handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: K nejoblíbenějším hračkám Zuzanky patří WC panenky
- Podrobnosti
- Datum vydání: 1. 7. 2019 16:52
- Autor článku: Splněné dětské přání
Zuzanka vypadá jako malá a velice drobná panenka, která má své vlastní rituály. Vzhledem k tomu, že spoustu věcí vůbec nechápe a je příliš důvěřivá, musí ji maminka pečlivě hlídat na každém kroku. Přečtěte si příběh o holčičce, která se sice narodila zdravá, ale postupem času se všechno změnilo.
Dcera Zuzanka se narodila jako mé čtvrté dítě dne 8. 6. 2014 v 36. týdnu těhotenství a ze začátku to vypadalo, že bude úplně zdravá. Bohužel se ale postupně ukazovalo, že není všechno v pořádku. Již jako dvouměsíční se na nás neusmívala a vyhýbala se očnímu kontaktu, byla pořád schoulená a jakoby v křeči. Například při oblékání byl problém jí obléknout svetřík, protože nenatáhla ručičky, apod. Později ji vůbec nezajímaly hry jako „paci paci“ nebo „pápá“ a také se neotáčela, na bříšku se snažila plazit, ale jednu nožku táhla za sebou a ručičky měla stále v pěst.
Přes moje upozornění pediatrička stále tvrdila, že na ní nic divného nevidí, a až v osmi měsících nám po mé opakované žádosti dala doporučení k neurologovi. Ten jako první diagnózu určil centrální hypertonii (ztuhnutí) a začal kolotoč dalších vyšetření: odběry na metabolické vady, vyšetření očního pozadí, EEG, rehabilitace. Dvakrát v týdnu jsme chodili cvičit, učili se Vojtovu metodu a třikrát denně jsme cvičili doma.
A k tomu všemu jsem zjistila, že jsem těhotná. Miminko jsme moc chtěli, plánovali jsme, že budou děti parťáci, a nechtěla jsem, aby Zuzanka vyrůstala jako jedináček. Synům bylo v té době 20 a 18 let a starší dceři 16 let. V té době jsem doufala, že budeme pár měsíců cvičit a Zuzanka bude v pořádku, bohužel se ale její stav zlepšoval pomalu. V roce se naučila lézt, ale posadit se s nožkama dopředu neuměla kvůli tomu, jak byly ztuhlé, a když jsem ji posadila, neudržela rovnováhu. Také chůze byla v nedohlednu.
Bohužel kvůli těhotenství jsem musela přestat s dcerou cvičit Vojtovu metodu, aby mi prý neublížila. Manžel jezdí kamionem, a tak nebyl nikdo, kdo by s ní cvičil. Následovaly proto první lázně, a to v jejích 14 měsících (já jsem byla v 6. měsíci těhotenství) a po návratu z lázní jsme s ní chodili cvičit třikrát týdně. V lázních poprvé padla diagnóza DMO spastická diparéza (postiženy jsou její nožičky). Do toho jsme si stále více všímali, že Zuzanka je „jiná”, například ve dvou letech stále neukazovala, nemluvila, neměla oční kontakt, dotyk mladší sestřičky a jiných dětí vyvolával vztek, vydržela si hrát hodiny s jednou hračkou, nedokázala dát najevo, že má hlad, a nerozuměla nám, nechápala třeba ani pokyn „pojď sem“ a „dej mi“.
Kontaktovali jsme centrum pro ranou péči, kde Zuzance udělali první test na autismus. Test vyšel pozitivní a ke cvičení nám přibyly speciální nácviky pro autisty. Také nám ve středisku rané péči poradili, na co máme nárok, k jakým specialistům jít atd. Kvůli řeči, která byla ze začátku s velmi špatnou výslovností, jsme začali v necelých třech letech chodit na logopedii. Postupně se Zuzanky řečové schopnosti začaly krásně rozvíjet a zlepšovalo se i porozumění.
Zuzanka začala chodit až ve 2,5 letech, takřka stejně jako její mladší sestřička. Ve 2,5 letech jsme byli také poprvé u psychiatričky, která nás poslala na genetické vyšetření. Tam zjistili, že má hraniční syndrom fragilního X, což může prý být i příčinou jejích autistických rysů. Přes návštěvu psychologa a diagnostiky ve speciálním pedagogickém centru si ale psychiatrička stále není jistá konečnou diagnózou a zatím je to prý buď vývojová dysfázie s autistickými rysy nebo atypický autismus s prvky vývojové dysfázie a ve hře je i Aspergerův syndrom a dětský autismus.
