handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Patricie necítí žádné emoce, ale je to velká bojovnice
- Podrobnosti
- Datum vydání: 1. 2. 2016 10:00
- Autor článku: Martina
Další vánoční přání v roce 2015 bylo věnované vážně nemocné holčičce Patricii, která od nás dostala pod stromeček látkovou panenku Beátku. Její životní příběh nám bude vyprávět maminka Dagmar, která žije s manželem v Pohořelicích. Osud jim nedopřál zdravé miminko, ale oni to stále nevzdávají a věří ve svůj sen. Dávají své dceři veškerou lásku, která jim vše oplácí bojovnou povahou.
Naše jediná dcera Patricie se narodila v roce 2009 v termínu a bez komplikací. Už v prvním měsíci jsme řešili problém s levým očkem (Strabismus – šilhání, oční vada). Po náhodném vyšetření bříška se nám ale obrátil život naruby. Byl u ní zjištěn útvar na játrech a následovala okamžitá hospitalizace na onkologickém oddělení.
Po Magnetické rezonanci nám doktorka sdělila, že nález na játrech naštěstí není zhoubný. Jednalo se o žilní útvar - hemangiom o velikosti 4 x 4 centimetry, který se musí hlídat, aby se nadále nezvětšoval a nepraskl. Mohlo by totiž dojít k vnitřnímu krvácení. Při celkovém vyšetření byla ovšem zjištěna mnohem horší vada, nepropojení hemisfér mezi levou a pravou stranou mozku (tzv. Dysgeneze corpus callosum).
Naše dcera si prošla spoustou vyšetření a následovaly neustálé hospitalizace mezi Brnem a Prahou. Až v půl roce jí byla diagnostikována spánková epilepsie. Patrička trpí těžkou psychomotorickou retardací a rozsáhlou hypotonií celého těla (ochablé svalstvo). Léky, které musí užívat dlouhodobě, její stav dočasně stabilizují, ale spánková epilepsie přetrvává do dnešních dnů. Neumí sama sedět, neumí chodit, nemluví, okolí kolem sebe začala vnímat až ve dvou letech.
Na Genetickém oddělení jí dělali spoustu rozborů a vyšetření. Až teprve ve 4,5 letech zjistili, že chybí spousta genetických informací a to je příčina jejího postižení s názvem Deletion Syndrom. Tato nemoc je bohužel nevyléčitelná. Bylo nám sděleno, že se musíme připravit na to, že dcera nebude nikdy chodit a ani mluvit. Vzhledem k tomu, že malinkaté pokroky dělá a vývoj nestojí, nikdo nám nedokáže říct, kam až se nakonec posune a co všechno dokáže. Je to ale velká šikulka a stále nám ukazuje, že má chuť bojovat.
Patrička absolvovala několikrát léčebné pobyty v léčebně Boskovice a Metylovice. Má za sebou dva speciální pobyty na Slovensku v Renona rehabilitačním centru a druhý léčebný pobyt v lázních Klimkovice. Pobyty jí velice pomohly, ale potřebovala by další a další. Bohužel se jedná o velice velké částky. Dcera s pomocí dokáže chvíli sedět, přetočí se na bříško, zvládne i krátkou oporu o ruce. Věříme tomu, že častější opakování léčebných terapií pomůže k celkovému zpevnění svalů a náš sen, že se sama posadí, anebo postaví na nožičky, se jednoho dne stane skutečností.
Vánoce jsem měla vždy ráda a moc jsem se těšila, až jednou budu chystat vánoční atmosféru pro svoje vlastní děti, které se budou těšit na stromeček a na dárky. Bohužel Patrička Vánoce vnímá zcela jinak než zdravé děti. Ona má svůj vlastní svět a neumí se těšit. Nedokáže přemýšlet nad tím, co bude druhý den. Každý den je skoro stejný jako ten předchozí. Snažím se jí vše vysvětlovat, ale nechápe, proč se tomu tak děje. Má ráda své oblíbené hračky, které hrají melodie.
Tradice Vánoc se snažíme i přes to všechno dodržovat. Máme stromeček, cukroví, kapra a bramborový salát. Při rozbalovaní dárků necháváme Patričku, aby si dáreček rozbalila sama. Držíme ji ručičku a pomáháme jí trhat papír. Radost z dárků bohužel neprožívá, neboť nedokáže dát najevo své emoce. Na stromečku se jí líbí hlavně světýlka. Má ráda rolničky a nadšeně sleduje prskavky. S manželem se oba snažíme, aby cítila vánoční pohodu a spokojenost.
Moc děkujeme Splněnému dětskému přání za krásné dárky pro naši dceru. Dárky jsem jí pomáhala rozbalit a ona se jen dívala, co to má nového. Panenka Beátka je moc krásná a dceři dělá společnost v postýlce.
Speciální poděkování:
- Mamince Dagmar Ševčíkové za poskytnutý rozhovor
- Sponzorem vánočního dárku se stala paní Marcela Chnuriková, které tímto děkujeme za dobrý skutek
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
