handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Vánoční přání: Sourozenci Štěpán a Nela zvládají autismus díky skvělé péči rodičů
- Podrobnosti
- Datum vydání: 2. 1. 2018 16:22
- Autor článku: Martina
Další životní příběh, který jsme připravili v rámci naší speciální akce vánoční přání, nám bude vyprávět maminka Jana. U prvního syna Štěpána byl diagnostikován autismus ve třech let. Když se o pár let později narodila holčička Nela, vypadala na první pohled jako zcela zdravé miminko. Osud však rodičům připravil další životní zkoušku. Jaké to je vychovávat dvě děti se stejným onemocněním, když vám doktor nepomůže a maminka musí čtením knih zjišťovat všechny potřebné informace? Líbily se dětem dárky, které od organizace Splněné dětské přání dostaly k Vánocům?
Dobrý den, jmenuji se Jana. Bydlíme ve městě Lanškroun a spolu s manželem vychováváme naše dvě děti, osmiletou Nelu a třináctiletého Štěpánka. Obě děti mají nízko-funkční autismus a středně těžkou mentální retardaci.
Štěpánek se narodil v říjnu 2004, porod proběhl bez komplikací. Od narození byl jeho vývoj opožděný. Odmítal při ležení na břiše zvedat hlavičku, začal s tím až v půl roce. Sedět začal až v 8 měsících, lézt v jednom roce a chodit, když mu bylo 1,5 roku. V 8 měsících jsme zjistily, že nereaguje na to, co mu říkáme. Myslely jsme si, že neslyší, ale když se pak otočil za znělkou v televizi, tak jsme byli rádi, že se mýlíme. Byl hodně líné a spavé dítě. Proto se mi to nezdálo a zašla jsem k dětské lékařce, že se mi to nelíbí a vše jí popsala. Její odpověď byla, že do 3 let je to normální, a že se to srovná.
Začala jsem s ním docházet do Rodinného centra a tam jsem měla srovnání, že děti jeho věku se chovají jinak. Hračky řadil do řady, nehrál si s nimi účelově. Dětská doktorka odešla do důchodu a její pacienty převzal nový doktor. Štěpánek ve 2,5 letech onemocněl. Šli jsme k lékaři, který mě seřval, jak to, že má ještě plenu. Pak jsme měli jít na 3letou preventivní prohlídku. Měla jsem z toho strach, protože nic neuměl. Přišli jsme tam, já mlčela a on mi řekl: „Váš syn je autista“. Nikam nás neposlal, proto jsem navštívila zdejší základní školu speciální, kde mi půjčily odbornou literaturu o autismu, a dali nám kontakt do SPC Kamínek v Ústí nad Orlicí, kde nám psycholožka udělala vyšetření a stanovila diagnózu. Začali s námi pracovat. Sháněli jsme školku, ale ve městě o nás neměli zájem. Dostali jsme typ na školku ve vesnici poblíž našeho města, kde mají málo dětí a hrozilo jim zavření. Tam byl Štěpánek 2 roky a ve vývoji se vůbec nikam neposunul. Umístily jsme ho do zdejší základní školy speciální, kde pod odborným vedením udělal obrovský pokrok za půl roku a kde je až do teď.
Štěpánek se neustále pomočoval a byl na plenách. Ve 3 letech jsme zašli na urologii, kde nám řekli, že je v pořádku, a že je to psychického rázu. Nechali jsme to být. Časem jsme docílili toho, že měl pleny jen na noc a přes den jsme je pravidelně vysazovali. Měli jsme hodně nehod, čůral i po půl hodině. Vše jsme měli od neustálého čištění zničené (koberce, sedačku apod.). V 10 letech už jsem toho měla dost, navštívili jsme opět urologa a ten zjistil, že jeho močový měchýř není dostatečně vyvinutý. Nasadil mu léky a řekl, že to je běh na dlouhou trať a snad se to spraví. Nechápu, že to nezjistili už dřív. Štěpánkovi je 13 let a je v 5. třídě ZŠ Speciální. Před rokem se naučil krásně číst. Psaní mu moc nejde, píše tiskacím písmem. Nemá rád velký kolektiv lidí, je spíše samotářský. Štěpánek má nadále problémy s pomočováním, motorikou, chůzí, koordinací pohybu a rovnováhou.
