handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Uskutečnili jsme další rodinné přání, tentokrát pro Zuzanku v Muzeu kostek
- Podrobnosti
- Datum vydání: 13. 9. 2016 13:38
Další akci uspořádala organizace Splněné dětské přání pro holčičku, která velice statečně bojuje s vážnou nemocí. Přijela s maminkou z Ostravy na kontrolu do pražské nemocnice Motol a odpoledne strávila s námi v největších muzeu Lega na světě. Paní Xenie byla velice ráda, že se mohla odreagovat od každodenních starostí a společně se svou dcerkou měly možnost prožít prima den.
Zuzanka musela nejprve na kontrolu k lékaři, aby zkontroloval její zdravotní stav. Hned poté jsme se sešli a příjemnou procházkou jsme vyrazili k Muzeu kostek, kde nám obsluha velice ochotně pomohla s kočárkem po schodech dolů. Holčička napřed koukala vyjukaně kolem sebe. O pár minut později však objevila tlačítka u exponátů, která jí doslova učarovala. Poseděli jsme pak v dětském koutku, kde se stavělo z Lego kostiček. Zuzku bavilo focení a tak si všechno chtěla na památku zvěčnit. Na závěr velice toužila zajít do McDonalda na svůj oblíbený Happy Meal. Její přání jsme splnili, byla moc spokojená. Na památku od nás ještě dostala taštičku, ve které měla sladkosti do vlaku na cestu domů a růžovou látkovou kočičku, z níž měla moc velkou radost.
Xenie, prozraďte, jak se momentálně vyvíjí zdravotní stav vaší holčičky a co je u vás nového?
Zuzanka bude mít v listopadu deset let, navštěvuje třetí třídu speciální školy, kde má osobní asistentku. Do školy chodí moc ráda a zvládá být přítomna na celé vyučování. Letos bude dokonce navštěvovat i kroužky ve školní družině. Od vydání článku, který jste o nás napsaly, uplynuly již tři dlouhé roky plné bojů o stabilizování zdravotního stavu a hlavně snížení počtu epileptických záchvatů.
Z ostravské nemocnice jsme nechali Zuzanku přeložit do nemocnice v Brně. Tam se snažili upravovat léčbu, střídali kombinace a nakonec jsme zkoušeli kortikoidy, které nepomohly, a ona po jejich vysazení začala trpět nechutenstvím. Snědla za celý den jeden maximálně dva jogurty, vařené jídlo do ní dostat byl nadlidský výkon. Od pediatra jsme dostali Nutridrinky, které jsme do ní vpravovali násilím injekční stříkačkou a hrozilo zavedení PEGu. Byly to dny plné pláče a vyčerpání. V nemocnici jsem se od maminek dozvěděla o lékaři v Blansku, který dokázal pomoci dítěti s nezvladatelnou epilepsií. Kontaktovala jsem ho v lednu 2014 a domluvili jsme si schůzku, na které jsme se bavili o dosavadním průběhu léčby, jak to vidí lékaři v nemocnici (chtěli zavést vagový stimulátor) a jak to vidím já z pohledu pečující matky.
S panem doktorem jsme se shodli, že po neustálých změnách kombinací léků bychom stejně nevěděli, zda pomohl vagový stimulátor nebo právě v tu chvíli zvolená kombinace léku. Proto budeme hledat vhodnou kombinaci a vag si necháme až jako poslední možnost. Z Blanska jsem odjížděla s pozitivním pocitem. Z brněnské nemocnice jsme tedy přešli k panu doktorovi, v jehož péči jsme do dneška. Pan doktor hledal 2,5 roku kombinaci léků, které Zuzance pomohou. Podařilo se mu ji najít koncem loňského roku, nyní užívá Lamotrigin, Topilex a Petinimid, upravujeme jen dávkování.
Zhruba od května nebo června letošního roku došlo ke zlepšení EEG (kdy ubyla epileptická aktivita a z generalizovaných záchvatů se staly záchvaty fokální). Zuzanka se změnila, začala více komunikovat, je šťastnější a nejdůležitější je pokles záchvatů. V současné době má kolem šedesáti záchvatů denně. V roce 2012 byla na horní hranici lehké mentální retardace, dneska má již středně těžkou mentální retardaci. Díky záchvatům u ní nastal šílený regres a vše co uměla a zvládala, je nenávratně pryč.
