla za ním a to už byl na kojeneckém oddělení pod dohledem sester, ale domů mi ho ještě nechtěli dát.
V noci se opět začal dusit a byl přesunut na oddělení JIP. Během pár dnů dostal zápal plic. S doktorem jsme měli vážný rozhovor, že je v terminální fázi choroby a další zákroky by jenom prodlužovali jeho utrpení. Podepsali jsme paliativní péči. Jako zázrakem se nám, ale ze zápalu plic vyléčil. Z umělé ventilace ho sundali a teplota ustoupila. V návratu domů bránilo jediné, aby jeho žaludek přijímal výživu, neboť byl pořád na kapačkách, protože výživu nestrávil. V té době jsme s lékařem řešili, jak si ho odvezeme domů, zda autem nebo sanitkou. Jeho stav se zlepšil, měl dobrou náladu, smál se a poslouchal písničky, které měl rád. Pouštěla jsem mu je z mobilu, ještě je tam pořád mám a nikdy je nevymažu.
Dne 4. 12. 2016 mu zase teplota vyskočila na vysoké čtyřicítky. O den později ve 12 hodin volal primář, že se jeho stav rapidně zhoršil a myslí si, že to přijde dnes… Běžela jsem do nemocnice, spinkal a hodnoty na přístrojích byly dobré. Doufala jsem, že se snad zase zlepší. Věřila jsem tomu! Večer jsem odešla domů a on pořád spal. 5. 12. 2016 ve 21:50 zazvonil mobil a já na displeji viděla hovor z JIP. V ten okamžik jsem tušila, že je zle. Doktor mi oznámil: „Bohužel, váš syn právě zemřel…“
Za 18 dní by bylo Ondráškovi 12 let. Byl to náš vánoční dáreček, neboť se narodil 23. prosince. Doufali jsme do poslední chvíle, že tu zubatou překabátíme, vždyť se držel. Do onoho listopadu nic, ani ta rýma, ale prognóza byla neúprosná a vzala nám syna tak, jak nám předpověděli lékaři v Motole. Tato nemoc vzala před Ondráškem dvě děti dvěma kamarádkám, on byl třetí. Lék na tuto nemoc pořád není a hledá se už 30 let. O to je zákeřnější, že o ní vůbec nemusíte vědět a dozvíte se to až v době, kdy je na všechno pozdě, jako tomu bylo u nás. S manželem a dcerou proběhlo genetické vyšetření v Praze, kde se zjistilo, že dcera je naštěstí úplně zdravá, a my s manželem jsme nosiči této nemoci.
Vzhledem k tomu, že nebylo možné obdarovat Ondráška, tak se organizace Splněné dětské přání rozhodla darovat dárek mamince Monice. Volba jasně padla na kabelku s pejsky, kteří jsou její velká láska a jak se jí líbila?
Dárek mě velice potěšil, psi nás provázejí po celý život a Ondráškovi pomáhali jako canisterapeuti, rozveselovali ho, byli jako jeho zvířecí sourozenci. Motiv na tašce a taštičce je velmi pěkný a i s barvou jste se trefili do mého vkusu. Kdyby byl syn ještě s námi, ladil by i s jeho kočárkem, který byl šedo-zelený. Posílám dvě fotografie, jedna je s jeho pejsky – bostonskými teriéry Adélkou a Ashonkem. Obrázek Ondráška malovala moje kamarádka ze Slovenska, obraz dokončila pouze dvě hodiny před jeho smrtí a visí na čestném místě u jeho urničky, kterou máme doma, aby byl pořád s námi. Myslela jsem si, že alespoň takhle bude s námi na fotce s dárkem, s pozdravem Monika.
Speciální poděkování patří:
- mamince Monice Fišerové za rozhovor
Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast.
