handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Autistický Ondra je věčné dítě uvězněné v těle starce
- Podrobnosti
- Datum vydání: 12. 2. 2018 11:51
- Autor článku: Martina
Maminka Linda se nám svěřila se svým životním příběhem, který v každém zanechá silný pocit, že osud se někdy podepisuje na nevinných dětech hodně krutým způsobem. Její syn by si zasloužil mít krásné a bezstarostné dětství, ale místo toho diagnózy pořád přibývají a nikdo neví, proč. Linda je úžasným příkladem toho, že mámy jsou pro své děti schopné udělat víc než maximum, i když samy padají únavou a vyčerpáním.
Ondrášek se narodil v červenci 2007 po velmi komplikovaném těhotenství. Vážil přes 3,5 kila. Z porodnice jsme domů odcházeli s 2 kilogramy. Do jednoho roku to vlastně byl úplně zdravý chlapec, až na to sání, které dohnal kolem jednoho měsíce. Hned po porodu nám lékaři určili diagnózu ADHD s hyperkinetickým syndromem kvůli velkému stresu v prenatálním období. V půl roce jsme začali s cvičením Vojtovy metody a v roce to byl normální šikovný chlapeček, který udělal své první krůčky.
V 11 měsících upadnul, když se pokoušel o první krůčky. Nestačila jsem ho chytit, a tak jsme skončili v nemocnici s rozseklou hlavou a prasklou lebkou od nadočnicového oblouku až po fontanelu. Naštěstí vše dopadlo dobře, syn zabojoval a domů jsme šli jako zdraví bez následků. Tento pád se přičítal pokusům o chůzi.
Po úraze se však jeho vývoj zastavil, ale to nikdo netušil. Poznat to na něm bylo až kolem druhého roku, kdy už bylo vidět, že něco není v pořádku. Neučil se žádná nová slova, začal zaostávat i psychomotorický vývoj. Všichni byli „v pohodě“ a říkali, že je to kluk, tak bude pomalejší, navíc se narodil dřív, neplašte maminko. Strach jsem vážně měla, ale k pořádné neuroložce jsme se dostali až v jeho třech letech. A pak začal kolotoč. A „postihlo“ mě začarované dítě.
Nejdřív ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou) od jeho narození, ale to vlastně není až tak „velká“ diagnóza. Pak ve třech letech hypotonie a navíc centrální, tedy od mozku. Potom následovala magnetická rezonance, kde se zjistilo poškození mozku a jeho nedostatečná myelinizace. Plakala jsem a vyčítala si, že to má od toho pádu, že jsem ho nechytila a tím jsem mu vlastně pokazila život. Ale později jsem pochopila, že to moje vina nebyla. V jeho 4 letech už bylo jasné, že nenastoupí do běžné a ani do speciální školky, neboť by to vůbec nezvládnul psychicky. Stále na plenách a stále „nemluvící“.
Další diagnózy bohužel přibývaly. K hypotonii a poškozenému mozku se přidala snížená potřeba spánku, enuréza, enkopréza a psychické potíže jako anxiety, noční děsy, autistické rysy, sebepoškozování a burxismus. Absolvovali jsme několik hospitalizací od neurologie, psychiatrie až po spánkovou laboratoř. Přidala se centrální apnoe (mozek nedá povel svalům, aby se nadechly, tak se prostě nenadechne). Z poškození mozku se vyklubala nedostatečná myelinizace, k psychiatrický obtížím se přidaly hysterické apnoe a ještě horší sebepoškozování (automutilace).
Ondra v té době spal přibližně dvě hodiny a pak klidně 30 hodin nespal vůbec. Byl schopný mlátit hlavou o zem, až mu tekla krev a způsobil si otřes mozku. Neustále jsem s ním byla v nemocnici na chirurgii, protože neměl žádný pud sebezáchovy. Nakonec jsem ustoupila a začali jsme medikovat. Už se to nedalo vůbec zvládat.
Nemohla jsem spát klidně týden, bylo potřeba neustále hlídat, aby si neublížil. Afekty přibývaly a pokaždé se téměř dusil po zvratkách anebo šel do mdlob z hysterických apnoí. Zcela běžný den byl někdy velký horor. Po medikaci léky se jeho stav zlepšil, naučil se trochu mluvit a hlavně komunikovat přes kartičky, obrázky, znaky a uměl i nová slova. Naše boje začaly být nakloněné na strany výher, byť malých, ale přesto výher a stále bojujeme.
