VZPOMÍNKY: Josífek neohroženě bojuje s epilepsií

Podrobnosti

Datum vydání: 27. 7. 2015 15:49

Autor článku: Martina

Splněné dětské přání uspořádalo koncem roku 2012 speciální vánoční akci. Obdarovali jsme 5 vybraných dětí překvapivými dárečky, kterými jsme se snažili splnit jejich sny. Jedním z těch, koho jsme potěšili, byl i malý Josífek. Jeho maminka nám o něm prozradila, že má moc rád piráty. A tak jsme se pustili s nadšením do práce a jednoho speciálního pro Pepíčka vyrobili. Jak chlapeček na dárek reagoval a podrobnosti o jeho nemoci se dozvíte z rozhovoru s jeho maminkou.

Kolik let bylo Josífkovi, když se přišlo na jeho onemocnění? Jak probíhal první epileptický záchvat?
Užívá v současné době na epilepsii nějaké léky? A jak dlouho je případně bude ještě užívat?
Josífek nyní užívá pravidelně ráno a večer ve stejnou dobu lék depakine a bude jej brát pravděpodobně pořád. Má ovšem prognózu, že by mohla tato nemoc ustoupit v pubertě, ale není to jisté.

Jeho onemocnění bylo pro vaši rodinu velmi šokující. Co bylo pro vás osobně nejtěžší?
V té době jsem byla ještě navíc 2 týdny před porodem druhého dítěte, holčičky, která je zcela zdravá. Byl to obrovský a nečekaný šok, protože to bylo z čistého nebe. Syn nebyl nikdy nijak nemocný, nemíval ani angíny a žádná nachlazení. Nemohu se s tím vyrovnat v uvozovkách dodnes, proč to postihlo zrovna nás, ještě k tomu, když to ani z jedné strany nikde nikdy v rodině nebylo. Nejtěžší pro nás je přesný režim, jelikož je Pepíček velice spavý, nesmí si jít nikdy lehnout přes den a to je opravdu těžké. Někdy třeba o víkendu by si tak rád lehl, nebo když ho bolí hlavička a nesmí. Také nemůžeme nikam jezdit na dovolené, protože cesta autobusem, kdy máte takové ty mikrospánky, by mu okamžitě vyvolala záchvat. Babičky máme také daleko, a když za nimi chceme jet, tak můžeme jen na chvíli, aby nebyl unavený a zase nám v autě neusnul. Jinak nijak zvláštní režim nemáme, jen musí denně chodit ve stejnou hodinu spinkat a přibližně ve stejnou musí vstávat.

Jak často mívá v současné době epileptické záchvaty?
Záchvat jsme měli jenom ten první a po 7 měsících měl druhý, protože nekontrolovatelně si lehl po obědě, na minutku usnul a hned jej dostal. Od té doby záchvat nebyl.

Na co musíte být nejvíce opatrná, co vůbec nesmí a čemu je potřeba předcházet?
Tak vůbec nesmí Josífek přes den spinkat, plavat může jen pod dohledem dospělé osoby, nesmí na sluníčko, aby se ani trošičku nepřehřál. Předcházet musíme spoustě věcí, např. nesmí se déle dívat na televizi nebo počítač. Opatrný musí být u všeho jako lezení, to vůbec nesmí, a nesmí se uhodit do hlavy.

Bylo hodně těžké vysvětlit synovi, jakou nemoc má a na co musí být on sám opatrný? Je tyto okolnosti dítě v jeho věku vůbec schopné pochopit?
Tak Josífek je velice vnímavý a docela tuto nemoc pochopil, i když někdy je těžké mu říct, že on to nemůže a ostatní ano. Vcelku to naštěstí chápe a ví, ale je nám ho líto, při některých hrách je omezen.

Ovlivňuje stres také vyvolávání záchvatů?
Tak bylo nám řečeno, že určitě ano. My to zatím nějak odzkoušené nemáme, i když Josífek nastoupil do první třídy a myslím si, že to tedy stres je. Ale zvládáme to dobře.

Chodil do školky a zvládal tam vše v pohodě? Jaké byly reakce učitelek, když jste je seznámila s jeho zdravotním stavem?
Josífek po záchvatu chodil ještě rok do školky, kde to vzali úplně v pohodě a s klidem, protože již jednou před 5 lety tam také měli holčičku s touto nemocí. Dala jsem jim lék první pomoci, který nosili vždy při sobě i na vycházkách a Josífka trochu více hlídali, jinak nijak oddělen od kolektivu nebyl. V září nastoupil do normální školy, kde jsem taktéž vše vysvětlila paní učitelce a dala jí lék první pomoci. Je jen více hlídán v tělocviku a při plavání, kde má osobní dozor. Jinak žádné úlevy nemá.

Jak musíte postupovat v případě, že Josífek dostane epileptický záchvat?
V případě záchvatu je nejdůležitější Josífka dát ihned na bok. Nesmí ležet na zádech, aby se nezadusil slinami, protože má stažené hrdlo. Jak se položí na bok, aplikujeme mu do zadečku ihned lék diazepam a potom se volá okamžitě Rychlá pomoc.



Je smutné, že i v současné době je tato nemoc zatížena mnoha přežívajícími předsudky. Děti s touto nemocí někteří považují za nebezpečné nejen pro sebe, ale i pro své okolí a tedy i pro ostatní děti. Především kvůli neznalosti této nemoci jsou děti potom často zbytečně vyřazeny z kolektivu svých vrstevníků. Tato situace ztěžuje nezáviděníhodný osud takto nemocných dětí a potažmo i jejich rodičů. Jaký na to máte vlastní názor?
Tak určitě to tak je, ale ne v našem případě. Nám bylo řečeno, že pro Pepíčka bude nejlepší jej z kolektivu nevyřazovat a nějak ho neomezovat kromě rizikových věcí a sportů. Proto chodí Josífek do normální školy i ven s dětmi. Jen všechny informujeme, kdyby se někdy něco přihodilo, jak mu mají pomoci. Je pravda, že mám tendenci ho pořád hlídat a v něčem omezovat, ale i naše paní neuroložka nám řekla, že ho máme nechat skoro být, aby mu to ještě víc neublížilo. Tak to tak provozujeme a musím zaklepat, držíme se.

Máte ještě malou dceru. Lze v současné době udělat nějaké testy a ověřit, zda i jí hrozí toto onemocnění?
Mám 15 měsíční Kačenku, která je naprosto zdravá. To byl i Josífek původně, ale jelikož měl velice komplikovaný porod s přidušením, bylo nám sděleno, že jeho epilepsie je na 90 % právě díky takovému vleklému porodu. Z toho důvodu byla Kačenka na svět přivedena císařským řezem, protože u mne opět hrozil dlouhý vyvolávaný porod s následnými komplikacemi.

Josífek toužil dostat od Ježíška piráta. Splněné dětské přání pro něj takovou speciální panenku vyrobilo. Jak na dárek reagoval, když ho pod stromečkem objevil?
Josífek miluje piráty, a proto byl z něho šíleně nadšený a má ho velice rád. Jeho pirát má své místečko u něj v posteli, na kraji vedle polštáře. Když se Josífek vzbudí, hned první vidí piráta! Touto cestou bychom chtěli moc poděkovat za tento úžasný dárek.

Děkujeme za rozhovor mamince Haně Šlapalové. Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

Foto: Dodali rodiče dítěte