handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Červený vrtulník letěl do nemocnice. Nikdo však nevěděl, zda malý Štěpánek přežije!
- Podrobnosti
- Datum vydání: 1. 4. 2015 16:00
- Autor článku: Martina
Dnes nám bude vyprávět svůj životní příběh maminka Dana. Na počátku byla plná nadějí a plánů. Mladá žena měla celkem obyčejné sny, přála si mít rodinu a miminko. Kolo osudu se však roztočilo zcela jiným směrem. Její život nabral po porodu úplně jiné obrátky, ale ona se nevzdala a postavila se všemu čelem.
Byli jsme dva mladí lidi, kteří se měli moc rádi a chtěli spolu žít, vzít se a mít minimálně dvě děti. Já dálkové studovala sociální školu (chtěla jsem pracovat s postiženými dětmi) a těšila se na miminko. Vdala jsem se na začátku třetího ročníku školy a na konci třetího ročníku jsem porodila Štěpánka.
Všechno bylo na začátku tak krásné. Porod byl přirozený bez komplikací a po porodu byl Štěpánek v inkubátoru na dětském oddělení. 18. 5. 2001 se nám narodil syn Štěpánek. Ještě ten den večer mě sdělili, že má ortopedickou vadu nožiček a říkali, že s ním budu muset hodně cvičit. Od té doby jsem byla nějak nervózní a měla divný pocit, že něco není v pořádku.
Druhý den ráno přinesla sestřička papír, kde bylo napsáno, že moje miminko bylo převezeno na dětské oddělení a tak za ním můžu odpoledne na návštěvu. Lékaři pouze řekli, že dostal teplotu. Bylo to pro mě hrozné. Hned jak mě propustili z porodnice, byla jsem s ním na dětském oddělení. Každý den mi sdělovali další a další vrozené vývojové vady a komplikace. Vše vyvrcholilo 28. 5. 2001, kdy primářka oznámila, že syn má vážnou srdeční vadu a bude vrtulníkem převezený do nemocnice Motol v Praze.
Manžel rychle přijel z práce, aby ho ještě viděl, a pak jsme se už jen z okna dívali na to, jak červený vrtulník letí směr Praha s naším milovaným synem. Večer jsme volali do Motola, ale nevypadalo to moc dobře. V Praze zjistili, že má v srdeční komoře 1 cm velkou díru a ještě mu k tomu pracovala levá komora jen na 20%. Jeho stav byl vážný a nikdo nám neuměl říct, zda to vůbec přežije.
Sbalila jsem si hned věci a manžel mě odvezl za synem do nemocnice, kde jsem s ním strávila dva dlouhé měsíce na dětské kardiologii. Ve třech a sedmi týdnech mu operovali srdíčko a vybojoval si právo žít. Bylo to tak těžké období. Na genetice mu vzali krev a přišla diagnóza – nebalancovaná chromozomální vada 5 a 15 chromozomu.
Co to ale bude přesně pro syna znamenat, mi neuměli říct, ale mentální retardace byla jistá. Když jsme odjížděli z Prahy domů, bylo mezi mnou a synem hrozně velké pouto a já si život bez něj už neuměla představit, i když jsem věděla, že to bude těžké. Po příjezdu domu se jeho stav zase zhoršil a byli jsme přijati do nemocnice v Opavě. Tam mi řekli, že Štěpánek má metabolickou poruchu a asi bude muset být pořád napojen na kyslík. Děti s touto poruchou se nedožívají déle jak 1 rok.
Byla jsem úplně na dně, ale díky synovi jsem se nezhroutila, musela jsem to zvládnout a být tady pro něj, postarat se. V té době mě chyběli ještě dvě zkoušky z třetího ročníku a celý rok studia. Bylo to opravdu moc těžké, protože syn skoro vůbec nespal, a když nespal tak většinou plakal. Museli jsme s ním 3krát denně cvičit a 4krát denně dávat léky. Skoro každý den probíhala kontrola v nemocnici. Školu jsem nakonec úspěšně dodělala, syn oslavil první narozeniny a já už tenkrát věděla, že prognózy, že nepřežije rok, se nenaplní. Dělal pomalu pokroky a učil se novým věcem. V 18 měsících lezl a ve dvou letech chodil, s mluvením to bylo horší. Ve třech letech začal chodit do speciální mateřské školky, v šesti letech šel do ZŠ speciální, kde už letos chodí do šesté třídy (2 roky chodil do přípravného stupně).
