handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Autistického Filípka rozesměje déšť a vítr, nikdo ale neví proč
- Podrobnosti
- Datum vydání: 6. 2. 2018 19:13
- Autor článku: Martina
Mamince Haničce převrátil autismus život zcela naruby. Moc by si přála mít přátele, chodit se synem do kina nebo třeba vyrazit ke kamarádce na návštěvu. Musela se však přizpůsobit potřebám svého syna Filipa, kterého velice miluje. Navíc se sama stará o další dvě děti. Svým příběhem, který nám bude vyprávět, chce pomoci organizaci Splněné dětské přání zlepšit informovanost veřejnosti, která autistické děti řadí do kategorie nevychovaných.
Jmenuji se Hana Boušková a jsem maminkou devítiletého chlapce, kterému byl ve třech letech diagnostikován dětský autismus. V ten okamžik se pro naši rodinu život zcela změnil. Filip se narodil jako zdravé miminko. Vyvíjel se v pořádku a mě by nikdy nenapadlo, že by mohlo být něco jinak.
Bohužel v roce a půl nastal zlom, začal být hodně plačtivý a přestal povídat. Měl rád říkanku Paci, paci pacičky, a najednou jak kdyby to zapomněl. Přišlo mi, že se mi ztrácel. Začal se chovat jinak, na hřiště nechtěl chodit, přestal si hrát s hračkami a nereagoval na své jméno. Jeho chování se mi zdálo divné, proto jsme navštívili dětskou lékařku, která mi potvrdila, že něco není v pořádku.
Nastalo kolečko vyšetření od neurologie, přes psychologii až po psychiatrii, protože začal mít i agresivní chování, kdy ubližoval jak sobě, tak i svému okolí. Hned na začátku mi bylo řečeno, že to jsou příznaky autismu a mě se začal hroutit svět. O této nemoci jsem moc neslyšela, tak jsem začala hledat informace. Bylo to moc těžké období, kdy jsem zůstala sama bez partnera. Bohužel málokteré partnerské vztahy takovou zátěž vydrží. Tato nemoc obnáší hodně napětí, stresu a hlavně omezení od společnosti, což bohužel prožívám i nadále.
Filípek začal v pěti letech chodit do přípravné třidy speciální školy a mě se v tu dobu trošku ulevilo. Nebyla jsme na to tolik sama a věnoval se mu někdo, kdo je specializovaný. K diagnóze autismus se přidala i středně těžká mentální retardace, tak učení novým věcem a přizpůsobení bylo složitější. Zajímaly ho jen věci, co se točí jako kolečka od autíček, voda která teče a blikající světýlka. Když jsem chtěla, abychom si hráli jinak nebo třeba stavěli hrad z kostek, buď ho to nezajímalo, nebo vzteky odcházel. Musela jsem najít systém jak ho motivovat, aby aspoň trošku spolupracoval a učil se novým věcem.
Asi v šesti letech jsem kontaktovala Rodinné integrační centrum, které se zabývá pomocí dětem s PAS a rodinám, jejichž děti mají tuto diagnózu. Oni nám přinesli další nové informace a hlavně velkou podporu. Pomáhají synovi naučit se náhradní komunikaci mluvení. Je těžké, když nemohl vyjádřit slovem, co by chtěl, a tím vznikaly i negativní reakce, které byly velmi nepříjemné jak doma tak i venku, v obchodech nebo u doktora.
Do té doby jsem si vůbec neuvědomovala jak taková banální věc jako třeba jít normálně v klidu nakoupit, je pro rodinu s dítětem, které má autismus, těžké. Lidé odsuzují odlišné chování, které bývá často spojené s pláčem nebo vztekem, a navíc dítě tak často reaguje i bezdůvodně. Někdy to bývá z cizího prostoru, ze zvuků, které vnímá jinak než zdravé dítě, z toho že na něj někdo cizí promluví nebo se ho i dotkne. Málo lidí ví o tom, že nějaká nemoc zvaná AUTISMUS vůbec existuje! Odlišné chování většinou neznale přisuzují k nevychovanému. Pak si bohužel neodpustí i poznámky, které vůbec nejsou pro rodiče příjemné. V tu chvílí má co dělat, aby své dítě uklidnil a ujistil ho, že vše je v pořádku. Občas jsem se i potkala s tím, kdy člověk nabídl pomoc. To je pak něco, co opravdu potěší.
Život s autismem je úplně jiný, celá rodina se musí přizpůsobit a zároveň se stává velmi osamocenou. Nemůžeme dělat vše, co bychom chtěli jako se zdravým dítkem, jít třeba do kina, jet na dovolenou nebo chodit na návštěvy. Máme tak nějak svůj svět celá rodina. Filipek vnímá skoro všechny věci jinak. Snažíme se mu život udělat lehčí, aby snášel ty špatné věci líp. Umí se i radovat, jsou to i třeba maličkosti, kdy se směje z neznámého důvodu. Třeba jen když vidí, že fouká vítr nebo prší, to pak běhá, směje se a raduje. Lidé s autismem nemají rádi kontakt, ale on je velmi mazlivý. Tedy jen s maminkou. Cizí lidi k sobě nepustí. Je to běh na dlouhou trať a byla bych moc šťastná, kdyby se naučil co nejvíc věcí, aby se osamostatnil a žil plnohodnotný život. To je bohužel věc, kterou nevím, ale budeme se snažit, co nejvíc můžeme. Byla bych moc ráda, aby se lidé co nejvíce dozvěděli o nemoci autismus a rodinám bych přála, aby to měly jednoduší a setkaly se s porozuměním svého okolí.
A jaké jsme měli Vánoce?
Filípek svátky moc nevnímá díky své nemoci, ale reaguje na světýlka a má moc rád prskavky. Ten den si užíval po svém, s oblíbeným tabletem, kde rád kouká na vaření. Večer jsme se navečeřeli a čekali na příchod Ježíška. Má ještě mladšího brášku a starší sestřičku, tak jsme se všichni moc těšili. Letos u nás přibily i dárečky od organizace Splněné dětské přání. Těšila jsem se na to, až uvidí, co dostal. Když zazvonil zvoneček, přišel se podívat, co se u stromečku děje. Ježíšek dětem nadělil mnoho dárečků. Měly moc velkou radost a nemohly se dočkat, až budou rozbalovat. Filipek moc nevnímá dárečky, u něj nastane nadšení, když uvidí přímo obsah, co je uvnitř, pak bud reaguje nebo ne. Má moc rád balonky a dobroty. O hračky se moc nezajímá, tak bylo těžké mu vybrat nějaký dáreček.
Vše co má rád, ale pod stromečkem našel. A ještě k tomu dostal krásný polštářek s autem, modrou kočičku a roztomilé srdíčko s krásným věnováním, které pro něj vyrobily Martinka s dcerou Kristýnkou. Filípek má rád kočičky, jednu živou má doma a moc rád se s ní mazlí. Tak jsem se těšila, že bude mít z toho radost. Bohužel nemoc autismus je o tom, že to co má nové, tak moc neregistruje a až po čase, když je na to zvyklý, tak si tu věc vezme, nebo ji začne používat. Musíme tedy počkat a za nějakou chvilku s kočičkou a polštářkem bude usínat. Moc děkuji organizaci Splněné dětské přání a jejím zakladatelkám, že chtěly udělat Filípkovi radost a přeji jim, aby se vracela ta ochota a láska, kterou dávají ostatním. Hodně štěstí přeje maminka Hanka.
Speciální poděkování patří:
- mamince Haně Bouškové za rozhovor
Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
Foto: Rodinný archiv
