handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Doktorka oznámila: Je nám to moc líto, ale Terezka umřela
- Podrobnosti
- Datum vydání: 13. 10. 2014 10:00
- Autor článku: Martina
Mamince Michaele je 25 let, žije s manželem nedaleko Hradce Králové. Mají spolu dceru Helenku, které jsou tři roky a v budoucnu si přejí mít ještě další děti, pokud jim to situace umožní. Původně se jim měla narodit dvojčátka, ale osud zamíchal kartami a nečekaně rozhodnul úplně jinak.
Michaelo, jak probíhalo vaše první těhotenství?
Miminko jsme si moc přáli, ale nedařilo se nám to přirozeně a problém byl na straně obou. Z toho důvodu jsme po roce podstoupili tzv. IVF metodu. Na první pokus se uchytila obě embrya. Těhotenství probíhalo v pořádku, čekala jsem vysněná dvojčátka - holčičky. Doma se začaly připravovat věci a pokojíček, abych mohla ve větším stádiu odpočívat. Hromadily se fotky z ultrazvuku i krátká videa, která jsem si spokojeně prohlížela. Do práce jsem nechodila, vedla jsem domácnost a přítel mi pomáhal. Rychle to uteklo a najednou bylo září. Proběhla kontrola u lékaře a ultrazvuk. Vše bylo v pořádku, žádný problém se neobjevil a my si nesli domů další fotky z bříška, ale netušili jsme, že jsou ty poslední.
Kdy jste pocítila první nečekané problémy?
Kontrola proběhla ve čtvrtek. V úterý jsem začala pociťovat, že mi není nejlépe. Večer mě chytla záda, ale to jsem přičítala problémům s nimi, které mám. Bohužel se potíže horšily a já druhý den po poledni porodila akutním císařem dvě holčičky, z nichž každá měla 700 gramů. Odpoledne jsem se probrala z narkózy vyděšená a zmatená. Přítel u mě byl a ukazoval mi fotky z oddělení jednotky intenzivní a resuscitační péče pro novorozence, kam holčičky ihned přemístili. Obě museli oživovat, jejich apgar skore bylo žalostné. Přesto jsem vůbec netušila, co nás čeká, co se může stát. Nikoho s tímhle osudem jsem osobně neznala.
Jak na tom byla vaše miminka po zdravotní stránce?
Zcela bláhově jsem si myslela, že dozrají v inkubátoru a my si je odneseme v pořádku domů. Jenže tomu tak vůbec nebylo. Druhý den mě přítel odvezl na křesle za dětmi a já je poprvé viděla. Byli to maličcí tvorečkové, kteří se vešli do dlaně. Začala jsem brečet, ale brzy jsem se uklidnila, protože jsem cítila, že tohle u nich nemůžu, že potřebují cítit mámu a tátu v pohodě, aby měli sílu. Terezka byla od začátku šikovnější, nepotřebovala ani tolik kyslíku. Helenka kyslík vyžadovala hodně a obě holčičky měly pár dní drobné krvácení do mozku. Doktoři nám zcela upřímně řekli, že nikdo neví, jestli přežijí a pokud ano, není jisté, zda budou hluché, slepé, mentálně postižené, nebudou se hýbat a či budou mít další problémy. Poslouchala jsem to jedním uchem, vůbec jsem si ta slova nepřipouštěla a věřila tomu, že vše dobře dopadne.
Kdy jste se mohli poprvé dotknout svých dětí?
Za deset dní jsme si poprvé holčičky pohladili. To byla nádhera - tak heboučká, teploučká, a tak maličkatá stvořeníčka. Cítila jsem jejich malé ručičky a nožičky. Bylo to strašné dojemné a já v ten okamžik vůbec netušila, že Terezku hladím poprvé a naposled v životě.
Helenka i Terezka statečně bojovaly o svůj život, vyhrály obě?
Po pár dnech dostaly zase jen kanylky a začal jejich těžký boj. Obě dvě měly problém s bříškem a přestaly kakat. Terezce kus střeva odumřel a Helenka se narodila s vývojovou vadou, a to s rozšířením střeva. Stolice se jí v bříšku hromadila. Pamatuju si, že obě vezli na sál, aby je, s váhou, na kterou spadly, která byla zhruba 600 gramů, operovali. Seděli jsme doma s přítelem, koukali na hodiny a oba netrpělivě čekali na okamžik, kdy jsme mohli zavolat do nemocnice. Operace dobře dopadla, Helenka měla jizvičku a Terezka na čas vývod, než půjde domů. Bohužel druhý den se stav Terezky začal zhoršovat, až byl kritický. Já pořád věřila, že to zvládne a každý den volala doktorům. Helenka se zatím dobře uzdravovala. V sobotu večer zazvonil telefon a paní doktorka oznámila: „Je nám to moc líto, ale Terezka umřela.“
Co jste v ten okamžik cítila?