Před rokem začala Zuzanka chodit do speciální školky se sdíleným asistentem. V současné době zvládne ujít cca 200 metrů, nezvládá samostatně jen schody a vysoké obrubníky. Má horší porozumění, nechápe vtip a vše bere doslova a neudrží oční kontakt. Dcerka má své rituály, které se musí dodržovat. Nechápe třeba, že nemůže brát cizím lidem věci ze stolu v restauraci, z deky na koupališti, dětem z kočárku a prostě co se jí líbí sebere. Nebojí se vůbec cizích lidí, ptá se lidí za plotem nebo v krámě na jméno, značku bot nebo jakou používají chemii na WC. Záchod je vůbec její velká záliba! Na internetu chce, abych jí našla obrázky záchodů, má ráda panenky na dveřích WC a kouká, kolik mají nohou - někdy mají totiž namalované nohy u sebe, takže to vypadá, že mají jen jednu nohu. Zajímají ji značky a pozná loga aut, obchodů, značky bot atd. Kvůli nemotornosti nám v lázních naposled napsali k DMO i diagnózu specifická vývojová porucha motorických funkcí. Dále je kvůli malému vzrůstu sledována na endokrinologii a kvůli drobné oční vadě i na očním.
Jak proběhly poslední Vánoce Zuzčinýma očima?
O Vánocích jsme byli po dlouhé době všichni pohromadě. Byl u nás brácha Slávek s přítelkyní Verčou a můj synoveček Adámek, brácha Ondra s přítelkyní Monikou, ségra Terezka s přítelem Míšou, sestřička Evička, maminka, tatínek a já. Celé dopoledne jsme koukali na pohádky, popřáli jsme Adámkovi, sestřičce Evičce a mamince k svátku a po polévce k obědu jsme šli všichni k přehradě nakrmit kachny a když jsme se vrátili, tak jsme si dali čajík a kafičko a k tomu cukroví a koukali jsme zase na pohádky. Potom šla maminka s tatínkem obalovat řízky a chystat vše k večeři, Terezka prostřela stůl, nachystala skleničky a pití a Monča s Verčou dělali chlebíčky. Kolem pátý hodiny jsme začali večeřet, měli jsme vinnou klobásu, já jí říkám šnečci, kuřecí a vepřový řízky a bramborový salát. Po večeři jsme šli všichni ven s prskavkami vyhlížet Ježíška a čekat, až zazvoní zvoneček.
Když zazvonil zvoneček, šli jsme dovnitř, maminka nám s Evičkou oblékla krásné šatičky a šli jsme ke stromečku. Páni, tam bylo dárečků! Malý a velký balíčky zabalený v různých barevných papírech, to byla krása. Terezka si sedla ke stromečku a četla jména z dárečků. Já jsem dostala látkovou panenku s hvězdičkama, tu jsem pojmenovala Hvězdička a spinká se mnou v postýlce, pak jsem dostala „Oou holku“ (pozn. redakce: tak pojmenovala Zuzanka panenku označující veřejné WC). To je panenka s jednou nožičkou, Ježíšek totiž věděl, že mám ráda panenku ze dveří na WC, která má jen jednu nožičku. Dostala jsem ještě Lego, plyšovýho psa Pluta, knížky k Albi tužce, naučnou hru Protiklady a spoustu dalších dárečků. Po rozdávání dárečků jsme ještě dlouho seděli a povídali jsme si, uzobávali chlebíčky, brambůrky a ostatní pohoštění. Já s Evičkou a Adámkem jsme si hráli a bylo to moc krásné.
Organizace Splněné dětské přání vybrala pro holčičku k Vánocům panenku Andělku. Co na ni říkala? Odpověděla nám opět její maminka: „Zuzanka měla velkou radost a zařadila Andělku do postele mezi ostatní panenky a plyšáky, kteří mají výsadní právo spát s ní v posteli, a to je velká pocta. Velice vám děkujeme za krásný dárek.“
Speciální poděkování patří:
- mamince Evě Kovaříkové za rozhovor
Vánoční přání 2018 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST a Splněné dětské přání plní sny handicapovaným“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
