Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

VZPOMÍNKY: Nemocná Valinka stmelila celou rodinu

splněné dětské přáníKaždá těhotná maminka si přeje mít zdravé děťátko. Některé mají zcela jasno v tom, že handicapované by nikdy nechtěly. Ovšem, jak se zachovat v případě, že vás osud postaví před hotovou věc a miminko je již na světě? Pokud své dítě skutečně milujete, lze zvládnout vše! A o tom bude i tento příběh. Zavzpomínejte s námi na příběh, se kterým jsme vás poprvé seznámili 13. ledna 2014.

Prozraďte nám, Simono, kde jste se zamilovala?
S manželem jsem se potkala v baru. Já tam pracovala jako barmanka a šlo o lásku na první pohled. Moc ráda vzpomínám, neboť to bylo krásné léto. Již po týdnu se ke mně stěhoval. Letos tomu bude již deset let. Jsem stále moc zamilovaná a šťastná. Lepšího chlapa jsem potkat nemohla a doufám, že to samé říká i on o mně.

Vaše první dítě bylo plánované?
Po třech letech spolu jsme si naplánovali rodinu. Vyšlo to zcela parádně a během čtyř měsíců se nám splnilo přání.

Jaké bylo vaše těhotenství, když jste čekala syna Filípka?
Od prvního měsíce nebyla situace nejlepší. Já chtěla vydržet nějakou chvilku v práci, ale bohužel to nebylo možné. Měla jsem vysoký krevní tlak a skončila v nemocnici. Po celou dobu, i po propuštění, zůstal přísný dohled lékařů. Ve 29. týdnu těhotenství jsem opět ležela v nemocnici a týden na to mě odvezli do Ústí nad Labem s preeklamsií (jedná se o onemocnění v těhotenství, které vede u ženy ke zvýšenému krevnímu tlaku a vylučování bílkovin močí).

Druhý den se nám narodil císařským řezem syn Filípek. Vážil 1 200 gramů a měřil 37 centimetrů. Byli jsme v nemocnici šest týdnů. Syn prodělal silnou žloutenku a infekci, ale jeho vývoj probíhal dobře. Dnes je to krásný zdravý šestiletý kluk. Má sice malou vrozenou vadu ručičky, kterou jsme zjistili až ve 3 letech, ale nějak mu to v jeho životě v ničem nebrání.

Kdy se narodila dcera?
O druhé miminko jsme se pokoušeli asi rok, ale bohužel se nám nedařilo. Končila mateřská s Filípkem, a tak jsem musela začít řešit práci. Naskytla se úžasná možnost plavání s miminky. Moc mě to bavilo, ale dlouho to netrvalo, jen dva měsíce. V létě jsme byli na dovolené v Chorvatsku a já tam otěhotněla. Měla jsem hned rizikové. Zůstala doma, brala léky na tlak a byla od samého začátku hlídaná lékaři. Opět to dopadlo jako u syna.

Ve 31. týdnu těhotenství jsem skončila v nemocnici a týden na to mě převáželi pro preeklamsii do Mostecké nemocnice, jelikož Ústecká se předělávala. Do týdne se opět císařským řezem narodila Valérie s váhou 1 400 gramů a mírou 40 centimetrů. Chci ještě podotknout, že u obou dětí jsme nevěděli pohlaví a vždy to bylo pro nás velké překvapení.


splněné dětské přání

Jak se dcerka po narození vyvíjela?
Byla stejná jako jiné děti kolem ní v inkubátorech. Vše bylo v pohodě a nikdy by mě nenapadlo, že se může něco stát. Po 14 dnech za mnou přišla lékařka s tím, že by se mnou o samotě chtěla mluvit. Přišlo mi to velmi divné a byla jsem dost nervózní. Doktorka oznámila, že dcera měla krvácení do mozku a já z toho byla zcela v šoku. Jediná moje otázka byla – co to pro nás znamená? Její slova slyším dodnes, když říkala, že Valinka bude postižená 50 na 50, V tu chvíli se mi zhroutil celý život.

Jaká byla vaše reakce, přemýšlela jste o dalších krocích?
Volala jsem okamžitě s pláčem mojí mamince a řekla jí: ‚Maminko, víš, jak jsem vždy říkala, že bych nikdy nechtěla postižené dítě? Kdyby se tak stalo, že bych ho dala pryč a teď mám miminko vážně nemocné a vůbec nevím co dělat.' A ona na to odpověděla: ‚Je to naše holka a neexistuje, že bychom jí někdy někam daly.' Tato její slova mně navždy utkvěla v hlavě. Manžela jsem také informovala telefonicky a dost jsem u toho brečela. Skoro ten krutý ortel nešel ani vyslovit. Dost jej to srazilo, neboť je také hodně citlivý, a brečel, dokonce ukončil práci a jel z Prahy domů.

Kdy jste se dozvěděla celkovou diagnózu dcery? 
To jí byl necelý rok, ale již od narození jsem věděla, že něco přijde. Po návratu z nemocnice nás čekala různá neurologická vyšetření. Když jí bylo asi šest měsíců, bylo nám sděleno - rozvíjející se DMO. Informace o této nemoci jsem si sama hledala na internetu. Do té doby jsem vůbec netušila, že něco takového existuje. Dětská Mozková Obrna (DMO) je nemoc označující skupinu stavů s různou etiologií a patogenezou, které jsou charakterizovány nejenom poruchou kontroly hybnosti, ale bohužel poměrně často bývá doprovázena i poruchou jiných funkcí mozku, jež se přímo netýkají jen motorické oblasti: rozsahu a kvality pohybu a zajištění polohy těla.

