Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice

Splněné dětské přáníMaminka Lenka čekala miminko, na které se moc těšila a vůbec ji v té době nenapadlo, jak odlišné budou její představy od skutečnosti, která ji čeká. Zpočátku úplně zdravý chlapeček nejevil žádné známky odlišností. Ve třech měsících již bylo viditelné, že vývoj neprobíhá tak, jak by měl a nastala první vyšetření u doktorů.

Postupem času začaly přibývat diagnózy. Štěpánek má milující rodinu a hlavně sourozence, kteří jsou pro něj velkou oporou. Přečtěte si jeho příběh, chytne vás za srdce.


Ahoj jmenuji se Štěpánek Vaněk, narodil jsem se 18. srpna 2009 v ústecké Masarykově nemocnici a ani já, ani moje maminka jsme si ani v koutku duše nepředstavili, že bych se od malička s životem musel tolik prát. Narodil jsem se v termínu císařským řezem, a vše bylo v pořádku. Po čtyřech dnech jsem odjel z ústecké nemocnice za bráškou Kubíkem a sestřičkou Terezkou.


Dá se říci, že jsme první měsíce mého života žili spokojený život, než maminka začala pozorovat malé odchylky mezi sourozenci a mnou v daném věku. Začalo to klasicky tím, že jsem byl pomalejší, neobratnější nebo jak se říká u chlapců „línější“. Maminka zatím neměla potřebu se nějak znepokojovat. Ale když už jsem ve třech měsících neměl snahu trošku udržet hlavu, a neměl jsem motivaci se za něčím otočit, a když mi začalo ujíždět očičko apod., tak už se jí to nezdálo a tak šla vyhledat pomoc. A tím to všechno začalo…


Nejprve jsme byli odeslaní pediatrem k návštěvě neurologa, kde nám paní doktorka začala říkat, co vše je možné, a že se jí nezdá můj stav, a tak mamince dala plno papírů a nám se ze života stal kolotoč běhání po vyšetřeních, ze kterého jsme nevystoupili dodnes. První z diagnóz, která mi byla diagnostikována, zněla centrální svalová hypotonie a oční vada, strabismus a astigmatismus. Byla nám doporučena spolupráce s ranou péči EDA, která se stará o zrakově postižené děti a snaží se rodinám poskytnout co nejlepší péči a poradenství v tomto oboru. Pro nás to v tu chvíli bylo jako seslání z nebe, cítili jsme, že v tom nejsme sami.


Centrální svalová hypotonie byla pro nás další novinka, kterou jsme neznali a pro maminku to znamenalo naučit se určité cviky, docházet se mnou intenzivně do bazénu a na pravidelné rehabilitace. Byli nám doporučené i lázně, kam jezdím od 13 měsíců a díky vytrvalosti maminky a nevzdání se, jsem se v pěti letech postavil na nožičky a chodím. Chůze sice není úplně dokonalá, na delší trati a procházky potřebuji vozík, ale cvičit a rehabilitovat musím neustále. Proto se maminka snaží získávat pro mě finanční prostředky, aby se můj zdravotní stav co nejvíce zlepšil, a péče, která není hrazena z veřejného pojištění, mi byla dopřána a pomohla mi.


Splněné dětské přání
Před pěti lety mi byl, k tomu všemu co mám, ještě diagnostikován atypický autismus a posléze rok na to autozomálně dominatní retardace pátého typu, kterým v republice trpím jen já.


A tak se s maminkou přes veškeré překážky a boje, které nám život přináší, snažíme přenést, a i když je to mnohdy hodně těžké a vyčerpávající, myslím, že to spolu a s bráškou zvládáme docela dobře. V dnešní době to máme tak, že dvakrát ročně jezdím do lázní, kde mi maminka za podpory dárců či projektů připlácí terapie, které mi velmi pomáhají. Poslední rok se bohužel zhoršila má psychická stránka, tak bude muset najít pomoc i v tomto směru. Jinak chodím už do třetí třídy speciální školy Korálek v Kladně, kde mám své kamarády a úžasnou paní asistentku Haničku, kterou mám moc rád.


Mezi mé záliby patří poslouchání hudby. Jelikož moc dlouho neudržím pozornost, tak mi maminka obměňuje často stimulační hračky na podporu zraku a hmatu, zajímají mě ozvučené a světelné hračky, a jako odměnu mám vždy práci na iPadu. Také si velice rád prohlížím velké knížky, u kterých vydržím i hodiny.


Díky podpoře lidí zvenčí, kteří si přečtou mé stránky, mohu bojovat a více se zdokonalovat, což je velkou odměnou a motivací hlavně pro maminku, která by to bez pomoci sama zvládnout nemohla a za to moc všem děkuji, s láskou Štěpánek.


Splněné dětské přání darovalo Štěpánkovi speciální výrobek ze své dílny. Vybrali jsme pro něj barevného kocourka se zvukovým chrastítkem. Co na něj říkal? To nám prozradila jeho maminka Lenka: „Strašně moc bych jménem Štěpánka chtěla poděkovat organizaci Splněné dětské přání za moc krásný dárek pro syna. Rozbalování dárečku jsme nechali na den, kdy tu měl své milující sourozence (hlavně svou milující sestřičku Terezku), kteří mu pomohli s rozbalováním. Chrastící kocourek je jeho velkým společníkem při usínání. Děkujeme za to, jak dokážete vytvořit jiskřičku v dětských očích!“


Speciální poděkování patří:
- mamince Lence Vankové za rozhovor


Vánoční přání 2018 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST a Splněné dětské přání plní sny handicapovaným“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.

Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice Vánoční přání: Malý Štěpánek má vzácné onemocnění, je jediný v naší republice

Aktuální kolo