handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Anitka je autistická holčička ve veselé pubertě
- Podrobnosti
- Datum vydání: 3. 11. 2014 12:35
- Autor článku: Martina
Jarka má dvě děti, 15letého Daniela a 12letou handicapovanou Anitku. S otcem dětí se rozvedla, nyní je dva roky znovu vdaná. Bydlí v domku s krásnou zahradou ve vesnici mezi Holešovem a Zlínem – Lechotice. Před tím žila ve Zlíně na sídlišti v panelovém domě, ale protože měla holčička hlučnější projev, zvolili bydlení na vesnici v rodinném domku. Lidé jsou tam přátelštější, mají víc pochopení a berou rodinu více normálně a lidsky. Vesnice má velkou výhodu v tom, že se všichni znají a nikdo na ně neciví jako ve velkém městě.
Vaše první těhotenství proběhlo v pořádku?
Bylo relativně v pohodě, asi ve 24. týdnu se mi začala odlučovat placenta, ale krátký pobyt v nemocnici vše zachránil. Ve 41. týdnu jsem porodila zdravého Daniela. V pěti měsících prodělal operaci ledviny, ale v současné době je zdravý. Synovi je nyní 15 let. Sestru má velmi rád, ale hrát si spolu nemůžou kvůli autismu. A vlastně jediné co by mohl, je pomoc mi s péčí o ni, ale to nechci, protože ho nechci ochuzovat o normální život a starosti jeho vrstevníků. Stejně ho to do budoucna nemine, to je úděl sourozenců postižených dětí, tak bych ho do tohoto chtěla zapojit co nejpozději.
Když jste čekala druhé miminko, napadlo vás, že by mohl nastat nějaký problém?
Já jsem chtěla mít děti do tří let po sobě, aby se spolu dokázaly zabavit a společně si pohrát. Ale jak se říká: „Člověk míní, osud mění“. Zpočátku mě ani nenapadlo, že by mohlo být něco v nepořádku. Při pravidelném ultrazvuku ve 20. týdnu těhotenství se ukázalo, že je dcera asi o tři týdny menší, než by měla být. Po další kontrole až do osmého měsíce bylo vše v pořádku. Lékaři potom zjistili, že mám míň plodové vody, ale jinak jsem byla ujišťována, že je vše v OK.
Dcera se narodila předčasně ve 34. týdnu, jaký byl její zdravotní stav?
Anitka se narodila s váhou 2 kilogramy a mírou 41 centimetrů. Týden ležela na oddělení novorozenecké JIP. V porodnici jsme strávily necelý měsíc. Co jsem se hned dozvěděla, bylo, že se narodila s rozštěpem měkkého patra, ale jinak zatím nikdo ještě nevěděl, co jí vlastně je. Prováděly se odběry na různé metabolické vady, na výsledky se však muselo dlouho čekat. Až v jejích 5 letech lékaři na genetice v Brně podrobnou metodou našli příčinu jejích zdravotních problémů. Vada na 11. chromozomu zapříčinila všechny její problémy. Lékaři nedokázali zdravotní stav zařadit k žádnému syndromu, protože nikoho se stejným problémem v celé naší republice, ale ani v zahraničí nenašli. Jsme vlastně jedineční!
Prodělala nějaké zákroky po narození?
Jako první proběhla operace kvůli rozštěpu měkkého patra. Po nějakém čase, když jí vyrostly první zoubky, a hned se vydrolily, musela podstoupit odstranění jejich kořenů a ještě pár dalších zubů. V roce vážila pouhých 4,3 kila a odmítala jíst. Když něco snědla, hned to vyzvracela, a tak to šlo pořád dokolečka. Celé dny byly jen o krmení, zvracení a pláči. Nakonec jsem přistoupila k operaci žaludku tzv. fundoplikace neboli zúžení žaludku a zavedení pegu (sonda zavedená do žaludku přes břišní stěnu, kterou se Anitka krmí). Dlouho jsem se tomu bránila, nedovedla jsem si představit, že bych ji krmila jenom tímto způsobem a nikdy jsem nikoho se žádným problémem neviděla. Musím ale říct, že se její stav i můj, ať po psychické, ale i zdravotní stránce velmi zlepšil. Hned měsíc na to v den jejích třetích narozenin byla na operaci se srdíčkem a ještě za nějaký čas jí rozšiřovali močovou trubici, pro časté močové infekce.
