handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Rozumět sobě i autismu syna Honzíka, to je cíl maminky Evičky
- Podrobnosti
- Datum vydání: 1. 2. 2018 19:04
- Autor článku: Martina
Dnešní příběh je opět ukázkou toho, že všechny maminky v sobě mají neskutečnou vnitřní sílu a jsou schopné dokázat neuvěřitelné věci pro své děti. Stejně jako Eva, ta je pro nás velkou hrdinkou. Dokázala se po kolapsu opět postavit na nohy a nyní ještě navíc pomáhá ostatním rodinám, které mají děti s diagnózou autismus. Chcete vědět, jaký je její životní příběh?
Z čirého zoufalství a beznaděje se život s mým autistickým synem otočil během pár let o sto osmdesát stupňů, ale k lepšímu. Ale popořadě vám dnes budu vyprávět, jak to všechno začalo.
Honzík se narodil, když mi bylo 25 let a měla jsem čerstvě dokončené vysokoškolské studium. Přála jsem si to, co všechny ostatní nastávající maminky, aby děťátko bylo hlavně zdravé a to i dlouho po porodu, který až na fakt, že proběhl císařským řezem, proběhl, jak měl.
Syn krásně prospíval, jak říkají paní doktorky, a já byla šťastná maminka zdravého chlapečka. Když měl asi 1,5 roku, začala jsem mít lehké podezření, že něco není úplně v pořádku, ale nenapadlo mne v první chvíli, že se synem, ale se mnou. Myslela jsem, že jsem máma, která nezvládá úplně výchovu, protože ostatní děti se vyvíjely jinak, tak nějak rychleji. Bylo mi divné, že neukazuje, nesdílí pozornost a neustále jenom běhá a křičí, a že přestává žvatlat, ale nějak jsem se nakonec uchlácholila.
Pamatuji si na jednu příhodu, kdy si Honzík kolem 2 let hrál neustále jen s autíčky tím způsobem, že pořád ležel na zemi a pozoroval autíčko zespodu, koutkem oka a vůbec se nenechal vyrušit. Smáli jsme se a říkali si, že je úžasný, jak se dokáže soustředit, a že z něj asi bude automechanik. Vůbec mě tehdy nenapadlo, že roztáčení předmětů a pohled koutkem oka a to stereotypně, je jedním z možných raných příznaků autismu.
V našem životě se v tu dobu dělo více změn a zvratů, a tak jsem i nadále neviděla v jeho vývoji nic, co bych měla řešit. Až na 3leté prohlídce u dětské lékařky už jsem byla velmi nervózní, Honzík nemluvil, neukazoval, byl sociálně velmi pozadu, měl stereotypie jako například, že stavěl věci do řady, chodil po stejné straně ulice, odmítal jídlo a křičel. Ale paní doktorka se mě snažila uklidnit, že o nic nejde, že je to kluk, a že vše dožene. A kdyby ne, tak to ve 4 letech začneme řešit.
Dodnes jsem ráda, že jsem paní doktorku neposlechla a řešila to hned. Pak už to šlo velmi rychle. Navštívili jsme logopedii, kde nás pro nespolupráci dítěte úplně odmítli a paní logopedka vyřkla to slovo „autismus“. Ve 3,5 letech jsme to dostali černé na bílém. Váš syn je autista, středně těžce funkční s hyperaktivitou a středně těžkou mentální retardací. Pamatuji si své pocity, jako by to bylo včera. To zoufalství, ta bezmoc, ten šok, že ve 3,5 letech dítěte zjistíte, že je všechno jinak a začnete číst, co že to ten autismus je, a že vyhlídky rozhodně nejsou nadějné. Seděla jsem často zhroucená na zemi na podlaze a vyplakala moře slz. Nevím, za jak dlouhou dobu jsem se sebrala. Týdny, měsíce? Ale tehdy jsem nevěděla, že fází zhroucení, popíraní viny, hledání viníka, odmítání pravdy s popíráním diagnózy až po smíření se s fakty a přijetím dítěte, jakého je, se setkají téměř všichni rodiče, kteří mají „speciální“ dítě.
Zmobilizovala jsem všechny síly a v začátcích pomohlo i SPC (speciálně pedagogické centrum) a pustila jsem se do práce. Jinak se tomu říct nedalo. Myslíte, že se dá dítě naučit například třeba ukazovat, když víte, že ukazovat se děti učí sami a přirozeně během svého vývoje. Ano, dá. Naučila jsem ho to před 4. rokem života. S plným nasazením jsem během jednoho roku přečetla spoustu knih o autismu, studovala články a blogy od nás i ze zahraničí, jezdila s Honzíkem na pobyty napříč republikou. Naučila jsem se vnímat jeho potřeby a zorientovat se natolik, že se mi dařilo syna posouvat ve vývoji rychle kupředu. Tady by mohl být happyend. Ale já se po roce fyzicky a psychicky zhroutila. A opět jsem se z toho týdny vzpamatovávala. Vyhořela jsem, přetáhla jsem svoje síly, nemyslela jsem a nepečovala o sebe. Všechno jsem musela znovu přehodnotit. Jak to lépe zvládat, abychom byli v pohodě oba dva, já i Honzík.
