handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Matyáš je už od svých prvních okamžiků velký bojovník o život
- Podrobnosti
- Datum vydání: 11. 10. 2019 12:11
- Autor článku: Splněné dětské přání
Maminka Lucie nám bude vyprávět příběh o svém milovaném synovi. Přišel na svět jednoho podzimního dne a lékaři mu nedávali velkou šanci. Zpočátku to vypadalo, že je situace zcela bez šance, ale nakonec vše dobře dopadlo. S věkem se jeho zdravotní stav bohužel zhoršoval, ale rodina je mu velkou oporou a snaží se mu ze všech sil pomáhat.
Náš syn Matyášek se narodil po vyvolávaném porodu v příbramské nemocnici 2. listopadu 2016 ve 20:50 hodin. Na porodním sále se 40 minut po porodu přidusil zbytky zkalené plodové vody, které v něm zůstaly. Byl dost dlouhou dobu bez kyslíku, než se na to přišlo, a pak začal boj o jeho život. Resuscitace, převoz na jednotku intenzivní a resuscitační péče KDDL Karlov v Praze. Zde si první tři dny doktoři mysleli, že svůj boj o život prohraje.
Matyáš byl ale velký bojovník a nevzdal to. Po 72hodinové řízené hypotermii byl napojen na různé přístroje, bylo mu podáváno velké množství léků, byl napojen na plicní ventilaci, krmen sondou do žaludku. Přišel o sací a polykací reflex, neuměl si vůbec odkašlat, takže musel být odsáván a k tomu se na EEG zjistilo, že je velmi narušeno pohybové centrum v mozku. K tomu všemu navíc dostal zápal plic. Jeho stav se tedy velmi zkomplikoval a na jednotce intenzivní a resuscitační péče v Praze strávil celkem měsíc.
Nedařilo se ho rozkrmit, bylo nám navrhováno, že se bude muset zavést do budoucna PEG (Perkutánní Endoskopická Gastrostomie) do žaludku. To se nakonec nekonalo, protože v Thomayerově nemocnici v Krči, kam byl po měsíci převezen a kde strávil 14 dní, se ho podařilo zdárně rozkrmit. Dostali jsme ho domů 13. prosince s tím, že polykal, nemusel se již odsávat, protože si už dokázal odkašlat, nicméně stále nesál, takže se do něj vyloženě muselo mlíčko nalít.
Poté byla na řadě kontrola u neurologa, který konstatoval jako diagnózu dětskou mozkovou obrnu, konkrétně centrální a tonusovou odchylku III. - IV. stupně, hypertonii na horních a dolních končetinách a axiální hypotonii. Matyášek měl během pobytu na jednotce intenzivní a resuscitační péče také epileptické křeče, a tak musí v současnosti brát 2x denně pravidelně antiepileptika.
Do půl roku se postupně vše zlepšovalo, krásně začínal pást koníky, pokoušel se přetočit na bříško. Pak bohužel nastal zlom. V půl roce dostal zničehonic vysoké horečky a febrilní křeče. Museli jsme přivolat záchrannou službu, která poté volala vrtulník, a ten ho transportoval do Fakultní nemocnice Motol na ARO. Když ho dopravili do nemocnice, měl teplotu 42,2 stupňů. Došlo k aspirační pneumonii, poruše vědomí, jaternímu selhání a otoku mozku. Matyášek byl chlazen a byla mu podávána antibiotika a postupně docházelo ke zlepšení funkce orgánů. Nakonec byl 3 týdny v umělém spánku. Po probuzení z umělého spánku a zlepšení životních funkcí byl přeložen na Pediatrickou kliniku FN Motol, kde jsem již mohla být s ním. Pobyt zde byl ještě zkomplikován rotavirovou infekcí, kterou zde dostal a proto jsme si zde pobyli ještě o pár dní déle. Byl krmen sondou skrz nos do žaludku a s touto sondou jsme ho i dostali později domů. Naštěstí se nám po urputném snažení povedlo jej opět rozkrmit, takže bylo znova zažehnáno případné zavedení PEGU.
Bohužel následkem této příhody došlo ke zhoršení zdravotního stavu a neurologický nález se velmi zhoršil. Byla diagnostikována kvadruplegická dětská mozková obrna, což je ochrnutí všech 4 končetin. K tomu spasticita, což je ztuhnutí svalů, a bohužel se přidala i centrální zraková vada.
Nejdříve jsme cvičili Vojtovu metodu, kterou ale později přestal tolerovat, stahovala ho ještě do větší spasticity a dokonce u tohoto cvičení i zvracel. Proto jsme přešli na cvičení metodou Bobath, která se nám moc osvědčila, a k tomu jsme přidali hiporehabilitace (rehabilitace jízdou na koni), které moc pomáhají. Tyto rehabilitace bohužel nehradí zdravotní pojišťovna, proto je to pro nás velmi náročné. K tomu nyní navštěvujeme například logopedii, kde nás paní logopedka zaučila v orofaciální stimulaci, která pomáhá rozhýbat obličejové svalstvo, aby mohl v budoucnu komunikovat i jinak než řevem a v brzké době i kousat. Nyní přijímá pouze mixovanou stravu.
Pro mě i celou rodinu je náš syn velký bojovník a budeme se snažit dopřát mu tu nejlepší péči, aby mohl být v životě co nejvíce soběstačný. Vánoce jsme si tentokrát vůbec neužili, neboť byl nemocný. Děkujeme za dáreček, panáček se Matyáškovi moc líbil.
Speciální poděkování patří:
- mamince Lucii Vackové za rozhovor
Vánoční přání 2018 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním“. Ten je finančně pod záštitou grantu „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
