10letá Verunka žije každým novým dnem, žije přítomností!

Podrobnosti

Datum vydání: 5. 6. 2014 7:46

Autor článku: Martina

Handicapované Veronice bylo v květnu 10 let. Narodila se svým rodičům po zcela klidném a plánovaném těhotenství. Mělo to být zcela zdravé miminko, ale osud zamíchal karty celé rodině zcela jinak. Maminka Evička nám dnes bude vyprávět o tom, jak celou nečekanou situaci nakonec zvládla a zda holčičku potěšil dárek od nás.

Splněné dětské přání obdarovala o Vánocích 2013 celkem 12 vážně nemocných dětí. Čím? Radost jim udělaly ručně vyráběné panenky, které byly zhotoveny podle jejich přání samotnými představitelkami neziskové organizace. Sponzorem speciálního kola neboli Vánočního přání se stala poradenská skupina APOGEO. Další obdarovanou byla holčička Veronika. Co všechno tahle malá slečna zažila? Se zatajeným dechem budete číst příběh její rodiny.

Maminko, dozvěděla jste se někdy důvod, proč se vlastně vaše holčička narodila vážně nemocná?
Verunka se narodila několik dnů po termínu po bezproblémovém těhotenství. Nikdo nepředpokládal, že by se mohla narodit s vývojovou vadou mozku a mikrocefalií, ani gynekolog to z ultrazvuku nepoznal. Přestože jsme byli na mnoha vyšetřeních a genetických testech, příčina se dosud nezjistila.

Jakou diagnózu vám lékaři určili?
Krátce po narození Verunce diagnostikovali vrozenou mikrocefalii a srostlé fontanely. Nastal kolotoč vyšetření, hospitalizace na neurochirurgii v Hradci Králové, magnetická rezonance, odběry krve kvůli genetickým testům. Lékaři museli vyloučit srůst lebečních švů. Někdy se stane, že srostlá lebka miminka utiskuje mozek, který nemá kam růst, a jedinou možností je operace. U Verunky ale tuto možnost vyloučili, její mozek měl v lebce místa dost, ale byl maličký a nevyvíjel se.

Ve dvou letech se u ní zjistilo další závažné onemocnění, viďte?
Byli jsme na dalším vyšetření v Motole, kde jí po magnetické rezonanci diagnostikovali závažnou oboustrannou lissencefalii I. typu, komplex agyrie a pachygyrie. Je to porucha gyrifikace, která vnikla během prvních měsíců prenatálního vývoje. Zdravý člověk má na povrchu mozku závity, které zvětšují plochu mozku, Verunka ho má na mnoha místech hladký, nebo jsou závity zploštělé. A právě tato vrozená vada je pravděpodobně příčinou všech jejích obtíží, protože korová centra řídí činnosti všech orgánů v těle. S Verunčiným postižením jsou spojené další diagnózy - mozečkový syndrom, těžká mentální retardace, těžká vývojová vada řeči, astigmatismus, před rokem a půl se přidala epilepsie.

Jaké jste měla pocity, když jste svou narozenou dceru poprvé viděla?
Dojetí, když jsem ji k sobě přivinula, a zároveň strach a obavy, když jsem se dozvěděla, že není v pořádku. Nejhorší byla nejistota, co nás čeká v budoucnosti.


Na výchovu své dcery jste nakonec zůstala sama, jak to zvládáte?
Verunku vychovávám osm let sama. Snažím se to zvládnout, jak se dá.

Když se potřebujete odreagovat, co ráda děláte? Máte babičku nebo někoho, kdo vám pomáhá?
Pravidelně chodím se psy na procházku, mám ráda přírodu. Máme rok asistenčního pejska, tak se to hodně točí kolem něho. Je to náš kamarád a společník do nepohody. Snažím se trochu opakovat angličtinu, začala jsem také studovat. Ráda si sednu k iPadu a hledám Verunce nějaké pěkné vzdělávací aplikace, nebo jí na něm připravuji jednoduché úkoly. Když mám čas, tak si zajdu sama s asistenčním pejskem nebo s kamarádkami do cukrárny na kafčo. Bez babičky a dědy si to nedokážu představit. Hlídají Verunku, když jsem ve škole, mají ji moc rádi a ona je také. Je u nich spokojená a ráda k nim jezdí. Pomáhají mi také s prácemi kolem domku, sama bych to určitě nezvládla.

Změnil se vám hodně život po zjištění, že budete mít handicapované dítě?
První roky byly těžké a trvalo mi, než jsem se s tím vyrovnala. Občas jsem bojovala více se sebou než s Verunčinou diagnózou. Nechci se ale celý život trápit myšlenkami, jak bychom žily, kdyby to tenkrát dopadlo jinak. Moje dcera žije plnohodnotným životem a až na některá omezení a epilepsii je to zdravá holčička, která má chuť do života a touhu poznávat svět kolem sebe. Že je jiná než ostatní, už nevnímám, mám ji ráda takovou, jaká je.

Jaké máte zkušenosti s okolím, s reakcí jiných lidí na těžce postižené děti?
Je to jako se vším - občas se najdou hlupáci, kteří se o handicapovaných dětech nevyjadřují zrovna dobře. Takových lidí je lépe si nevšímat a myslet si své. Nemám potřebu se zrovna před těmito lidmi obhajovat, proč vychovávám dítě s postižením. Osobní zkušenosti s reakcemi lidí na dcerku mám až na několik výjimek pozitivní. Dříve jsem ale těžce nesla, že si ji lidé prohlížejí, teď už to neřeším. Setkala jsem se s mnoha ochotnými lidmi, kteří nám např. pomohli do autobusu nebo do vlaku, pustili sednout, nebo přidrželi dveře. Nedávno mi v lékárně pohlídali nemocnou Verunku, abych mohla vůbec nakoupit. Pro někoho maličkosti, pro nás velká pomoc. Verunka ráda vyhledává společnost jiných lidí, mnozí jsou překvapeni, když k nim přijde a chce s nimi komunikovat. Zajímají ji brýle nebo čepice, nejlépe, když je má daná osoba nasazené na hlavě. Nikdy se nám ale nestalo, že by ji někdo odmítl, přestože se za ni všem omlouvám. Asi si umí vybírat empatické lidi.


