Různorodost nás spojuje:
handicapovaní a zdraví, ruku v ruce

Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku

Životní příběh NatálkaJeště vloni v létě byla Natálka zcela zdravá a veselá holčička. Jednoho dne dostala vysoké teploty, což ukazovalo na to, že se bude jednat o nějaké obyčejné nachlazení. Když se stav nelepšil, tak s ní maminka utíkala k doktorce. Horečky stále neklesaly a byla nutná hospitalizace v nemocnici. Lékařka bohužel podcenila zdravotní stav dítěte a neprovedla ihned důležitá vyšetření. Pro holčičku to mělo bohužel fatální následky. Již skoro rok leží v nemocnici a maminka každý den bojuje za její uzdravení.

Moje tříletá dcera Natálka dostala v úterý 11. 7. 2017 horečku. Podávala jsem jí proto jako vždy léky pro snížení teploty. Ve středu se stav nezlepšil a znovu večer nastoupily horečky kolem 39°C. Ihned ve čtvrtek ráno jsem s ní jela k její obvodní lékařce, ta provedla odběry, kdy se zjistilo z vyšetření, že má zvýšené CRP a na tváři červenou neohraničenou vyrážku. V pátek znovu dělali odběry a CRP bylo ještě vyšší. Doktorka vypsala žádanku k vyšetření a hospitalizaci v nemocnici. S dcerou jsem okamžitě jela domů, sbalila jí věci a ihned odjela na příjem, kde udělali vyšetření, rentgen plic, ze kterého se zjistilo, že má na levé plíci v dolní části, slabý zápal plic.

Dcerka nastoupila na dětskou lůžkovou část, kde dostávala po 6 hodinách nitrožilně léky. Už v pátek k večeru byla spavá a v sobotu už skoro celý den prospala i během návštěv rodiny jen spala. Na její stav, že ani nechce jíst a nepije, jsem paní doktorku upozorňovala již v sobotu. V neděli už jen spala a nechtěla jíst ani pít u snídaně. Při vizitě, když lékařka řekla, že dceru vyšetří, ale až se vyspinká, jsem ji dost důrazně upozornila na to, že malá spí ale pořád! Na to jsem od ní dostala odpověď, že je to normální a že ji zkrátka vyšetří, až se holčička vzbudí později. U tohoto byla přítomna i moje matka.

To všechno proběhlo v neděli kolem desáté hodiny. Po chvíli, kdy paní doktorka odešla, přinesli oběd. Nechala jsem ji tedy spát a najedla jsem se. Po hodině kdy přinesli oběd, který už byl studený, jsem jí vzala spící do náruče a přenesla ke stolu, kde jsem ji probudila. Snědla asi pět kousků knedlíků s omáčkou, napila se a řekla, že chce jít spinkat. Na to jsem se jí asi dvakrát ptala, kde chce spinkat, ukázala na moji postel, zvedla jsem se i s ní, že ji položím a zavolám lékařku, to už jsem však nestihla. Najednou mně zůstala v náruči jako hadrová panenka, oči měla v sloup, z pusinky jí tekly sliny a celá se třásla. Volala jsem na ni, ať se probere a běžela s ní v náručí na sesternu. Tam jí na pusinku nasadili dýchací balónek a vyšetřili ji. Asi po dvou minutách ji vzala jiná lékařka, která byla v tu dobu na sesterně do náručí a běželi jsme na oddělení JIP. Tam malá slinila víc a víc, měla upřený pohled a nereagovala na nic, do toho se celá třásla. Po té ji odvezli na vyšetření a já jsem ihned volala jejímu otci, který hned přispěchal za mnou, to samé i její nevlastní babička.

Ihned jsem se vrátila zpět na JIP, kdy zhruba po deseti minutách přivezli Natálku z vyšetření. Zrovna v tu dobu přišel na JIP i její otec. Seděli jsme u ní a čekali na nějaké vyjádření od doktorky, ta ale nebyla schopna skoro na nic odpovědět, jednala velmi zmateně a pořád někam telefonovala. Při otázce proč má malá dcera neustále třes, paní doktorka odpověděla - vydržte já za chvíli přijdu. Toto vše se dělo zhruba od 13 hodin, kdy zkolabovala. Kolem 16. hodiny nám bylo sděleno, že ji převezou letecky do FN Brno. Přibližně v 17:00 přišli lékaři z transportu a začali ji nakládat na nosítka a připojovat k přístrojům. Po půl hodině odlétal vrtulník do FN Brno. Po příchodu zpět na JIP jsem obdržela telefonický kontakt na lékařku v Brně. V 19 hodin jsem telefonovala do Brna, abych zjistila, jak je na tom malá. Bylo mi sděleno, že ji vyšetřují a mám si zavolat později. Volala jsem tedy v devět večer, kdy mi lékařka sdělila, že je připojena na plicní ventilaci a zatím stále vyšetřují její stav. Lékařka z Brna mi do telefonu řekla, že ji měli převést okamžitě do Brna a neměli čekat tak dlouhou dobu, a že jim mělo být podezřelé, že je tak spavá a vyšetřit ji ihned, už když jsem si stěžovala, že stále spí.

