handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Filípek se narodil bez štítné žlázy
- Podrobnosti
- Datum vydání: 25. 1. 2016 16:11
- Autor článku: Martina
Organizace Splněné dětské přání připravila koncem roku 2015 speciální akci – vánoční přání. Podařilo se nám potěšit několik nemocných dětí, které od nás pod stromečkem na Štědrý den našly dárečky. Dnes si můžete přečíst první příběh o chlapečkovi Filípkovi, který nám bude vyprávět jeho maminka, paní Jarmila z Prahy.
Filípek byl plánovaný a chtěný. Ke dvěma starším sestřičkám, kterým bylo 17 let a 2,5 roku, jsme se konečně těšili na chlapečka. Těhotenství probíhalo vcelku dobře a nic nenasvědčovalo tomu, že bychom neměli mít zdravé miminko. Syn se narodil v termínu císařským řezem. Pro nás byl tím nejkrásnějším a nejúžasnějším miminkem, ostatně jako všechny miminka. Po porodu nastal problém s kojením, protože nechtěl papat a hodně zhubnul.
Z toho důvodu místo slibovaných čtyř dnů v porodnici jsme tam byli přes týden a byli jsme vděční za každý gram, který tam nabral. V nemocnici stejně jako všem miminkům, tak i Filípkovi nabírali krev na novorozenecký screening. Po dlouhých 10 dnech a nabrání pár gramů jsme se těšili na propuštění domů, ale v okamžik, kdy nám lékařka oznámila tuto radostnou zprávu, jsem měla telefonát z laboratoře, že testy na screening nejsou zcela v pořádku a musíme se přemístit na kliniku.
Nikdo mě pořádně nesdělil žádné informace, co se děje. Byla jsem vystresovaná a místo toho, aby si nás manžel vezl domů, nás jen převážel do jiné nemocnice. Tam nastal maraton vyšetření, ze kterého jsme se dozvěděli, že náš chlapec má vrozené onemocnění, které se jmenuje kongenitální hypotyreóza. Znamená to, že se narodil bez štítné žlázy, která je důležitá pro správnou funkci mozku. Byla to pro mě největší rána osudu, jakou jsem mohla dostat. Signál této nemoci je u novorozenců také větší váhový úbytek, což byl náš případ. Nedokázala jsem se s tím smířit, přišla jsem o mléko a museli jsme přejít na umělé mléko. V nemocnici jsem se učila podávat miminku léky, které nahrazují přirozené hormony štítné žlázy. Bez nich by nemohl vůbec existovat a mozek by mu zakrňoval. Po týdnu nás pustily z nemocnice konečně domů.
Z počátku to bylo hodně těžké, každý týden jsme museli jezdit do nemocnice na kontroly. Stále jsme a budeme pod lékařským dohledem, pravidelně chodíme na odběry krve a dávky umělých hormonů se pravidelně upravují, tak jak nám Filípek roste. Musíme kvůli vývoji chodit na neurologii a pravidelné ultrazvukové vyšetření. Taktéž jsme docházeli na rehabilitaci a díky skvělé fyzioterapeutce jsme nyní tam, kde jsme.
Náš syn má už krásných 14 měsíců a i přesto, že nedělá všechno, co by ve svém věku dělat měl, hlavu si z toho nedělám, pro mě je důležité, že je šťastný a spokojený. Ovšem to, zda léčba skutečně zabírá, nám ukáže až čas, takže před sebou máme dlouhé roky čekání a pevně věříme a doufáme, že bude vše v pořádku. Každý den začínáme tabletkou, která mu nahrazuje hormony štítné žlázy. Na prášek už si tak zvykl, že bych ho ani nemohla zapomenout podat, sám se o něj ihned po probuzení hlásí.
Na vánoce jsme se moc těšily, neboť letos už je bude vnímat jinak než loni, když jen ležel. Udělal dokonce i pár krůčků, ale stále ještě nechodí tak, jak by měl. Ke stromečku si dolezl po kolínkách, což pro něj bylo rychlejší. K dnešnímu dni přejde sám pokoj, ale i tak je na kolenou více, než na nožičkách.
V těžkých chvílích mi byl a je největší oporou manžel, kterému bych chtěla za všechno poděkovat, i když to s námi někdy nemá lehké, bez něj bych Filípkovu nemoc nezvládla. Vím, že některé rodiny jsou na tom podstatně hůř než my, chtěla bych všem vzkázat, nevzdávejte se a bojujte. Vždyť šťastné dítě, které na vás vykouzlí úsměv na svých rtech, obejme vás, dá pusu, nebo zažvatlá máma, to jsou ty nejkrásnější okamžiky a je proč bojovat! Filip se nám narodil bez štítné žlázy, zkrátka se to tak stalo a já jsem po důvodech pak již nepátrala. V naší rodině se nikdo se štítnou žlázou neléčí, nevíme tedy, z jakého důvodu se to stalo právě u nás. Dětí bez žlázy se rodí asi 3 % ročně. Je to vzácná vývojová vada, o které se bohužel moc nemluví.
Splněnému dětskému přání bych chtěla moc poděkovat za dárečky pro Filípka, které našel díky vám pod vánočním stromečkem a měl tak krásnější Vánoce. Byla jsem velmi mile překvapená, jak ve svých 15 měsících trpělivě rozbaloval dárečky a u každého měl nepopsatelnou radost. Výskal radostí a celé rodině ukazoval, co v balíčku bylo. Nejvíce ho zaujal plyšový lvíček a jeho dlouhé fousky. Lvíček se stal každodenním kamarádem při usínání. Vánoční svátky si naše celá rodina užila v pohodě a klidu.
Speciální poděkování:
- Mamince Jarmile Häuslerové za poskytnutý rozhovor
- Sponzorem vánočního dárku se stala paní Dana Körberová, které tímto děkujeme za dobrý skutek, neboť nám pomohla rozzářit oči nemocnému Filípkovi.
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