Jaké máte největší přání do roku 2014?
Aby vše zůstalo tak, jak to je teď a měly jsme stále kolem sebe rodinu a přátele, kteří nás mají rádi.

Chodí Veronika do školy?
Navštěvuje čtvrtým rokem Speciální základní školu v Ústí nad Orlicí. Velmi se jí tam líbí, asi jako jedné z mála se jí po škole nechce domů. Ve škole mají pestrý program, chodí do divadla, jezdí na výlety, teď začali chodit plavat. Na podzim byla několik dní ve škole v přírodě.

Co ráda dělá a vaše společné záliby?
Doma se jí líbí pracovat s iPadem, prohlíží si fotky rodiny a videa, která jsme spolu nahrály, hraje jednoduché vzdělávací hry. Miluje mluvícího pejska, který zpívá a povídá básničky. Ráda si hraje s naším asistenčním pejskem Jirkou. Hladí ho, pusinkuje, hází mu míčky a někdy ho i zlobí. Mají mezi sebou takový „sourozenecký" vztah. Všichni spolu chodíme často na procházky, na hipoterapii, jednou za rok jezdíme do lázní. Když je hezky, vyrazíme někam na výlet.

Jak spolu komunikujete?
S komunikací to je horší, sice se jí doma pusa celý den nezastaví, ale je těžké se s ní domluvit. Hodně žvatlá, opakuje slova, některá používá s významem a trošku znakuje. Když ji ale něco bolí, je unavená, nebo něco potřebuje, dává to najevo vztekáním a pláčem. Je pro mě těžké odhadnout, co ji trápí.


Jak to u vás doma probíhalo o vánočních svátcích?
Verunka vnímá Vánoce jinak než zdravé děti. O Vánocích se jí líbí stromeček a světýlka. Poprvé mi pomáhala zdobit stromeček a vykrajovat cukroví. Ale nechápe, proč se tomu tak děje i když se jí to snažím vysvětlit. Žije každým novým dnem, žije přítomností. Nedokáže přemýšlet nad tím, co bude zítra. Má ráda své staré hračky, hlavně mluvícího pejska a je těžké ji zaujmout novým dárkem. Byla jsem proto moc zvědavá, jak bude reagovat na novou panenku Alžbětku.

Nezisková organizace Splněné dětské přání si vybrala vaší holčičku Veroniku mezi 12 vybraných dětí, kterým splní vánoční přání. Jste samoživitelka a tak nás napadlo, že to máte určitě finančně moc tě těžké a jeden dárek navíc pod stromečkem by vás mohl potěšit. Jaké byly vaše pocity, když vám před svátky zazvonil telefon a vy jste si vyslechla naší nabídku?
Byla jsem překvapená a zaskočená. Je to od vás velmi milé a rády bychom vám obě poděkovaly za tak krásný dárek. Zahřálo nás to u srdíčka.

U vás to bylo s výběrem panenky těžší, neboť nebylo možné se Verunky zeptat, jakou by si přála. Nakonec po společné dohodě vám padla do oka velká nána a jako správná maminka jste dobře vycítila, že tato hračka by mohla být ta nejvhodnější. Jak vaše dcera na náš dárek reagovala?
O Štědrém večeru mě velmi překvapila, protože poprvé v životě začala sama rozbalovat dárky. Moc se jí líbil šustivý papír a se zájmem si prohlížela dárky. Když si rozbalila panenku, nemohla se na ni vynadívat. Nejvíce ji zaujal malovaný obličej a červená čepička na hlavě. Od tety dostala také červenou čepičku, podobnou jako má panenka Alžbětka, a tak obě vypadaly jako dvojčata. Večer usnula s čepičkou od tety na hlavě, s pejskem a panenkou Alžbětkou v náruči. Od té doby spí s námi Alžbětka v posteli a Verunce se s ní moc krásně usíná.

Splněné dětské přání děkuje za spolupráci a finanční podporu při realizaci Speciálního kola – Vánoční přání poradenské skupině APOGEO.

Kdo je poradenská skupina APOGEO?
„Jsme ryze česká poradenská skupina APOGEO Group s hlavním sídlem v  Praze a pobočkou Nicosii. Řadíme se počtem svých klientů a rozsahem služeb mezi nejvýznamnější specialisty v oboru mezinárodního daňového plánování v České republice. Dále poskytujeme služby v oblastech daní, auditu, účetního a mzdového poradenství, outsourcingu mezd, znaleckých služeb a management consultingu. Nedílnou součástí skupiny APOGEO je společnost SMART Office & Companies, která je pod značkou SMART Companies, nejvyhledávanější v oblasti trustových služeb a ready-made společností na trhu v 30 zemích po celém světě, a SMART Office, přední poskytovatel sídel a služeb virtuálních kanceláří. Stabilní zázemí skupiny APOGEO přináší nezpochybnitelnou jistotou nejen pro své zaměstnance a obchodní partnery, ale díky širokému a vzájemně navazujícímu portfoliu služeb především pro své klienty,“ prozradila Klára Sierra závěrem.

Speciální poděkování:
- mamince Evě Šrámkové za rozhovor

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte