Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Statečná Dorotka vytrvale bojuje s rakovinou

speciální kolo - vánoční přáníTentokrát se s vámi podělíme o příběh tatínka Viktora a jeho dvou dětí, Bertíka a Dorotky. Patří mu velké díky za milý rozhovor, který pro něj byl velice psychicky náročný. Zavzpomínal na věci, které se v jeho životě staly, a to mu přineslo nejen několik smutných vzpomínek, ale také vyplavilo hodně slz. Se vším se však statečně popral a s láskou se stará o svou rodinu.

Splněné dětské přání obdarovala o Vánocích 2013 celkem 12 vážně nemocných dětí. Čím? Radost jim udělaly ručně vyráběné panenky, které byly zhotoveny podle jejich přání samotnými představitelkami neziskové organizace. Sponzorem speciálního kola neboli Vánočního přání se stala poradenská skupina APOGEO. Další obdarovanou byla holčička Dorotka. Co všechno tahle malá slečna zažila? Se zatajeným dechem budete číst příběh její rodiny.

Viktore, jak jste poznal vaši ženu, byla to láska na první pohled?
Manželku jsem poznal tak, že jsem jí přijal jako zaměstnance. Byla to zkrátka láska na první pohled, což nebylo vůbec jednoduché, neboť jsem byl v té době ještě ženatý.

Kdy se narodil syn a jak jste se těšili na miminko?
Albert se narodil 15. 11. 2001. To už jsme spolu byli osm let a byl to v podstatě zázrak, že přišel na svět. Moje žena podle lékařů neměla mít nikdy děti, protože měla velké problémy s vaječníky, které byly díky vleklým zánětům v minulosti prakticky nefunkční. Ale příroda je někdy mocnější a k naší velké radosti se jejich proroctví nevyplnilo. Na miminko jsme se těšili ukrutně a dá se říct, že jsme si oba, každý po svém, celé těhotenství užili. Byl jsem rád, že můžeme náš vztah posvětit něčím tak krásným, jako je dítě už jen proto, že jsem věděl, jak moc moje žena po miminku touží a že se přestane trápit s tím, že je jako žena, která nemůže mít děti méněcenná. Můžu říct, že jsme v té době byli skutečně moc šťastní.

Dorotka se narodila úplně zdravá?
Dcera se nám narodila 4. 5. 2005 a zcela zdravá. Přišla na svět během hodiny a půl, takže všechno bylo super. Na rozdíl od syna jí žena mohla kojit po celou tu krátkou dobu, kterou spolu strávily. Dorotka taky na rozdíl od jejího bratra byla děťátko plánované. V roce 2004 jsme se totiž rozhodli, že se vezmeme a že by nebylo špatné, aby měl Bertík sourozence. Klaplo to krásně a my si opět celé těhotenství užívali, protože probíhal naprosto bez větších komplikací a přesně tak jak mělo.

Vaše manželství bylo spokojené, co jste nejraději společně dělali?
Naše manželství šťastné bylo, i když trvalo pouhý jeden rok a den! Vlastně v době kdy jsme se brali, náš vztah trval už jedenáct let. Bylo to mých nejlepších dvanáct let života s úžasnou i krásnou ženou a navíc krásným člověkem. Vycházeli jsme spolu výborně, rozuměli jsme si a hádky by se daly za celou tu dobu spočítat na prstech jedné ruky. Navíc bylo fajn, že jsme si tohle všechno uvědomovali a o to víc si toho mohli vážit a užít si to.

Jednoho dne odešla zcela nečekaně vaše manželka, maminka vašich dětí do nebe. Co se stalo?
Když si na to vzpomenu, vždy si říkám, že ona odešla vlastně šťastná - ve spánku. Protože ono to tak v podstatě bylo. Večer jsme si dali pusu, ona si šla lehnout s Dorotkou do ložnice, kam já v té době neměl přístup, abych v noci svým chrápáním nerušil miminko. Ráno když jsem jí šel vzbudit, už byla její dušička tam nahoře. Umřela ve spánku bez jakýchkoliv bolestí či utrpení na nějakou skrytou srdeční vadu, o které vůbec nikdo nevěděl. Bylo jí v té době necelých 31 let, rok a den po naší svatbě, 76 dní poté co se narodila Dorotka, 18. července 2005.

