Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek

splněné dětské přáníMaminka Lucie nikdy nezapomene na den 9. května 2015. V tento den dostal její milovaný syn první epileptický záchvat. Od té doby se doktoři marně snaží jeho stav nějakým způsobem stabilizovat, ale bohužel se jim stále nedaří najít vhodnou léčbu. V den, kdy vyjde tento článek, by měl být hospitalizován v nemocnici, přejeme mu proto, aby se konečně našla cesta pro zlepšení jeho zdravotního stavu.

Jmenuji se Davídek a na svět jsem poprvé vykoukl 3. 4. 2011 a viděl kolem sebe samé neznámé lidičky a tak jsem hned začal křičet. Doktoři mě vyšetřili a mamince řekli, že má zdravého kluka. Já byl takové tiché miminko, které jakoby ani neumělo brečet. Dělal jsem svým rodičům samou radost, krásně rostl a na svět se smál.

Jednoho dne, když mě moje maminka vzala na projížďku v kočárku, jsem začal být neklidný a promodrával jsem kolem pusinky. Rodiče si mysleli, že je kočárek špatný a tak jsem začal jezdit ve vajíčku na kolečkách. Bylo to super a já konečně viděl vše, co se kolem venku dělo. Jak jsem rostl, tak se mi promodrávání stávalo stále častěji. Z toho důvodu mě paní doktorka poslala na ORL vyšetření, kde mi byl zjištěn stridor congenitus laryngitis neboli dušnost. Od té doby jsem musel spinkat na vyšším polštáři, ale jak se ze mě stával větší kluk, tak se to vše nakonec spravilo. Mezi tím jsem ale skončil v nemocnici se zápalem plic a tam mi bylo zjištěno astma bronchiale. Z toho důvodu musím dýchat přes inhalátor a užívat prášek. Potom mám také srdeční šelest, ale to se má spravit dřív, než se budu ženit.

Léky na astma držely moje tělíčko stabilní a tak už jsem se začínal těšit do školky na lumpárny s kluky a na to, že bych tam potkal svoji první lásku. Osud ale rozhodl, že se mnou má úplně jiný plán a tak mi do cesty postavil další výzvy, kterým se musím postavit. V dubnu roku 2015 se u mě začaly objevovat afektivní záchvaty, při kterých jsem ubližoval sobě i ostatním a byl jsem úplně mimo sebe. Lékaři to bylo diagnostikováno jako ADHD a pervazivní vývojová porucha -středně těžká forma Aspergerova syndromu. Dostal jsem na užívání sirup, abych byl klidnější, ale bohužel mi vůbec nepomohl. Místo toho došlo k tloustnutí a tak mi paní doktorka předepsala jiné léky.

Dalším zlomovým měsícem pro mě byl květen v roce 2015. V té době se objevil můj první epileptický záchvat, který však nebyl zachycen na EEG a tak jsem zůstal bez léčby až do srpna, kdy mi bylo uděláno kontrolní EEG, na kterém už byla epilepsie diagnostikována. Od té doby už na mě vyzkoušeli několik léků, neboť se záchvaty od března letošního roku stále vrací.

Teď mám před sebou výzvy v podobě toho, že budu chodit na rehabilitace, aby moje tělíčko nebylo takové tuhé a já nebyl jako slon z porcelánu a budu se snažit opět zbavit plenek. Začal jsem konečně chodit s mamkou do školky a tak mám velkou radost. Všechny nemoci, které mám, mě bohužel vzaly některé dětské radovánky. Epilepsie zapříčinila, že jsem celodenně na plenkách, ale také mi něco daly a to je to, že žádný boj se nesmí vzdát a já slibuji, že se budu prát statečně jako lev a všem ukážu, jaký jsem velký bojovník.


splněné dětské přání

Zeptala jsem se maminky, jak je na tom Davídek v současné době zdravotně.
V tuto chvíli stále ve fázi snahy lékařů ho nějak zklidnit a pomoci mu, ale moc se to nedaří. Na epilepsii byl přidán další lék, takže užívá orfiril long a ospolot, a i když jsou pořád znatelné záškuby těla a zakoukání, tak se už týden drží od větších záchvatů. Co se týče novinek skrz Aspergerův syndrom, tak tam je to nic moc, neboť před 14 dny mu byl nasazen lék strattera, ale je po něm ještě rozjetější, vzteklejší a nepoužitelnější, než byl kdy dřív. Ráno ihned od probuzení najede na rychlé tempo, které končí teprve, když jde večer spát. Po poradě s paní doktorkou mu byl vrácen i lék abilify a v tuto chvíli se rozhoduje, zda by pro něho nebyla nejlepší hospitalizace na psychiatrickém oddělení, kde by se pokusili najít něco, co by mu pomohlo a hlavičku uklidnilo. Před měsícem začal chodit na hipoterapii, je to vlastně jediná činnost, která ho baví a naplňuje. Miluje koníčky, na kterých jezdí a vždy se na ně strašně těší. Davídek má ještě jedenáctiletou sestřičku Natálku, se kterou se v jednom kuse hádají a dělají si naschvály, ale i tak je z nich cítit, že se milují a nedají jeden na druhého dopustit. V současné době se ještě situace po posledním vážném záchvatu změnila a čeká nás od pondělí hospitalizace v nemocnici na dětské neurologii.

Maminko, jak to všechno zvládáte, musí to být pro vás velice psychicky náročné?
Je to strašně těžké vidět, jak se z vašeho dítěte během jednoho roku stal někdo úplně jiný, jak ho často trápí deprese, jak dělá kroky zpět, místo aby šel kupředu, jak začal mít ze všeho strach. Těch změn je strašně moc, ale jedno mě při tom všem drží nad vodou a dodává sílu a to je synův úsměv, ta jeho rozzářená očička a smích, který musí byt zajisté slyšet až na druhém konci města. To mě dobíjí neskutečnou energii a vírou v to, že časem bude zase dobře. Davídkův tatínek to snáší také podobně jako já, jen myslím, že si ještě pořádně nepřipustil, že jeho malý brouček už nikdy nebude jako dřív.


splněné dětské přání

Od maminky jsme věděli, že Davídek má moc rád Mimoně a tak od organizace Splněné dětské přání dostal polštářek a tašku s touto oblíbenou postavičkou. Sponzorem se stala paní Lenka, která, když slyšela příběh o chlapci, rozhodla se udělat radost také jeho skvělé mamince a vybrala pro ni jako dárek krásnou levandulovou kabelku.

Speciální poděkování:
- mamince Lucii Sodomkové za rozhovor 
- Lence Havlíkové firma CZuctarna Consulting s.r.o. za podporu Splněného dětského přání a darování polštářku s taškou pro Davídka a kabelky mamince.

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte

 

Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek
Smutná maminka,...
Smutná maminka, bezradní lékaři a statečně bojující nemocný Davídek

Aktuální kolo