Doma máte asistenčního pejska, co vaší rodině přinesl a jak pomáhá?
Jmenuje se Ebi a je u nás už 2 roky. Tím, že byla Zuzanka pořád taková smutná a bez kamarádů, jsme hledali možnosti, jak jí pozvednout náladu. Chtělo to nějaký impulz, aby se zvedla z kočárku a začala být aktivní, začaly jí totiž ochabovat svaly na nožičkách. Viděla jsem inzerát, že darují asistenčního pejska a bylo rozhodnuto. Už od prvního setkání si Zuzanka Ebičku oblíbila, ležela u ní na zemi a hladila ji. Cestou domů nemluvila o ničem jiném. Tak jsme se domlouvali s pánem, který ji vycvičil, co udělat pro to, aby mohla být s námi. Tenhle nový člen domácnosti byl právě ten potřebný impulz. Při prvním venčení se Zuzanka zvedla z kočárku a běžela, opravu běžela a vesele se smála. Ebička je vycvičena k polohování, k podávání věcí a svlékání oblečení, zvláště to svlékání se Zuzance líbí. Za každý dobře provedený povel dostává pamlsek. No a na co ta naše „Žoužel“ nepřišla? Vezme si pamlsek do ruky, schová za záda, dá Ebi povel štěkni, pak jí musí podat pac a dát pusu, teprve potom dostane odměnu. Je to správný parťák, Zuzanka jí velice miluje. Když má dcera velký záchvat, Ebinka u ní leží a olizuje jí obličej, dokud nenabyde vědomí. Cítí, že dcera není v pohodě a i své venčení zkrátí na nezbytně nutnou dobu a běží domů.
Jak se vám líbil výlet do Prahy a návštěva Muzea kostek?
Moc děkujeme za možnost jít do největšího muzea Lega. Bylo to příjemné zpestření daleké cesty na kontrolu v Motole, kam musíme jednou ročně dojíždět k panu doktorovi kvůli Worster Drought syndromu. Ze začátku se Zuzanka projevovala trošku negativně a na nic nechtěla koukat. Byla unavená po dlouhé cestě vlakem a zdlouhavém čekání u lékaře. Potom ji zaujalo tlačítko u velkého Krtečka, když se zmáčklo, tak Krteček zpíval. Začala se smát a více se zajímat o okolí. Jelikož má ráda vláčky, tak ji nejvíce zaujaly mašinky, ty po zmáčknutí tlačítek jezdily. Líbilo se jí také vystavené „dívčí Lego“, byly tam princezny, koníci a další zvířátka. Nakonec si muzeum velice užila a vše poctivě dokumentovala.
Splněné dětské přání prožilo s maminkou Xenií a její holčičkou Zuzankou krásné odpoledne. Maminka má náš velký obdiv, neboť za to odpoledne strávené s námi měla holčička jeden epileptický záchvat za druhým. Z toho důvodu ji musí neustále hlídat, aby třeba neupadla a neublížila si. Je to psychicky velice náročné a vlastně musí být pořád pod dohledem. Jinak je velice veselá, upovídaná a zbožňuje pohádku Ledové království. Jsme rádi, že jsme pro ně připravili hezké odpoledne, během něhož na chvíli zapomněly na své starosti a užily si poklady, které Muzeum kostek nabízí.
Pokud si chcete přečíst Zuzanky příběh, navštivte www.splnene-prani.cz/vzpominky-zuzanka-2.html
Líbí se vám, jaké akce pro handicapované a nemocné děti pořádáme? Pomáhejte společně s námi! Pošlete nám dobrovolný finanční příspěvek na číslo účtu 5070227/0100 a my splníme dalším rodinám jejich sen a umožníme jim prožít krásný den.
Akce byla realizována s pomocí:
- Muzeum kostek Praha
- Nakladatelství Portál
- Splněné dětské přání
Děkujeme za příjemnou spolupráci všem partnerům a také za finanční příspěvky dobrovolným dárcům.