Štěpánek se narodil s nebalancovanou chromozomální vadou, oční vadou (strabismus, astigmatismus), opožděným kostním věkem a kvůli retardaci růstu dodnes pícháme růstový hormon, je po operaci varlat, které neměl sestouplé, má středně těžkou mentální retardaci a těžkou vadu řeči, po 4 operacích nohy kvůli pedes equinovari, dvě operace srdce kvůli defektu komorového septa, chronický zánět středního ucha (trhání mandlí a často při narkóze dávány stipule do uší), noční počůrávání. Syn miluje všechny sporty nejvíc momentálně baseball, ale všechny sporty rád hraje sám, nebo sleduje dětské filmy se sportem, anebo se chodíme dívat i na zápasy na fotbal, basketbal nebo baseball. Po šesti letech dřiny se naučil jezdit i na kole, ale pokud jedem někam dál jezdí na dvojkole. Největší problém má s řečí, protože mu skoro nikdo nerozumí a mrzí ho to.
Maminko z vašeho příběhu je cítit, že jste silná žena a velice milujete svého syna. Často jste si musela sáhnout až na dno svých sil, co vám v ten okamžik nejvíc pomáhalo?
Byl to právě můj syn, on byl ten, kvůli komu jsem se musela každé ráno probudit, abych se o něj mohla postarat. Nemohla jsem to přece vzdát, Štěpánek mě velice potřeboval.
Jaký vliv to mělo na vaše manželství?
Po narození dítěte se náš vztah upevnil, ale časem kdy náročná péče o syna byla a pořád je převážně na mě a kdy jsem si prožila několik dalších nevydařených těhotenství, to náš vztah trochu poznamenalo. Ale máme se pořád rádi a to je důležité.
Váš chlapec má problém s řečí, jak se s ním dorozumíváte?
Když byl malý, komunikoval většinou tak, že ukazoval a měl několik málo slov. Jedno slovo, ale mělo i pět různých významů a nebylo vždy lehké uhodnout, co zrovna myslí. Zkoušeli jsme i alternativní komunikaci pomocí piktogramu, ale ta syna moc nebavila a chtěl komunikovat jen tím svým způsobem. Nyní už umí většinu písmen abecedy, ale složitější slova neumí vyslovit a tak jeho komunikaci stále doplňuje ukazováním a předvádění.
Co vaše okolí a rodina, jak vnímá vašeho nemocného syna?
Zpočátku to bylo moc těžké. Moje maminka se mi snažila moc pomáhat, abych dodělala poslední ročník školy. Syn první rok života hodně brečel a bylo náročné ho nakrmit, ale ona byla trpělivá, a když byl Štěpánek s ní, nemusela jsem se o něj bát. Manžel a manželova maminka se trochu taky snažili pomáhat. Moji kamarádi jej přijali úžasně a dodnes s námi jezdí na dovolené, víkendové pobyty a výlety.
Co se vám líbí na neziskové organizaci?
Splněné dětské přání mě zaujala hlavně tím, že pomáhá postiženým dětem a šije krásné výrobky. Je moc krásné když i dnes v takové uspěchané době umí někdo rozdávat radost dětem a to jen tak bez zisku.
Jak se líbila panenka?
Štěpánek měl velkou radost. Pro panenku vybral jméno Štěpánka. Moc se mu líbila a balon ještě víc. Obě hračky už na něj čekají v lůžku na spaní. Panenka je moc hezká a hlavně sportovní to se jen tak v obchodě nekoupí. Přeji vaší organizaci hodně štěstí, a aby se vám podařilo splnit co nejvíce snů a přání dětem, které ten život mají z nějakého důvodu složitější.
Speciální poděkování:
- mamince Daně Šafránkové za rozhovor
- finančnímu dárci za podporu Splněného dětského přání a darování panenky
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Foto: Dodali rodiče dítěte
