VZPOMÍNKY: Handicapovaná Gábinka je od přírody veselá kupa

Podrobnosti

Datum vydání: 23. 11. 2015 10:05

Autor článku: Martina

Tento příběh měl být původně o naději, lásce a stěhování do nového domečku. Osud však zcela nečekaně zamíchal karty a rozdal je zcela jinak, než bylo původně v plánu. Maminka malé Gábinky však dobře ví, že není čas na slzy, které by stejně nepomohly. A proto bojuje dál! Zavzpomínejte s námi na tuto rodinu, o které jste se na našem původním webu mohli poprvé dočíst již 28. srpna 2013.

Maminka Vanda nám o sobě prozradila, že bydlí v Písku. Tam se také narodila a před 12 lety založila neziskovou organizaci pro rodiny s dětmi s postižením. Nakonec se jí podařilo úspěšně vybudovat zařízení poskytující tři sociální služby. Dala tomu úplně všechno, ale bohužel to odneslo její zdraví. Starat se o dítě s postižením, vést takovou náročnou organizaci a být v rozvodovém řízení s alkoholikem ji složilo na lopatky. Stres odstartoval duševní nemoc, se kterou se potýká už pátým rokem. V současné době je s Gábinkou doma, neboť zůstala částečně invalidní.

Milá Vando, povíte nám, kolik máte dětí?
Mám ještě jednu dceru, která se jmenuje Nikol a je jí 20 let. Naštěstí je zdravá, je jen přenašečem nemoci, co má Gábinka. Studuje třetím rokem na Západočeské universitě angličtinu a francouzštinu. Je to naše zlato, taková druhá máma. Moc nám pomáhá a hlavně pomohla, když jsem na tom byla nejhůř.

Vaše těhotenství bylo plánované? Měla jste nějaké zdravotní problémy?
Těhotenství s Gábinkou bylo plánované. O našem genetickém zatížení jsme nevěděli. Moc jsme se oba těšili. Těhotenství proběhlo v naprostém klidu.

O dceři Nikol říkáte, že je jen přenašečem nemoci. Povíte nám, co to přesně znamená?
Já mám v sobě špatný gen a manžel ho má také. Když tuto špatnou genetickou informaci předáme dítěti oba dva, tak je dítě nemocné. Když jen jeden z rodičů předá špatnou genetickou informaci, je dítě také přenašečem špatného genu. Pro moji starší dceru to znamená, že by musela potkat přenašeče toho samého genu, aby měli nemocné dítě. Šance je vždy 25 %, že se narodí postižené miminko, 25 %, že dítě bude zdravé a nebude přenašeč a na 50 % se narodí dítě přenašeč, tedy zdravé, ale nositel špatného genu CDG syndromu.

Vaše dcera se narodila zdravá, nebo vám ihned po narození bylo sděleno, že je něco špatně?
Gábinka se narodila v řádném termínu, bylo nám řečeno, že je zdravá, jen po porodu byla zvýšená dráždivost. Proto jsme měli jít na jednu preventivní kontrolu na neurologii. Z jedné kontroly byla druhá a chodíme tam dodnes. Gábi neprospívala a stále se vývojově opožďovala. V jednom roce nám neuroložka sdělila, že bude zdravotně postižená, neboť má dětskou mozkovou obrnu. Jen o příčině jejího postižení nebylo vůbec jasno. Posílali nás na různá vyšetření, na metabolické vady a stále nic. Na rehabilitaci nám bylo řečeno, že bude chodit okolo čtvrtého roku, takže ve všem tom špatném konečně nějaké světélko naděje. Ovšem nechodíme dodnes a nikdy chodit nebudeme. Když bylo dceři pět let, trávili jsme čas na neurologii v Praze kvůli epileptickým záchvatům. Paní doktorka při běžné prohlídce zjistila určité anomálie na jejím těle a poslala vzorky krve na metabolickou kliniku s podezřením na CDG syndrom, což byla nově objevená vada. A vzorek byl pozitivní. Takže já i otec Gábi jsme přenašeči této nemoci a oba jsme předali Gábince špatnou genetickou informaci. Za Gábinky života jsme si s ní užili pár hodně hořkých chvilek. Třikrát operace očí, mozková mrtvice ve 3 letech, to nám bylo řečeno, že umře… Ani se mi o tom nechce mluvit.

Měla vaše dcera po mozkové mrtvici nějaké vážné následky? 
Dcera byla zkroucená, hlavně její pravá ruka. V té době nikdo netušil, co se děje, protože se nevědělo o její nemoci. Až v těch pěti letech bylo řečeno, že to byla mozková příhoda, protože děti s touto diagnózou mají poruchu srážlivosti krve. Špatný stav trval asi půl roku a pak se vše vrátilo do normálu, tedy do našeho normálu. Následky to tedy nakonec naštěstí nemělo!