Osud vám vzal to, co jste nejvíce miloval, jak jste vůbec dokázal žít dál?
Zvládnul jsem to jen proto, že jsem musel! Synovi byly totiž v té době čtyři roky a Dorotka byla ještě malé miminko, kterému bylo 76 dnů. V takové situaci zkrátka člověk a táta od dětí jinou možnost nemá. Nebyla jiná volba, než jít zkrátka dál. Když na tu dobu ale vzpomínám, bylo to strašné…

splněné dětské přání

Jak táta vysvětlí svým dvěma dětem, že se maminka již nikdy nevrátí domů?
Dceři jsem tenkrát nic vysvětlovat nemusel, ale synovi ano. Když se to stalo, byl doma ve svém pokojíčku. Nejdříve jsem mu řekl, že maminku museli odvézt do nemocnice, protože já v první chvíli sice zbytečně, ale zavolal sanitku. Asi po třech dnech jsem si k němu sedl a řekl mu to.

Bohužel to nebyla jediná nešťastná událost, která vaši rodinu postihla - na podzim roku 2013 přišla další velká rána. Jak se přišlo na to, že je dcerka nemocná?
Přišlo se na to náhodou, po té co se občas stalo, že Dorotka má z ničeho nic zvýšenou teplotu jen na pár hodin a třeba jednou tak za čtrnáct dní. Trvalo to pár měsíců, a proto jsem to řekl její doktorce. Bylo nám doporučeno ihned po naskočení teplot přijít na odběry krve. A 16. září 2013, den po oslavě synových narozenin, jsme šli na krev a druhý den už oni sami volali, ať okamžitě vyrazíme do Ústí nad Labem na hematologii. V podstatě jsem Dorotku vytáhl ze školy během vyučování a od té doby už se do školy nepodívala. 18. září 2013 už jsme měli stanovenou diagnózu - Lymfoblastická leukemie a byl to obrovský šok!

Léčení vaší dcery je běh na hodně dlouhou trať, kdo vám nejvíce pomáhá?
Jednoznačně paní tchýně alias babička, Dorotku miluje a ona miluje jí. Jejich vztah je umocněn hlavně tím, že Hanička (maminka) umřela.

Jak probíhá léčba Dorotky?
Léčba se řídí takzvaným protokolem, což je vlastně něco jako návod k použití. Pacient se, podle toho v jakém je nemoc stadiu, zařadí do jedné ze tří kategorií (Dorotka je v té prostřední) a pak se nasadí léky a chemoterapie. Zhruba po měsíci se vždy mění druh té chemoterapie s tím, že se doplňují různé léky, které tlumí vedlejší účinky chemoterapií podle potřeby a toho jak pacient léčbu snáší. Zároveň se neustále provádí odběry krve a doplňuje se podle potřeby čerstvá krev, tedy transfuze. K tomu účelu má zašitý pod kůží na hrudníku takzvaný port, kterým se do těla aplikují léky, a bere se tudy krev na rozbory. Je to hlavně proto, že kdyby se to dělalo třeba z rukou, nebylo by za chvíli kam píchnout. Pokud nemusí být v nemocnici, dojíždíme, můžu říct skoro denně.

První tři měsíce léčby jsou intenzivní, pak bude přestávka a bude se pokračovat dalších zhruba pět měsíců, a když to půjde, tak jak má, tedy dobře, budeme poslední tři měsíce prvního roku léčby dojíždět do nemocnice asi tak jednou za týden. Celý ten první rok probíhá prakticky v karanténě, dcerka nesmí do kolektivu mezi lidi a k ní mohou jen ti, kdo jsou absolutně bez jakýchkoliv zdravotních problémů. Netoleruje se ani rýma. Druhý rok pak už bude moc mezi lidi a už i do školy. Léčba pak probíhá ambulantně a narostou jí vlásky. Definitivní konec léčby je pak na konci třetího roku, kdy se vysadí veškeré léky a čeká se, jak organizmus zareaguje a zda se nemoc nevrátí. Je to opravdu běh na dlouhou trať a přináší to dost podstatnou změnu všeho, na co je člověk v životě zvyklý a pro dceru to znamená, vzhledem k tomu že jí je teď osm, že jí bude ukousnut docela velký kus dětského života a už nikdy ten život nebude tak bezstarostný jako před tím.

Vaše dcera přišla díky chemoterapii o své vlásky, jak se s tím vyrovnala?
Vzala to celkem dobře, ostatně jako celou tu léčbu zvládá dobře. Ze začátku se styděla, ale teď už to neřeší. Osobně jsem jí stříhal… Prvně v životě jsem někoho stříhal. Lochtalo jí to, a tak se většinu času smála a já s ní, takže si ani nevšimla, že mi u toho tečou slzy.