Ve druhém těhotenství jsem podstoupila genetické vyšetření, kde zjistily, že jsme já i miminko v pořádku a dítě bude zdravé. Nela se narodila v prosinci 2008, porod proběhl bez komplikací. Nela se vyvíjela normálně až do 1 roku a 9 měsíců, kdy dostala vysoké teploty a febrilní křeče a skončila na JIP v nemocnici. Po propuštění z nemocnice to bylo úplně jiné dítě. Začala se chovat jinak, začaly jí vadit určité zvuky třeba znělky v televizi apod. Hodně často si zacpávala uši. Okolí mi říkalo, že se chová jinak oproti jiným dětem. Nechtěla jsem si to připustit, vždyť mi na genetice tvrdili, že bude v pořádku.
Řešila jsem to s neurologem, který mi řekl, že těžko snášela hospitalizaci v nemocnici a, že se to srovná. Nedalo mi to a navštívila jsem pediatra a ten mi řekl, že to je psychického rázu a poslal nás na foniatrii na měření sluchu, které dopadlo dobře. Navštívili jsme s Nelou psychologa, ten nás poslal na diagnostiku do Brna, kde se potvrdila diagnóza autismus. Mě to totálně složilo a nedokázala jsem se s tím smířit, až jsem skončila na antidepresivech. Po 2. roce přestala Nela spát, usínala zhruba ve 20:30 a vstávala pravidelně kolem 23:00, opět usnula kolem 5 hodiny ráno a vstávala v 7 hodin. Přes den vůbec neusnula. Radili jsme se s paní doktorkou z Brna, která nám dělala diagnostiku a ta nám radila nemedikovat, že to jsou návykové léky, a časem se to srovná. Snažili jsme se to vydržet. Zvládli jsme to půl roku a řekli dost. Jeli jsme k dětskému psychiatrovy, který Nelu zamedikoval. Spaní se zlepšilo, ale stále nevydrží spát celou noc. Nela byla nemluvící dítě. Do 5 let jenom pištěla, křičela a byla plačtivá, což se podepsalo na mém sluchu. Ve 3 letech jsme začali shánět školku, ale neúspěšně. Chovali se k nám jako by byla Nela infekční. Do 5 let byla Nela s námi doma, po té nastoupila do přípravného stupně základní školy speciální. Aby toho nebylo málo, tak od 5 let řešíme její předčasnou pubertu a urychlený růst. Nyní chodí do 2. třídy, je velmi společenská a má ráda velký kolektiv dětí. Výchova obou dětí je velmi, velmi náročná jak fyzicky tak hlavně psychicky.
A jak u nás doma proběhly vánoční svátky?
Vánoce jsou krásné svátky, ale hodně náročné. Jak pro nás, tak i pro děti. Tím víc je to složitější, že má Nela 22. 12. narozeniny a Štěpánek svátek. Obě děti věří, že dárky nosí Ježíšek. Štěpánek přípravu Vánoc zvládal vcelku dobře. Přál si od Ježíška Kouzelné čtení od Albi. Měl velikou starost, aby nezapomněl Ježíšek tužku nabít. S Nelinkou to bylo horší, 4 noci před Ježíškem pořádně nespala. Dcera si přála od Ježíška Barbie a panenku Elzu. Štědrý den u nás probíhal ve velikém očekávání. Jen bohužel nemůžeme dodržovat vánoční tradice s jídlem. Celý rok obědvají děti polévku a druhé jídlo, a aby jednou za rok měly jen polévku, to opravdu nejde. Děti milují rozbalování a trhání vánočního papíru. Proto jim Ježíšek donesl hodně praktických věcí jako třeba zubní pasty, kartáčky na zuby a dávkovač na zubní pastu, protože si ji neumějí vymáčknout, nebo pyžamo, osušky, oblečení atd.
Dárky, které děti dostaly od organizace Splněné dětské přání, se jim moc líbily. Oba milují polštářky a hned musely s nimi spinkat. Nelince se strašně líbila látková kočička, běhala s ní a mňoukala jako kočička. Štěpánek si nejdříve myslel, že dostal povlak na ten polštářek, než jsme mu vysvětlili, že je to kapsička na zip, do které si může dát Albi tužku s nabíječkou. Při tom se mu rozzářily očička a hned jsme to museli vyzkoušet. Na srdíčka nijak zvláštně nereagovali. Moc se jim líbila přáníčka, která byla ručně vyráběná od vás. Z celého srdce vám děkujeme a vážíme si vás i vaší práce, co pro nás děláte. Přejeme Martině a Kristýně z organizace Splněné dětské přání vše dobré v novém roce a hlavně zdraví, s pozdravem rodina Pavlovova.
Speciální poděkování patří:
- mamince Janě Pavlovové a manželovi za rozhovor
Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu "AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním" Ten je finančně zaštítěn grantem "Spolu do života", který poskytl Nadační fond Avast.