Když jste se dozvěděla o její nemoci, jak vám bylo, co jste v tu chvíli prožívala?
Když se Gábi narodila, tak jsme s manželem doufali, že bude naprosto zdravá. Každou neurologickou prohlídku jsme těžce obrečeli. Ale vždy jsme se postavili na nohy a jelo se dál. Ona bohužel vůbec neprospívala, v roce svého života neseděla ani nelezla. Diagnóza DMO v roce jejího života nás opravdu srazila na kolena. Naštěstí Gábinka bylo hodné, veselé, živé a velmi komunikativní dítko, takže na nějaké truchlení nebyl čas. V roce a půl začala sedět a plazila se, začínala mluvit, okolo dvou let začala lézt. Začala se i stavět na nohy. Neudržela ovšem rovnováhu. Takže lezením se pohybuje až doteď. Sdělení diagnosy CDG syndromu v jejích 6 letech s námi nějak výrazně nezatočilo. Byli jsme totiž rádi, že konečně víme, na čem jsme.

Jak na to reagoval tatínek, vaše rodina, rodiče a přátelé?
Gábinky tatínek nesl její postižení statečně, byl mi ze začátku velkou oporou, ale později začal hodně pít, nevím, jaký podíl na tom mělo postižení dcery. Když jí bylo devět let, naše manželství skončilo rozvodem. Vzhledem k mému neutěšenému dětství, jsem se nemohla divit, že zájem mé rodiny je velmi vlažný, později žádný. Stýkáme se jen s mojí maminkou. O mé rodině raději nebudu mluvit… Co se týká přátel, které maminky postižených dětí většinou opouští z důvodů neznalosti a strachu, mně všichni zůstali. Od dcerky narození jsem bez ostychu mluvila o jejím postižení, chodila jsem dál mezi své přátele, prostě jsem se před nimi neuzavřela.

Jak to vypadá se zdravotním stavem dcery do budoucna?
Gábinky postižení je metabolická vada zvaná CDG syndrom. Tento syndrom způsobuje postižení mozečku, kde je například centrum řeči a rovnováhy. Dále způsobuje mentální postižení. Gábi má středně těžkou mentální retardaci. Také způsobuje špatnou srážlivost krve, takže Gábi při každé nemoci skončí na JIP DEO. To je náš největší strašák. Stačí sraženina v mozku a je to. No radši o tom nepřemýšlet. S touto diagnózou bylo v naší republice 12 dětí, je nedávno objevená, tak co bude v dospělosti, moc nevíme. Prognóza není příliš příznivá, zdravotní stav se bude horšit. Zhorší se hybnost, přidá se skolióza, osteoporóza a já nevím co ještě.

Chodíte v současné době do práce?
Do práce nechodím, protože jsem nemocná. Kdybych byla ok, tak bych mohla na dopoledne, když je Gábi ve škole, ale stejně je složité něco sehnat. No, kdybych byla zdravá, tak bych zůstala ředitelkou Krtečka, OS. Tam bych měla Gábi u sebe. No to jsou zbytečná kdyby…

Co společně nejraději podnikáte?
Nejraději máme léto, Gábi miluje vodu, tak jsme pořád na koupališti nebo v bazénu u babičky. Letos na mě čekalo překvapení, Gábi se na táboře naučila plavat. Mám ohromnou radost. Rády spolu chodíme na procházky, kde může jezdit na speciální tříkolce. Jezdí nejraději za město, kde pečou makrely. Ty miluje. Občas spolu vaříme nebo pečeme, ona dělá nejraději vánoční cukroví.

Čím vždy dceru rozesmějete? Zlobí někdy?
Gábi je od přírody veselá kupa. Řehtá se spoustě věcí. A jak dokáže svými slovními obraty rozesmát nás. Ona nezlobí, dokud po ní nikdo nic nechce, nebo pokud se nevyhoví jejím přáním, do té doby je zlatá. Jinak je paličatá a vzteklá, zkrátka celý tatínek. A já jí tak miluji, kočičku mojí.

Co vás nyní osobně nejvíce trápí a jak se díky nemoci dcery změnil váš život?
Nejvíce mě nyní trápí moje nemoc, která mi nedovoluje věnovat se Gábi, tak jak bych chtěla. Jinak jsem s jejím postižením smířená, beru to, jak to přišlo, nezkoumám, proč se to stalo zrovna nám. Nechce se mi tvrdit, že mi to život změnilo k lepšímu, spíše mi to dalo na svět jiný pohled.



