Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek

Splněné dětské přání - autismusMaminka Zuzana nám detailně popsala, jaký je život s malým autistou. Za nejobtížnější považujeme fakt, že nesmí svého chlapce spustit ani na chvilku z očí, musí mít neustálý dohled. Velké štěstí je, že se odstěhovala s přítelem a dětmi do domečku, tak nemusí řešit třeba problémy se sousedy ohledně dupání nebo křiku. Vyplakala hodně slz, než se jí se situací podařilo alespoň trochu vyrovnat. Nakonec díky hodným lidem, kteří jí v tu dobu pomáhali, dokázala všechno zvládnout.

Tomášek se narodil týden po termínu porodu jako zdravé miminko a doma na něho čekala sestra Verunka. Žili jsme si svým běžným životem, když najednou jsem ho v jeho půl roce našla v křeči v postýlce. Na ten pohled a pocit nikdy nezapomenu. Ležel na zádech, hlavičku zakloněnou, ruce a nohy pokrčené. Vzala jsem ho rychle do ruky a viděla jsem, že má trošku fialovou pusinku. Vůbec jsem v tom šoku nevěděla co dělat. Měla jsem hrozný strach, že umře a snažila jsem se ho probrat. Nešlo to. Během pár vteřin jsem volala sanitku. Potom se začal uvolňovat z křeče a pro změnu z něho byla „hadrová panenka“. To trvalo asi 2 minuty a pak konečně začal plakat, ale to už zvonila sanita. V nemocnici jsme byli asi 3 dny a závěr byl, že jde o febrilní křeče. Při každé teplotě jsem mu měla dávat diazepam, aby se to neopakovalo.

Přibližně za půl roku, po jeho prvních narozeninách, měl asi dva menší záchvaty. Seděl, zadíval se skrze mě do prázdna, jako by se usmíval a omdlel. Naštěstí jsem u toho vždy byla přítomna. Objednala jsem syna na neurologii, kde dostal epimedikaci. Krátce na to ale přišel „velký záchvat“. Celý se třásl, nevnímal nic, sliny mu šly od pusy a následně byl v bezvědomí. Při příjezdu do nemocnice a během pobytu měl tyto velké záchvaty ještě dva nebo tři. Bylo to zatím nejhorší období mého života, hlavně ten strach a bezmoc.

Následně mu byla upravena medikace a život s ročním děťátkem se začal postupně měnit. Nereagoval na okolí, když začal víc chodit, tak pořád padal a motal se. Od pár lidí jsem věděla, že je to po jednom z těch léků, které užíval. Epi záchvaty sice už naštěstí nepřišly, ale to ostatní bylo divné. Nereagoval vůbec na svoje jméno, neřekl ani slovo. Ve dvou letech mě stále okolí přesvědčovalo, že je to kluk, že je línější, že to všechno dožene. Jiná parta mi zase říkala, co když je hluchý, ale to jsem věděla, že není, protože svoje hračky, pohádky a šustění dobrot slyšel víc než dobře.

Jeho nezvyklé hraní a to vše okolo mi nedalo spát, až mi jedna známá v konverzaci napsala slovo autismus. Díky za to, Mončo! Po přečtení všeho možného, co jsem si našla, už mě to bylo celkem jasné. Dětská doktorka mi říkala, ať neplaším, ať nevěřím všemu na internetu. Bohužel to tak bylo a ve třech letech dostal syn diagnózu dětský autismus, středně těžká – těžká symptomatika, hyperkinetický syndrom, psychomotorická retardace a epilepsie. K neurologii, psychiatrii a paní psycholožce přibylo SPC, speciální školka a raná péče. Všichni byli skvělí a snažili se mi co nejvíc pomáhat. Já jsem na tom nebyla moc dobře. Často a dlouhou dobu jsem brečela kvůli tomu, co nás to potkalo, ale tím si asi projde každý, kdo má nějak nemocné dítě.

Život nám chystá různé situace a já se s dětmi odstěhovala z paneláku do domečku se zahradou, který s nynějším přítelem opravujeme. Sice je to náročné, když se to dělá za chodu, ale děti si můžou řvát a dupat, jak chtějí a ven můžou jít kdykoli, to je velká výhoda. Nevýhoda je ta, že teď bydlíme dost daleko od mojí rodiny a přátel, a hlavně od moji mámy, která je smutná, že mi nemůže s dětmi pomáhat. Jednou za čtrnáct dnů si bere alespoň Verunku na víkend.