Pak jsme odjeli na jeden pobyt na Šumavu, kde proběhlo 5denní setkání rodičů s dětmi s různými typy handicapů. Tady se ve mně něco zlomilo, tady jsem začala přemýšlet jinak a tady jsem se poprvé vnitřně a opravdově styděla za svůj dosavadní přístup a myšlení. Můj syn totiž ani neumíral, ani nebyl nešťastný, ani se nepřestal vyvíjet, mohl chodit a běhat. Uvědomila jsem si, že nadějné vyhlídky máme, a že autismus není tak strašný bubák, jak jsem si myslela. Tady se zrodila myšlenka. Porozumím autismu svého syna. Porozumím sobě, porozumím jemu a pokusím se rozumět i ostatním. Pokusím se porozumět autistickým rodinám.
Ve vyprávění budu pokračovat o období, které následovalo o dva roky později. Dnes je Honzíkovi 7 let. Navštěvuje první třídu na základní škole s logopedickou třídou, kde je jen osm dětí. Má bezva paní asistentku i paní učitelku. A až na domácí úkoly, bych řekla, že to zvládá pěkně. Honzík ve 3 letech a v 7 letech jsou 2 úplně dva jiní kluci. Honzík mluví. Honzík má kamarády. Honzík je šťastný rošťák a já šťastná máma. Světlo světa spatřil i můj projekt Porozumím autismu, kde se zaměřuji na ranou intervenci dětí s autismem a vytvářím i speciální vzdělávací pomůcky a výukové materiály pro děti nejen s tímto onemocněním. Obrací se na mne rodiče, učitelé i asistenti. Píšou mi milé vzkazy, otázky ohledně dětí, chtějí pomoci. Honzíkův autismus mi umožnil pomáhat jemu, sobě i ostatním, otevřel nám obzory a dveře, které by zůstaly zavřené. Změnil nás, ale rozhodně k lepšímu.
A na závěr je tady happyend. Do mého života přišel báječný člověk, kterému už dnes Honzík říká tatínku, a který se stane již brzy mým manželem. Společně jsme pohodová a šťastná autistická rodina.
Chcete vědět, jaké byly naše poslední Vánoce?
Věřte, nevěřte, naše Vánoce byly naprosto normální. Píšu to záměrně, protože u dětí s autismem obvykle bývají náročnější, nejen pro ně, ale i pro celou rodinu. U nás to tak dříve také bývalo. Na Vánoce se syn moc těšil. Už od října s prvním letákem hraček, který přistál v naší schránce, jsme večer, co večer prohlíželi a vybírali, co by si tak od Ježíška přál. Těšil se na školní besídku, vánoční svátky byly všude, začal si zpívat koledy. Zcela netradičně u nás zpíval pořád a pořád Tisíc andělů, tisíc serafů od skupiny Čechomor a Vánoce na míru od Ewy Farné. Abyste rozuměli, ještě před rokem nebyl schopen zazpívat vůbec nic, natož chtít na něco hrát. A letos si hrozně přál kytaru. Nádherný předvánoční čas.
Stromek jsme zdobili pro nás netradičně již 23. 12., aby toho na syna nebylo na Štědrý den moc. Oproti předchozím rokům jsme měli strom živý. Na dárcích nebyly piktogramy, protože Honzík už umí číst. U večeře nás bavil svými hláškami. Po večeři jsme pouštěli lodičky a čekali, až přijde Ježíšek, a když slyšel zvoneček, nejdřív se trochu bál, protože si myslel, že tam ještě je. Po chvilce vysvětlování se už hrnul ke stromečku. Hodně jsme se nasmáli. Bylo to nádherné. Dárek od organizace Splněné dětské přání rozbalil 25. 12. v našem druhém domově. Polštářek se mu moc líbil a už bydlí v jeho posteli. Jo, auto je hold auto. Medvídka daroval jako hračku své nové panence Rozárce, kterou mu donesl také Ježíšek. A protože na Ježíška stále ještě věříme, přečetli jsme společnými silami váš vzkaz, který byl ještě nakonec dopodepsaný navíc od Ježíška a Martinky s Kristýnkou, které ho pro něj vyrobily. S úctou k vaší krásné činnosti, které si moc vážím, narovinu ještě zmíním, že nyní už medvídka nemáme. Bohužel má Honzík kousací období, sem tam dírka v pyžamku a tričku, sem tam okousané tužky. Jednou večer si vzal do postýlky medvídka a „ochutnal ho“ tak, že už to spravit nepůjde. Ale i toto patří k autistickým dětem. Děkuji Eva Hufová
Speciální poděkování patří:
- mamince Evě Hufové za rozhovor
Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast.
Foto: Rodinný archiv