Kdybyste měla možnost splnit dceři nějaké přání – co by to bylo?
Byl by to elektrický vozík. Moc by si ho zasloužila. Nyní jezdí na mechanickém invalidním vozíku. Ovládá ho dobře, ale moc daleko nedojede a už vůbec ne do kopce nebo v terénu. Chtěla by jezdit sama, moc si to přeje, nehledě k tomu, že má 63 kilo a já už jí také neutáhnu. Už jsme kdysi jeden malý měli, dostali jsme ho po jedné holčičce a Gábi ho skvěle ovládala. Ale se střední mentální retardací nám pojišťovna vozík neschválí. Jinak nám ho všichni lékaři doporučují, ortoped, rehabilitační, oční, neurolog. Je moc drahý, stojí okolo 130 000 korun, přemýšleli jsme i o nějakém starším. Nadace jsem ještě nikdy o nic nežádala, vždy jsme to nějak zvládli a jsou děti, které to potřebují víc. Ale teď o tom začínám vážně uvažovat.

Čím vás nejvíce zaujala nezisková organizace Splněné dětské přání?
Svou smysluplnou činností a zaujetím pro to co dělá. Pomáhá dětem s postižením pomáhat splnit jejich sny. Je to úžasné.

Oslovila jsem také její malou dcerku a zeptala se jí na osobní prožitky i pocity. Gábinko, copak jste s maminkou podnikaly o prázdninách?
Prázdniny rychle utekly a já půjdu do deváté třídy. V létě jsem byla u tatínka, u babičky a také s maminkou u Máchova jezera. Jezdili jsme na výlety. Je tam krásná příroda i koupaní. Já se koupu moc ráda.

Od neziskové organizace Splněné dětské přání jsi dostala ručně vyráběnou panenku. Jsi sice už velká holka, ale prozraď, těšila ses na ni?
Jo, těšila jsem se hodně!

Kdybys měla možnost splnit nějaké přání mamince - co by to bylo?
Koupila bych jí toustovač, celou pizzerii, prostě všechno. Chtěla bych, aby byla maminka zdravá a zase fungovala. Přála bych jí pravou lásku a hodného muže.

Jaký je život na vozíčku a musíš na něm trávit úplně celý den?
Špatnej, těžkej. Chci chodit! Nemusím na něm být celý den, doma ho nemám, lezu a to je lepší. Raději jezdím venku na tříkolce. A chtěla bych mít električek na procházky, chci jezdit sama.

Jakou máš největší zálibu, co děláš nejraději?
Nejraději koukám na televizi, jsem na počítači, hraju si se stavebnicí, čtu si knížku, maluju, stříhám letáky, chodím na procházky, moc ráda plavu a jezdím na tříkolce. Na počítači si stahuju filmy, hraju hry, volám po skypu, píšu si na facebooku a poslouchám písničky na youtubu. Napadá mě ještě jedna věc, ráda cvičím, učím se, počítám a chodím na počítač. Moje oblíbená činnost je ještě svačení ve škole. A mám ráda řízky, rybí prsty, houby, ale máma mi nechce přidávat, protože musím zhubnout.

Máš nějakou kamarádku také na vozíčku, nebo máš i zdravé kamarádky?
Na vozíku mám kamarádku Zuzanu, mohla bych říct Kristýnu, ale tu nemám moc ráda. Zdravý kamarády moc nemám. Ale mám moc kamarádů ve škole a v Krtečku, třeba Pavlíka, holky Smolky, Slavíky, Betynu, Kačku a je jich hodně.

Co plánuješ dělat v budoucnosti, až doděláš školu, máš nějaký sen?
Chtěla bych chodit do Duhy, ale já jednou budu raději chodit do práce a chtěla bych mít miminko, kluka ne, jen holčičku.

Jaký je tvůj nejoblíbenější film?
Monstra versus vetřelci, Hele vole, kde mám káru, Zahulíme, uvidíme, Hatschico, příběh psa. A pohádka se mi líbí Scooby Doo, Dora, Spongebob, Jája a Pája, Matýsek a Jája.

Jakou máš oblíbenou barvu a zvíře?
Růžová nejvíc. Pak červená, hnědá, oranžová. Nemám ráda černou. Ze zvířat - pejska, naší Amynku. Chtěla bych ještě medvěda, ale toho do domu ne. Taky bych chtěla rybičky a morčátko. A potkany.

Nejlepší člověk, kterého znáš?
Maminka. Protože se o mě stará a má mě moc ráda.

Splněné dětské přání darovalo Gábince panenku Renátku v růžovém provedení, protože nám v rozhovoru prozradila, že je to její oblíbená barva. Balíček s cenným obsahem byl v pořádku doručen a měl velký úspěch. Holčička si ji hned zabalila do tašky a vyrazila k babičce na prázdniny. Sponzorem panenky jsou noviny 1. řemeslný měsíčník, jehož první výtisk vyšel 1. září 2013.

Děkujeme za rozhovor mamince Marcele Vávrové. Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

Foto: Dodali rodiče dítěte