Plakala jste hodně a můžete se s tím jako maminka vůbec někdy vyrovnat?
Zda jsem plakala? Věřte, že plakala a pláču stále dodnes. Vypadám sice jako silná ženská a dost lidí si to o mě myslí, ale není tomu tak. Mám hodně citlivou povahu a každé povídání o Valince mě vždy rozpláče. Říkám si, že jsem s tím vším smířená, ale ve skutečnosti nejsem a vlastně ani nikdy nebudu. Miluji svou dceru a jsem za ní moc šťastná, ale někdy na mě padne smutek a já si říkám proč zrovna my.

Je péče o dceru hodně náročná? 
Někdy je to těžké, musíme neustále cvičit. Chodíme 2krát týdně na rehabilitace. Stále lítáme po doktorech a jezdíme 2krát do roka do lázní. Z toho důvodu mám méně času na syna, který to špatně snáší.

Dozvěděla jste se někdy důvod, proč se syn narodil zdravý a dcera je postižená?
Já se na tohle nikdy neptala, nepátrala jsem potom, proč také vlastně. Zkrátka se to tak přihodilo a já jsem ráda, že se to vlastně stalo až Valince. Kdyby to bylo u syna, tak už bych druhé dítě nikdy neměla. Také se říká, že holčičky mají větší sílu bojovat a já to přesně u naší dcery vidím. Je silná a pere se tím báječně.


splněné dětské přání

Jak se projevilo na vašem vztahu s manželem, že máte doma handicapované dítě?
Náš vztah to jen upevnilo. Milujeme se stále a myslím, že manžel se snaží maximálně pomáhat, i když času má málo. Je vlastně pořád v práci, aby nás všechny uživil. Oba dva jsme dost citliví, takže spolu brečíme, když jde o dceru. Manželství nám to jenom posílilo. Zkrátka k sobě patříme!

S dcerkou podstupujete terapii zvanou Canisterapie – jak jste s ní spokojená?
Chodí k nám domů každé pondělí paní Pavla s fenou Enny. Je to zlatý retrívr, je naprosto skvělá, úžasná a milá. Můžete s ní dělat snad úplně všechno. Valinka se strašně moc leká rychlých pohybů. Necítí se dobře mezi velkými pejsky. Říká se, že Canisterapie je způsob terapie, která využívá pozitivního působení psa na zdraví člověka a opravdu to tak je. Dcera si fenku velice oblíbila a snaží se přes ni lézt, dává jí piškotky, češe a hladí ji. Je sice velmi opatrná, ale když jsem s ní, cítí se mnohem lépe.

Jak byste popsala vztah mezi bráškou a malou sestřičkou?
Mají spolu moc krásný vztah. Filípek Valču miluje a pořád by se s ní rád mazlil, což se jí moc nelíbí. Ona je to malá potvůrka, ale moc ráda si s ním hraje a nejvíc, když mu může něco zbourat. Bratr jí občas zlobí, ale to je asi zcela normální mezi sourozenci.

Zkuste charakterizovat povahu vaší dcerky. 
Má snad úplně tu nejlepší, co existuje - usměvavý andílek, plný energie a elánu. Dokonce je neskutečně zvědavá, hravá a pořád nás upozorňuje, co dělá i s čím si hraje. Jediná její chyba je, že je to děsný mazánek, takže beze mne nedá ani ránu.

Jak je na tom Valinka v současné době zdravotně?
Valince budou tři roky. Plazí se jako hádě, pomalounku se snaží vlézt na čtyři i trochu popoleze, ale pak zase spadne. Sama nesedí, ani nechodí. Dokáže se napít i sníst piškoty. Ráda si hraje s hračkami, neboť ručičky má docela dobře rozcvičené, ale jenom ta jemná motorika je stále horší.

Jste nakonec vděčná osudu za to, že máte handicapovanou dceru?
Musím popravdě říct, že jsem opravdu velmi vděčná, a to i moje rodina, neboť nás to všechny stmelilo. Díky tomu jsem poznala, že je hloupost stresovat se maličkostmi. Dnes vím, že jsou na světě daleko důležitější věci. Najednou pochopíte, že lidé, co si hráli na vaše přátele, tak opravdu kamarády nejsou a nikdy vlastně ani nebyli. Valinka je úžasně šťastná holčička, plná elánu a síly. Jsme na ni moc pyšní!

Když byste měla možnost vyjádřit někomu své poděkování, komu by patřilo?
Především bych chtěla poděkovat svému manželovi za to, jaký je a co pro nás dělá. Mojí mamince, která nám pomáhá, jak jen to jde. Také švagrové Janě, neboť Valinka ji miluje a nechá se od ní i pohlídat. Nesmím zapomenout na naši fyzioterapeutku Šárku a ještě těm pár přátelům, které máme kolem sebe s manželem.

Potěšila vás něčím nezisková organizace Splněné dětské přání?
Určitě jste mě zaujali tím, že chcete dělat těmto dětičkám radost. Díky krásným panenkám jim vytvoříte úsměv na tváři a to je skvělé. Není vám lhostejný život nemocných dětí a díky vaší organizaci jim chcete pomoci, aby se také o nich více vědělo a zapojilo se do pomoci víc lidí.

Splněné dětské přání přeje celé této rodině, aby jejich láska a soudržnost byla příkladem dalším. Vždyť oni se dokázali společně poprat s osudem, který je vůbec nešetřil. Valinku jsme obdarovali panenkou Deniskou, kterou si vybrali jako sponzoři manželé Dana a Milan Riegrovi. Děkujeme za dobrý skutek a finanční dar. 

Děkujeme také za rozhovor mamince Simoně Cíchové. Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.

Foto: Dodali rodiče dítěte

Aktuální kolo