Na internetu jsem hledala informace, jak se může epilepsie spustit a jednou z příčin může být i nedostatečné okysličování mozku, které se projevuje také velkou spavostí a únavou, což může být komplikace u zápalu plic, kdy je v plicích špatná látková výměna. Natálka byla necelé 4měsíce v thiopentalovém kómatu s diagnózou závažného velmi vzácného onemocnění Superrefraktivní status epilepticus – fires/norse , což je velmi vzácná forma epilepsie. Léčba se nedařila a při každé snaze dostat ji z kómatu, to vedlo ke křečovému stavu. Osmý pokus byl konečně úspěšný.

Životní příběh Natálka

Natálka je farmakorezistentní. Prodělala několik operačních zákroků, PEG (hadička vyvedená z žaludku ven z břicha na podávání léků a stravy) včetně implantace vágového stimulátoru (přístroj zavedený mezi podpažím a prsem, ze kterého vedou dráty omotané kolem hlavního nervu na krku, ty vysílají elektronické impulsy do mozku a vedou ke zmírnění křečí), který byl vůbec poprvé voperován u tak malého dítěte a v tak krátké době po onemocnění epilepsií, ale bohužel bez žádného účinku. Proto jí byl vyoperován a mohla podstoupit magnetickou rezonanci. Ta ukázala bohužel atrofii na mozku i mozečku.

Začátkem ledna 2018 jí odborná komise u svaté Anny v Brně schválila operaci corpus callosum (kompletní callasotomii mozku), což je přetnutí spojení mezi pravou a levou polovinou mozku a tím přerušení komunikace mezi nimi. Bohužel ani ta neměla takový efekt, jaký jsme si přáli. Byl jí zaveden SHUNT (hadička vedená pod kůží z mozku do žaludku na odvod mozkomíšního moku), který se musel po dvou týdnech vytáhnout. Bohužel dostala infekci a meningitidu. Nyní je její stav takový, že je snaha zbavit ji ventilátoru, ale nedaří se to. Leží ve vojenské nemocnici v Olomouci na oddělení pro chronické pacienty. Začala cvičit vojtovu metodu a chodíme do zahrady na procházku.

Před tímhle vším byla naprosto zdravá a vitální holčička, která ve třech letech zvládala napočítat do deseti a uměla i z části abecedu a to nemluvím o tom, že si zpívala dětské písničky v angličtině, které si odposlouchala z Youtube, uměla si sama nainstalovat aplikace s dětskou tématikou a byla prostě svá, jedinečná a všem v domácnosti jasně dávala najevo, kdo je tu velitelka.

V současné době plánuji vzít si dceru do domácí péče a tak musím projít sociálním šetřením doma, zda máme vhodné prostředí. Dále je potřeba zařídit rehabilitační sestru na cvičení. Přes neurologa vyřizuji polohovací postel. Musím projít psychologickým vyšetřením, zda jsem způsobilá se o své nemocné dítě postarat. Potom se všechny žádosti pošlou na ministerstvo i pojišťovnu a budeme čekat, až nám to schválí a všechno potřebné dovezou. Absolvuji také kurz resuscitace a vše, co je třeba, abych ovládala péči doma. Také přes půl roku žádám o příspěvek na zvláštní pomůcku na auto, ale pokaždé mě to komise zamítla s tím, že dcera nemá vadu nosného aparátu horních a dolních končetin. A tak přemýšlím, zda není lepší přijít s dcerou ke komisi a zeptat se, ať mi ukážou, jak malá chodí a bude chodit, protože já to nevím a s její diagnózou není jisté, zda se vůbec někdy ještě postaví.

Splněné dětské přání darovalo nemocné Natálce andílka pro štěstí, který ji bude chránit a pomáhat najít cestu k uzdravení. Přejeme jí, ať se zase brzy vrátí domů, kde na ni čeká i bráška a ségra.

Speciální poděkování patří:
- mamince Lucii Komůrkové za rozhovor

Tento článek připravila organizace Splněné dětské přání v rámci projektu „AVAST pomáhá plnit sny se Splněným dětským přáním II“. Dárek pro rodinu byl financován díky grantu „Spolu do života“, který nám poskytl Nadační fond Avast.

Zdravá Natálka ...
Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku
Zdravá Natálka ...
Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku
Zdravá Natálka ...
Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku
Zdravá Natálka ...
Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku
Zdravá Natálka ...
Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku
Zdravá Natálka ...
Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku
Zdravá Natálka ...
Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku Zdravá Natálka se po horečce změnila v ležící panenku

Aktuální kolo