Položila vám někdy otázku – zda by mohla také umřít?
Ano, měla spoustu podobných otázek, které z úst malého človíčka zněly strašně. Bylo to hlavně na začátku, když se na nemoc přišlo. Je to opravdu hrozné, když se vás vaše dítě ptá, jestli má rakovinu. Ona má o své nemoci všechny dostupné informace. Vůbec nic před ní netajím, neboť ona by to stejně poznala a přišli bychom o její důvěru, která je pro nás strašně důležitá.

splněné dětské přání

Jaké má Dorotka záliby?
Koně a vše kolem nich. Zvířátka obecně taky, ráda čte a samozřejmě počítač.

V současné době je jejímu bráškovi 12 let. Jak reagoval na to, že jeho sestra je vážně nemocná?
Přijal to v tichosti. Řekl jsem mu, jak to je. Nedává to najevo, ale vím, že o tom sám přemýšlí.

Jaký spolu mají vztah sourozenci?
Řekl bych, že tradiční starší bráška – škodič a mladší sestra občas naivní dobrák, ale když o něco jde, mají se moc rádi.

Vaše největší osobní přání?
To se asi dá snadno odhadnout - aby byla Dorotka zase zdravá, abychom všichni byli zdraví, protože bez toho nemá člověk vlastně vůbec nic. O svou dceru se moc bojím, ale věřím pevně tomu, že vše dobře dopadne a naši rodinu i mě osobně to posílí. Je z ní vlastně ve finále stejně úžasná a silná osobnost, jakou byla její maminka – anděl a pečovatelka. Díky její nemoci jsem se setkal s neuvěřitelnou solidaritou a vůlí pomoci od lidí kolem nás, že mě to velmi mile překvapilo a nabíjí mě to. Jsem za to moc vděčný!

Jaké jste prožili vánoční svátky?
Vánoce byly poznamenány následky první sady třetí série chemoterapii, která byla tentokrát poněkud drastičtější. Došlo k tomu, že Dorotka měla plnou pusinku i krk bolestivých aftů, a to v takovém rozsahu, že nemohla jíst a následně ani pít. Domů sem jí přivezl na Štědrý den ve čtyři odpoledne a druhý den ráno se musela vrátit kvůli tomu, aby mohla být připojená na umělou výživu pomocí kapačky. I přes to, ale se dá říct, že jsme si to všichni užili. Hlavně byla šťastná, že přišla na návštěvu i její nevlastní starší sestra Lucka a bratr Martin.

Vymyslel jste pro dceru krásný dárek, jak na něj reagovala?
Nový pokojíček byl součástí štědrovečerního překvapení a podařilo se mi jeho realizaci před Dorotkou do poslední chvíle utajit. Byla upřímně překvapená a měla velkou radost. Což byla pro mě obrovská satisfakce za prodělané dostihy, které mě, po té co mě zklamal malíř tím, že se vůbec nedostavil a donutil mě tak vymalovat pokoj vlastnoručně a hlavně zcela na poslední chvíli, následovaly. Také z vaší panenky měla velkou radost. Ví, od koho jí dostala a také proč. V současné době jí má na poličce vedle své postýlky.

Nezisková organizace Splněné dětské přání darovala vážně nemocné holčičce panenku, která se stala její novou kamarádkou a bude jí pomáhat v boji proti rakovině. Přejeme tatínkovi, bráškovi Albertovi i Dorotce mnoho sil do dalšího boje s touto zákeřnou nemocí.

Splněné dětské přání děkuje za spolupráci a finanční podporu při realizaci Speciálního kola – Vánoční přání poradenské skupině APOGEO.

Kdo je poradenská skupina APOGEO?
Jsme ryze česká poradenská skupina APOGEO Group s hlavním sídlem v  Praze a pobočkou Nicosii. Řadíme se počtem svých klientů a rozsahem služeb mezi nejvýznamnější specialisty v oboru mezinárodního daňového plánování v České republice. Dále poskytujeme služby v oblastech daní, auditu, účetního a mzdového poradenství, outsourcingu mezd, znaleckých služeb a management consultingu. Nedílnou součástí skupiny APOGEO je společnost SMART Office & Companies, která je pod značkou SMART Companies, nejvyhledávanější v oblasti trustových služeb a ready-made společností na trhu v 30 zemích po celém světě, a SMART Office, přední poskytovatel sídel a služeb virtuálních kanceláří. Stabilní zázemí skupiny APOGEO přináší nezpochybnitelnou jistotou nejen pro své zaměstnance a obchodní partnery, ale díky širokému a vzájemně navazujícímu portfoliu služeb především pro své klienty,“ prozradila Klára Sierra závěrem.

Speciální poděkování:
- tatínkovi Viktorovi Sklenářovi za rozhovor

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte

Aktuální kolo