Diagnóz je víc a víc, ale proč, to nikdo neví. Prý je to všechno od mozku a změny se nečekají. V pěti letech byl určený dětský autismus. V osmi letech nastoupil do speciální školy, kam dochází třikrát týdně. Navíc přibyla epilepsie, demyelinizační onemocnění mozku (něco jako roztroušená skleróza). Nyní v deseti letech má náběh na únavový syndrom, problémy s chůzí a s dýcháním. Autismus má spojený se středně těžkou mentální retardací. Přestože jeho stav při čtení diagnóz vypadá děsivě, je to šťastný a spokojený kluk, který má svůj svět.
Dnes už vím, že za jeho postižení nemůžu já, ani ten první pád. Byl to jeho první záchvat. A vím, že se zázračně neuzdraví. Ale stále je to můj malík, i když mu bude dvacet, padesát, šedesát let. Věčné dítě uvězněné v těle starce, to je krásná prognóza, i když někomu se může zdát šílená.
Jak Ondra prožíval vánoční svátky?
A nyní vám budu vyprávět o tom, jak u nás probíhalo vánoční období. Jak se blíží čas Vánoc, tak se mně pomalu začnou zmocňovat obavy, ale i radost. Konečně Ondra vnímá vánoční čas a dárky samotné a ne jenom papír. To se ovšem podepisuje na jeho náladách. Změny a jiný režim než, jak je zvyklý, těžko snáší. Pomalu si snižuje dávky spánku a svým nespaním mě trpělivě dohání na pokraj sil.
Pár dnů před Vánocemi pečeme cukroví. Malík (tak říkám synovi) se snaží pomáhat, je vrchní ochutnavač. Dokonce letos i zkusil poprvé vykrajovat a zdobit perníčky. Stále nespí nebo zcela minimálně. Jeho šťastné nálady se střídají s panikou i agresí a do toho ještě zlobí kyslík a tep. Buď má 140 tepů za minutu, nebo 85 % kyslíku. Párkrát jsme byli v nemocnici a já už jsem byla hodně unavená, ale říkala si, že to musím zvládnout.
Ve finále zvládám přípravy na Vánoce za deset dní i s pečením. Dost času zabralo běhání po nemocnicích s Ondrou a buď jeho uklidňování, nebo krocení, ale podařilo se a vše bylo hotovo. Problém byl v tom, že syn stále nespal, usínal ve tři ráno a v sedm už byl vzhůru. Stromeček zdobil se sestrou Terezkou. Jejich dohady, kde jaká ozdoba bude viset, mě nechávají klidnou. Problém nastává u pohádky, když Ondra něco nechápal a ona se mu to snažila vysvětlit, ale bohužel marně. Šel do vrtule, zapřel se rukama, celý se propnul a řval. Snažila jsem se dceři vysvětlit, že se nemá s bratrem hádat o takových věcech, když je stejně nechápe. Jeho afekt trval hodinu. Potom se přišel k ségře přitulit a pro ten den bylo vše odpuštěno a zapomenuto.
Konečně tu byl Štědrý den. Ondra usnul na čtyři hodiny, tak jsem měla radost. Terezka pomáhala obalit řízky. Syn byl opět vrchní ochutnavač, už stihnul sníst kus vánočky, cukroví a salát. 0d rána vyhlížel tmu, aby mohl čekat na Ježíška. V pět hodin už jsme měli po slavnostní večeři. Ondra vyhlížel Ježíška z okna uši nastražené, jestli neuslyší zvoneček. Zjistila jsem, že zvonek není, a tak si zacinkal netradičně sklenicí s mincemi.
Slyšela jsem úprk po schodech a volání: „Ježíšek je konečně tady!“ Následovalo rozbalování, probíhá zběsilé, ale naštěstí už letos netrhá všechno, co vidí. Miluje totiž zvuk trhajícího papíru. Dokonce tentokrát ocenil i dárky. Od organizace Splněné dětské přání dostal krásný polštářek se sovičkami, srdíčko a tašku. Vše si hned zabavil se slovy: „Oblíbený polštář můj!“ Má velmi rád zelenou barvu i materiál, ze kterého je ušitý.
Speciální poděkování patří:
- mamince Lindě Vaškové za rozhovor
Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
