Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží

Splněné dětské přáníŠárka znala autismus pouze z filmu a na to, že by ji tato nemoc vstoupila přímo do vlastního života, nebyla rozhodně připravená. Každá máma si přeje mít zdravé dítě a ona vyplakala spoustu slz, než se jí podařilo s osudem a danou situací vyrovnat. Dnes již chodí ven, nic jí nerozhodí a dokáže si v klidu vypít svoji oblíbenou kávu. Syn jí totiž naučil velké trpělivosti, a co si myslí její okolí, tím se už rozhodně netrápí.

Tomášek se vyklubal na svět druhou červencovou noc. Přesně, jak hlásil termín porodu. Ačkoliv to dlouho vypadalo, že se narodí o den dříve, jeho smysl pro řád rozhodl, že když je termín 2. 7., tak půjde na svět 2. 7. Doma na něj čekaly dvě starší sestry, které se celé třásly na to, až budou vozit kočárek. Časem to třesení ustávalo a měnilo se pozvolně na hru na převozníka. Že neznáte hru na převozníka? Ale ano. To takhle předáte rukojeť kočárku nejbližší osobě, která se poblíž nachomýtne s větou: „Neboj, jen na chvilku!“ a zmizíte hodně daleko. A důvěřivá osoba marně vyhlíží další oběť, která by ji zbavila kočárového prokletí.

První tři týdny jízda s kočárkem nebyl žádný med. Tomáš totiž dokázal prokřičet téměř celou procházku, s výjimkou zastávek na kojení, kdy měl ucpanou pusu. Nespal ani doma. Tedy nespal déle než 2 hodiny. A to ani v noci! Vyzkoušeli jsme všechny metody jak se nezbláznit a přežít další den. A jednoho dne jsem na to přišla. Ani nevím, jak mě to napadlo, ale řvoucí miminko jsem v kočáru otočila na břicho a stal se zázrak. Spal skoro čtyři hodiny v kuse, a to i když jsem se zastavila. Zkusili jsme to večer doma po koupání znovu. Nakrmené dítě jsme uložili do kolébky na bříško a do pěti minut spalo jak dudek až do rána. Prvních pár nocí jsme nervózně chodili okolo kolébky a zkoumali, zda dýchá. Lidé si závidí kdeco. Peníze, pěknou figuru, lepší auto a spavé dítě. Stejně jako se člověk nerad chlubí kolegům tím, že dostal přidáno, tak já radši mlčela před ostatními matkami, že moje dítě spí 10 hodin v kuse. Mohly by mi třeba propíchat gumy u kočárku.

Přeskočím teď období lezení, Tomášek ho také přeskočil a rovnou se postavil a chodil. Zavzpomínám na naše první procházky bez kočárku. Když zjistil, k čemu slouží nohy, začal zjišťovat, k čemu slouží dveře. Všechny dveře. Když dostatečně pootvíral a pozavíral asi pětatřicet dveří, mohlo se jít domů. Takhle to šlo každý den. Když jsem se chtěla vyhnout dveřnímu martyriu, sedli jsme na tramvaj a jeli. Kamkoliv. Bylo mu to jedno, stejně jako mu bylo jedno, zda jde o tramvaj, autobus, trolejbus, vlak či auto. Hlavně, že se jelo. Lidé obdivovali tichého chlapečka, který sedí na klíně a kouká celou dobu z okna. A mlčí. Mlčel i ve dvou, později ve třech letech. Začalo nám to být divné a rozjeli jsme „Tour de Hospital“.

Není třeba hluchý? Proč se ani neotočí, když na něj zavoláme? Vyšetření na ORL potvrdilo, že hluchý není. Když bylo něco jinak, než byl zvyklý, přišel záchvat. Měl strach ze všeho neznámého a dával to najevo děsným vřískotem, boucháním se do hlavy, popřípadě boucháním do matky, tedy do mě. Jelikož si pozornost publika nesmírně „užívám“, hlavně dobrých rad od lidí, kteří přesně vědí jak vychovávat dítě, byla jsem zralá na léčbu slivovicí. Ostatně, na tuto léčbu jsem zralá často, ale málokdy mám doma v zásobách dostatek medicíny.


Splněné dětské přání


O autismu jsem tenkrát věděla jen to, že existují lidé, jako byl Dustin Hoffmann ve filmu Rain Man. Náš syn není autista! Nemůže být, vždyť se směje. Mazlí se, a když usíná, tak se přitulí. No tak nemluví, no. Období „naše dítě rozhodně není autista, co na tom, že nemluví, sousedův Pepíček nemluvil do pěti let a jak teď mele v jednom kuse!“ se pomalu začalo přelévat do „hele, ono na tom něco bude!“. Proč ho nezajímají vůbec hračky? U pohádek na dobrou noc zdrhá pryč. A ty dveře, ta fascinace jimi. Co když je to pravda? Není! Je to úplně normální kluk, jen je jiný. Ne, není nemocný, co všichni máte? Záchvatů vzteku přibývalo a tím ubývaly i naše návštěvy míst, které ho stresovaly. Ten malý, milý chlapeček, co jen kouká z okna a mlčí, se změnil na řvoucí monstrum, co kolem sebe kope a bábinky, co se předtím rozplývaly, teď zvedaly pohoršeně obočí a prst.

Nedávala jsem to. Zavírala jsem se s ním doma, brečela a neustále se ptala toho nahoře: „Proč my?“ Uplynul rok a něco, už zase chodíme mezi lidi. Narostla mi hroší kůže a nevykolejilo mě ani, když Tomášek v obchodě s nábytkem spustil alarm, protože nemohl odolat bezpečnostním dveřím a vzal za kliku. Ani to, že si v IKEE lehl na zem a koukal do stropu, zatímco já jsem si v klidu vypila kávu a snědla dortík. Naučila jsem se vážit si situací, kdy je klidný. A může u toho ležet i na zemi. Co si myslí kolemjdoucí, už je mi dlouho srdečně jedno. A zvládám to zatím i bez té slivovice. Protože ho miluju.

Když měl narozeniny a šli jsme s ním do hračkářství, aby si něco vybral, řval a utíkal pryč. Poslední dva měsíce ho zajímají pouze dvě stejné hry na mobilu, nebo notebooku a hrál by je pořád dokola. Takže záchvaty jsou, když mu to vezmeme. A večer, kdy má jít do postele.

Tomášek nerozumí vůbec smyslu Vánoc, ani narozenin. Nechápe, proč zdobíme vánoční stromeček. Při rozdávání dárků si hrál s mobilem a rozbalovali jsme jenom my. Dárečky ho nezajímaly, až pozdě večer ho zaujal jeden dárek, hrací tramvaj. Na polštářek, který dostal od organizace Splněné dětské přání, ukazoval, že tam jsou Mimoni, které má rád. Z Vánoc stres neměl. Myslím si, že to měl spíše tzv. „na háku“. Možná, až bude starší a bude chodit do školy, tak Vánoce pochopí. Ale trošku se rozmluvil, poslední dobou přidal tak 2 až 3 nová slova. A pak si žvatlá nějaká svoje, kterým nerozumíme. Myslím, že autistické děti v mladším věku Vánoce nechápou a u některých můžou záchvaty být, protože to naruší jejich zaběhnutý řád.

Speciální poděkování patří:
- mamince Šárce Medkové za rozhovor

Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast. 

Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží Vánoční přání: Maminka autistického Tomáška se musela obrnit hroší kůží

Aktuální kolo