Splněné dětské přání - autismus

Tomáškovi bylo v srpnu 6 let, je to moc hezký kluk, na kterém není na první pohled nic poznat. Ovšem stále nerozumí, nereaguje na oslovení ani na slovní pokyny, žije si ve svém světě. Nemluví, jen si pořád prozpěvuje různé melodie, které zná z internetu. Miluje písmena a čísla, umí je i říkat, ale většinou je to jen anglicky. Mezi jeho oblíbené patří knížky a vydrží dlouho listovat i letáky. S oblibou se dívá na pohádky, ale má jen pár svých oblíbených. S radostí skáče na trampolíně. Vydrží hodiny sedět u vody a házet do ní kamínky. Když má radost, stereotypně se plácá rukama do stehen nebo hrudníku, skáče, třepe ručičkama a výská. U jiných činností moc dlouho nevydrží, je pořád v poklusu. Miluje jízdu autem, ovšem když potřebujeme zastavit na místech, kde to nezná, nastává velký problém.

Za poslední rok se zvýšila jeho agresivita jak vůči sobě samému, kdy se mlátí do hlavy rukou nebo o zeď, tak se snaží mlátit a kopat i mě. Ve vzteku má obrovskou sílu. Takové afekty zažívám jednou až dvakrát denně, je to velmi vyčerpávající, jak fyzicky, tak psychicky, protože to někdy trvá i hodinu, kdy doma všechno lítá. Byly mu nasazeny léky na uklidnění, ale dávám mu nejmenší možnou dávku. Když je v pohodě, chce se hodně často mazlit, pusinkovat a lechtat. Od ségry se nechá taky lechtat, jinak si spolu moc nehrají. Verunka je ze všeho rozhozená, nemá ráda, když jí bere její věci, a že pořád křičí.

Tom chodí druhým rokem do speciální školy do přípravné třídy. Jsou tam moc hodní a hodně nám pomáhají. Být mezi dětmi mu nevadí, ale jejich společnost nevyhledává nikde. Malým dětem se snaží vyhýbat, nemá totiž rád, když někdo brečí nebo křičí. Nevnímá reálné nebezpečí a klidně půjde naproti rozjetému autu nebo by sám odešel z domu. Z toho důvodu potřebuje neustálý dohled. Nerad se stříhá, bojí se vysavače a pračky. Chodí na toaletu vymotávat toaletní papír, splachovat a směje se tomu.

S jídlem je také velký problém, nejí ani ovoce, ani zeleninu, maximálně sní banán. Obědy si hodně vybírá. Když se mu to pohledem nezdá, tak to prostě ani neochutná. Sám se nakrmí jen jogurtem, občas polévkou, jinak musí být krmen. Nejradši by jedl jen sladké, ale to samozřejmě nejde. To, kdy jedl a pil naposledy, jsem pořád musela hlídat já, protože si neřekl, že má hlad. Teď už mě alespoň chytne za ruku a dovede k lednici nebo přinese kartičku a ukáže, co by chtěl. S jídlem souvisí vyprazdňování. Syn nikdy pořádně nekakal, vše se snaží zatlačit zpět do sebe, takže kvůli problémům se zácpou jsme skončili i v nemocnici a řešíme to dalšími doplňky stravy. Je zatím celodenně na plenkách, na záchod a nočník trénujeme už dlouho, ale stále nechápe, oč jde.

Je toho moc, co bych mohla ještě napsat, ale snad jsem napsala to nejdůležitější, jaký je život s malým autistou. Nyní usilujeme o to, aby co nejvíc porozuměl obrázkové komunikaci – ve škole funguje dobře, se mnou se mu vůbec nechce. Díky Zuzce Polákové z PAS z.s., která pořádá psychorelaxační pobyty a tábory pro rodiny s autistickými a postiženými dětmi, začínám poznávat víc lidí na stejné vlně tady v okolí a jsem za to moc ráda.

A jak jsme u nás doma prožili vánoční svátky?
Tomášek nerozezná dny, neví, co je Štědrý den, neví ani, co jsou narozeniny a tak dále. Vánoce u nás letos byly moc hezké a to díky tomu, že poprvé s námi seděl u večeře a vydržel až do konce. Jinak to dříve probíhalo tak, že byl v jiné místnosti a hrál si nebo koukal na televizi, takže pro nás velký úspěch. Rozbalování dárků ho moc bavilo. Největší radost měl z obyčejného pěnového puzzle s abecedou. Dáreček od organizace Splněné dětské přání se mu líbil. Dlouho si polštářek s autíčky prohlížel a dokonce si ho nechává na posteli, a to je co říct. Moc děkujeme a klobouk dolu, za to, co děláte!

Speciální poděkování patří:
- mamince Zuzaně Kačalové za rozhovor

Vánoční přání 2017 připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním“. Ten je finančně zaštítěn grantem „Spolu do života“, který poskytl Nadační fond Avast. 

Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek
Vánoční přání: ...
Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek Vánoční přání: Žádné nebezpečí neexistuje, tak vnímá svět autista Tomášek

Aktuální kolo