Jak je na tom v současné době dcera zdravotně?
Nyní je Anitce 12 let a navštěvuje 6. třídu v rehabilitačním stacionáři. Mentálně je na úrovni ročního dítěte. Je pořád krmena gastrosondou, trvale na plenách a přemísťuje se poskakováním po zadečku. Používáme speciální kočárek. Nemluví, ale někdy si gestem rukou dokáže vydobýt, jestli něco chce, nebo ne, ale tomu rozumím jen já. Je autistka a poslední rok nás velmi trápí její skolióza páteře. Musí nosit 23 hodin denně pevný korzet. Možná i díky skolióze trpí velmi často na infekce horních dýchacích cest, což ji také hodně omezuje. Když je ale zdravá, dokáže pěkně pozlobit, ale je i velice veselá holčička, která nás dokáže také pěkně rozesmát! No a začala jí puberta a s tím spojené nálady a odmítání obslužné péče.
Má kolem sebe Anitka ráda společnost a děti?
Je autistka a cizí společnost moc ráda nemá. Vadí jí malé děti, které pláčou a křičí. Vždy se celá chvěje a pláče s nimi. Na druhou stranu ve stacionáři je už „mazák“ a mezi dětmi, které zná již nějakou dobu, je velmi ráda. Dokonce se podle tetiček dokáže i se dvěma chlapečky zabavit a i to je obrovský pokrok.
Jakou má oblíbenou hračku?
Miluje hlavně ty hudební a jedině s těmi se zabaví. Čím hlučnější, tím lépe a úplně největší radost by měla, kdybychom doma měli bubnovou soupravu, nebo ještě lépe celý orchestr. Neustále sebou vozíme spoustu plyšových interaktivních hraček a pián. A nejraději je, když hrají alespoň dvě najednou. Velice ráda poslouchá hudbu, písničky pro děti, ale také dechovou a cimbálovou muziku. Když je to spojené s nějakým dětským folklorním vystoupením, je radostí bez sebe. Brnká také na kytaru a jiné různé hudební nástroje. Moc ráda listuje časopisem a vypadá to, jako by opravdu četla, ale sleduje jen obrázky a ze všech nejvíc ji zajímají letní cestovní kanceláře.
Jak jste se vy osobně vyrovnala se skutečností, že máte handicapované dítě? Ovlivnilo to váš vztah s manželem?
Osobně si myslím, že s tím se vyrovnat nedá. Člověk musí přijmout to, jak to je a děkovat za to, že to není ještě horší. Zpočátku to bylo velmi složité, v nemocnici jsme první tři roky trávili víc času než doma. Pořád jsem doufala v zázrak, že se uzdraví a všechno bude v pořádku. Manželství s otcem mých dětí se rozpadlo. Přišla jsem o mnoho kamarádů, protože měli jiný život a strasti než já. Ti opravdoví nám ale zůstali a přibyli i noví. Většinou z okruhu rodičů postižených dětí. Hodně z nich má stejný osud jako my. I nynějšího manžela jsem poznala, díky tomu, že pracuje s postiženými dětmi.
Máte nějaké koníčky?
Nemám žádné, protože péče o dceru mi zabere veškerý čas a sílu, na nic jiného už nemám ani pomyšlení. Když je ve škole, tak musím zvládnout povinnosti, které má každá běžná žena. Mám malou zahrádku, a když se mi podaří úroda, obrovsky mě to potěší a povzbudí.
Nezisková organizace Splněné dětské přání si vybrala Anitku, aby o ní napsala její životní příběh a darovala jí ručně vyráběnou panenku. Měla jste radost?
Moc nás váš zájem o náš osud potěšil! Myslím, že je velmi hezké, co pro nemocné děti děláte a vážíme si toho, že děláte rodinám radost. Ještě jednou moc děkujeme!
Speciální poděkování:
- mamince Jarmile Martinkové za rozhovor
- finančnímu dárci paní Dagmar Pokšteflové za podporu Splněného dětského přání a darování panenky
Nezisková organizace Splněné dětské přání neodpovídá za pravdivost informací v tomto rozhovoru. Veškerou odpovědnost na sebe přebírá zákonný zástupce, který nám poskytl souhlas se zveřejněním.
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na e-mail Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. - ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Foto: Dodali rodiče dítěte
