Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život

Splněné dětské přáníMaminka Lucie nám bude vyprávět příběh o svém milovaném synovi. Přišel na svět jednoho podzimního dne a lékaři mu nedávali velkou šanci. Zpočátku to vypadalo, že je situace zcela bez šance, ale nakonec vše dobře dopadlo. S věkem se jeho zdravotní stav bohužel zhoršoval, ale rodina je mu velkou oporou a snaží se mu ze všech sil pomáhat.

Náš syn Matyášek se narodil po vyvolávaném porodu v příbramské nemocnici 2. listopadu 2016 ve 20:50 hodin. Na porodním sále se 40 minut po porodu přidusil zbytky zkalené plodové vody, které v něm zůstaly. Byl dost dlouhou dobu bez kyslíku, než se na to přišlo, a pak začal boj o jeho život. Resuscitace, převoz na jednotku intenzivní a resuscitační péče KDDL Karlov v Praze. Zde si první tři dny doktoři mysleli, že svůj boj o život prohraje.


Matyáš byl ale velký bojovník a nevzdal to. Po 72hodinové řízené hypotermii byl napojen na různé přístroje, bylo mu podáváno velké množství léků, byl napojen na plicní ventilaci, krmen sondou do žaludku. Přišel o sací a polykací reflex, neuměl si vůbec odkašlat, takže musel být odsáván a k tomu se na EEG zjistilo, že je velmi narušeno pohybové centrum v mozku. K tomu všemu navíc dostal zápal plic. Jeho stav se tedy velmi zkomplikoval a na jednotce intenzivní a resuscitační péče v Praze strávil celkem měsíc.


Nedařilo se ho rozkrmit, bylo nám navrhováno, že se bude muset zavést do budoucna PEG (Perkutánní Endoskopická Gastrostomie) do žaludku. To se nakonec nekonalo, protože v Thomayerově nemocnici v Krči, kam byl po měsíci převezen a kde strávil 14 dní, se ho podařilo zdárně rozkrmit. Dostali jsme ho domů 13. prosince s tím, že polykal, nemusel se již odsávat, protože si už dokázal odkašlat, nicméně stále nesál, takže se do něj vyloženě muselo mlíčko nalít.


Poté byla na řadě kontrola u neurologa, který konstatoval jako diagnózu dětskou mozkovou obrnu, konkrétně centrální a tonusovou odchylku III. - IV. stupně, hypertonii na horních a dolních končetinách a axiální hypotonii. Matyášek měl během pobytu na jednotce intenzivní a resuscitační péče také epileptické křeče, a tak musí v současnosti brát 2x denně pravidelně antiepileptika.


Do půl roku se postupně vše zlepšovalo, krásně začínal pást koníky, pokoušel se přetočit na bříško. Pak bohužel nastal zlom. V půl roce dostal zničehonic vysoké horečky a febrilní křeče. Museli jsme přivolat záchrannou službu, která poté volala vrtulník, a ten ho transportoval do Fakultní nemocnice Motol na ARO. Když ho dopravili do nemocnice, měl teplotu 42,2 stupňů. Došlo k aspirační pneumonii, poruše vědomí, jaternímu selhání a otoku mozku. Matyášek byl chlazen a byla mu podávána antibiotika a postupně docházelo ke zlepšení funkce orgánů. Nakonec byl 3 týdny v umělém spánku. Po probuzení z umělého spánku a zlepšení životních funkcí byl přeložen na Pediatrickou kliniku FN Motol, kde jsem již mohla být s ním. Pobyt zde byl ještě zkomplikován rotavirovou infekcí, kterou zde dostal a proto jsme si zde pobyli ještě o pár dní déle. Byl krmen sondou skrz nos do žaludku a s touto sondou jsme ho i dostali později domů. Naštěstí se nám po urputném snažení povedlo jej opět rozkrmit, takže bylo znova zažehnáno případné zavedení PEGU.


Splněné dětské přání

Bohužel následkem této příhody došlo ke zhoršení zdravotního stavu a neurologický nález se velmi zhoršil. Byla diagnostikována kvadruplegická dětská mozková obrna, což je ochrnutí všech 4 končetin. K tomu spasticita, což je ztuhnutí svalů, a bohužel se přidala i centrální zraková vada.


Nejdříve jsme cvičili Vojtovu metodu, kterou ale později přestal tolerovat, stahovala ho ještě do větší spasticity a dokonce u tohoto cvičení i zvracel. Proto jsme přešli na cvičení metodou Bobath, která se nám moc osvědčila, a k tomu jsme přidali hiporehabilitace (rehabilitace jízdou na koni), které moc pomáhají. Tyto rehabilitace bohužel nehradí zdravotní pojišťovna, proto je to pro nás velmi náročné. K tomu nyní navštěvujeme například logopedii, kde nás paní logopedka zaučila v orofaciální stimulaci, která pomáhá rozhýbat obličejové svalstvo, aby mohl v budoucnu komunikovat i jinak než řevem a v brzké době i kousat. Nyní přijímá pouze mixovanou stravu.


Pro mě i celou rodinu je náš syn velký bojovník a budeme se snažit dopřát mu tu nejlepší péči, aby mohl být v životě co nejvíce soběstačný. Vánoce jsme si tentokrát vůbec neužili, neboť byl nemocný. Děkujeme za dáreček, panáček se Matyáškovi moc líbil.

 

Speciální poděkování patří:
- mamince Lucii Vackové za rozhovor

 

Vánoční přání 2018 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.

Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život

Aktuální kolo