handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Statečný chlapec Šimon si vybojoval již pět let života navíc
- Podrobnosti
- Datum vydání: 12. 11. 2020 9:00
- Autor článku: Martina
Mamince Janě se po sdělení diagnózy od lékařů nejprve zhroutil svět, ale potom se rozhodla bojovat za svého syna. Síla rodiny je největší a nejsilnější. A přesně z toho důvodu se může Šimon stále radovat ze života. Přečtěte si inspirující příběh, který vám jistě pomůže načerpat krásnou energii, pokud máte také doma vážně nemocné dítě.
Jmenuji se Šimon Januš a narodil jsem se 14. 7. 2008 jako zdravé miminko po bezproblémovém těhotenství. Jsem druhé dítě mojí maminky a mám starší sestru Nikču. První měsíce mého života byly normální. Vyvíjel jsem se sice pomalu, ale dle lékařů bylo vše v naprostém pořádku.
Na veškeré naléhání mé maminky na lékaře, že se mnou není vše v pořádku, nikdo z nich nereagoval. Proto se maminka rozhodla jednat a objednala mě na neurologické vyšetření do Thomayerovy nemocnice v Praze. V únoru 2009 jsem podstoupil vyšetření, které bohužel potvrdilo to, co maminka předpokládala. Vyšetření odhalilo, že mám svalovou hypotonii a budu muset podstoupit magnetickou rezonanci.
Den na to jsem spolu s MR podstoupil také lumbální punkci. Výsledkem bylo podezření na vzácné genetické onemocnění. Pro potvrzení jsem nastoupil do nemocnice Ke Karlovu v Praze. Tam mě čekala svalová biopsie, po jejímž absolvování mě poslali domů čekat na výsledky, které měly být do měsíce. Jednoho dne zazvonil telefon a mamince byl sdělen výsledek mého vyšetření – potvrdilo se, že mám mitochondriální onemocnění známé jako Leighův syndrom.
Leighův syndrom (synonymně subakutní nekrotizující encefalomyopatie, anglicky Leigh´s syndrome/disease) je vrozené metabolické onemocnění (porucha metabolismu sacharidů), u kterého dochází k postižení centrální nervové soustavy.
Následující den nás pan doktor s nemocí seznámil a připravoval nás na to, co nás čeká. Vyhlídky byly špatné - Leighův syndrom je neléčitelný a doba dožití je maximálně 7 let.
Po těchto slovech se naši rodině zhroutil svět, ale naštěstí ne na dlouho. Maminka se rozhodla, že začneme bojovat a zkusíme vše, co je v našich silách, abych se začal vyvíjet a měl život v rámci možností jako moji vrstevníci. Začátky nebyly vůbec jednoduché – nevědělo se, co hledat a co mi může pomoci. Začali jsme rehabilitacemi a hledáním alternativní léčby.
Kdo hledá, najde – v lázních Klimkovice se spouštěl provoz stabilizačního oblečku KLIM-THERAPY®. Lékaři nás od této terapie zrazovali s tím, že to nezvládnu, protože jsem moc slabý, a protože toto cvičení není vhodné pro člověka s mojí diagnózou.
S cvičením nám pomáhala úžasná terapeutka Janička. Cvičení mě stálo spoustu přemáhání a pláče, ale nakonec jsem zvládnul celý měsíc. Po prvním pobytu v lázních jsem tak z ležícího kluka byl kluk, co zvládá sám sedět. V tu chvíli moje rodina věděla, že máme před sebou ještě dlouhou a náročnou cestu, ale že to zvládneme.
Jelikož léčba není hrazená pojišťovnou, musela maminka nad rámec všeho ostatního ještě sehnat peníze na moji léčbu. To se jí povedlo, a tak jsem do lázní začal jezdil 2x ročně a dělat obrovské pokroky. Dále chodím na rehabilitační plavání a hiporehabilitaci.
Mimo pobyt v lázních jsem chodil do školky, kde jsem se s pomocí asistentky Věrky socializoval a zapojoval do her a činností. V 6 letech jsem nastoupil do speciální školy v Ústí nad Labem, kde mám spoustu kamarádů a aktivit, které mě baví. Další kamarády mám v kroužcích pro hendikepované děti, které navštěvuji 2x týdně v Ústí nad Labem a v Děčíně. Kroužky jsou pro mě příjemná změna od učení ve škole – nejraději mám canisterapii, muzikoterapii, vyrábění věcí, masáže a cvičení s pomůckami.
Udělal jsem velké pokroky a v současné době se dokážu po bytě pohybovat sám a hrát si s našimi zvířaty. Díky invalidnímu vozíku mohu také jezdit s rodiči na výlety a věnovat se společnému koníčku – geocachingu. Je mi 12 let a díky mojí rodině jsem dokázal to, co doktoři prohlásili za nemožné. Překonali jsme tak všechny lékařské statistiky a ještě zdaleka nejsme u konce.
Šimon dostal od organizace Splněné dětské přání na památku polštářek a náhradní potah s oblíbeným Mimoněm.
Speciální poděkování patří:
- mamince Ivetě Holubové za rozhovor.
Akce pro rodiny s handicapovanými dětmi včetně sdílení těchto životních příběhů pořádáme s laskavou podporou Nadačního fondu AVAST díky získanému grantu AVAST & Splněné dětské přání - společně pomáháme handicapovaným dětem.
Chcete dělat společně s námi svět lepším místem? Rádi byste pomohli splnit dalším handicapovaným dětem jejich sen? Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 pod variabilním symbolem 5070227 a sledujte naše akce na www.splnene-prani.cz