Začala jsem do telefonu hrozně plakat a nebyla schopná slov. Můj přítel mě držel, plakal se mnou, v ten okamžik se nám zhroutil svět. Druhý den jsme jeli do nemocnice, zničení a s rozervaným srdcem. Terezka umřela na celkovou sepsi organismu. Tak statečně bojovala, ale nakonec odešla střežit sestřičku nahoru do nebe.
Helenka si svůj život vybojovala, jaký jste k ní měla od začátku vztah?
V nemocnici byla karanténa a já za ní mohla jít až po pár dnech. Poprvé jsem ji viděla s otevřenýma očičkama, byla nádherná a tátovi jsem ji několikrát vyfotila, protože čekal venku. Ovšem já v ten okamžik začala bojovat sama se sebou. Helenka byla krásná, bojovala a snažila se, jak mohla, ale u mě nastal zlom. Několik let jsem toužila mít holčičku jménem Terezka a to se mi nesplnilo. Spadla jsem do těžkých depresí a napadaly mě i myšlenky, proč neumřela Helenka. Nenáviděla jsem jí a chtěla jen a jen Terezku. Stydím se za ty myšlenky a navždy budu...
Kdy jste si holčičku konečně odnesla domů?
Helenka měla střídavě mlíčko a kanylku, retinopatii očíček, ale jen malý stupeň. Nyní má zrak v pořádku. Na intermediární péči, kam ji přesunuli, jsme za ní chodili dál. Po dvou měsících jsem měla přesně kilový uzlíček u sebe. Malá spinkala, a pak si mě začala prohlížet a nakonec se i s křikem ozvala. Vnitřně jsem věděla, že ona za nic nemůže, vždyť bojovaly obě stejně. Milovala jsem ji i nenáviděla, ale kvůli ní jsem se snažila, aby cítila, že je to dobré. Objevil se další problém, nemohla moje mlíčko, o které jsem pomalu stresem přicházela.
Nakonec ji přesunuli na oddělení kojenců, kde byla skoro další dva a půl měsíce, než šla domů. Zde jsem bojovala se sestřičkami a svojí psychikou, která to nezvládala, a bohužel musím říci, že většina personálu neměla pochopení. Vyvíjeli příšerný tlak a chování bylo velice ošklivé. Dcera podstoupila operaci tříselné kýly a vzhledem k nedonošenosti ji potkala i křivice. V lednu jí praskla stehenní kost na levé noze. Tři týdny pak ležela v závěsu fixovaná nožičkama nahoru a já ji tak krmila, přebalovala i převlíkala, protože nemohla z postýlky. Byl únor a my jsme dostali malou na propustku na víkend domů, po mém neustálém boji a vyhrožování od některých sester. Doma hezky přibrala, i když blinkala, a tak jsme si ji další týden po dokončení vyšetření vzali domů natrvalo.
Konečně jste měla vytoužené miminko u sebe, jak se ale vyvíjela situace dál?
Začal kolotoč cvičení Vojtovy metody, a návštěv spousty lékařů. Domů jsme pořídili váhu kvůli blinkání, aby přibírala, jinak by musela zpět do nemocnice. Helenka na jaře 2012 poprvé sama držela hračku a pro nás to byl velký úspěch.
Jaký byl váš psychický stav po takovém velkém šoku a utrpení?
Čas plynul a já šla dobrovolně do psychiatrické ambulance. Lékařka mi předepsala silné léky, abych něco neudělala sobě nebo malé. Muž musel zůstat doma se mnou, aby mě pomohl začít fungovat a já se mohla dát zase do pořádku. Díky Helenčiným pokrokům a vůli žít jsem se z toho dostávala lépe i já sama. Po měsíci jsem s ní byla doma sama. Zpočátku jsem měla strach, ale dobře to dopadlo. Cvičily jsme, jezdily na kontroly a každý měl radost, jaké pokroky doma děláme.
Zlepšilo se vaší holčičce časem zažívání, nebo má stále zdravotní problémy?
Od začátku krmení lahvičkou jsme měli velký problém se zvracením. Pila velice málo a dlouho, ale něco přibírala. V roce měla 6 kilo. Teď má díky doplňující výživě lehce přes 14 kilo, což je dobré. Jídlo je ale boj stále, proto ta výživa. Malá blinká pořád - od čaje, po kaši, nebo oběd a několikrát denně. Navíc stravu má částečně mixovanou, všechno ji dráždí a pak je to ještě horší, i když se snažíme sem tam do ní nějaký kousek propašovat. Jsou lepší a horší dny.
Má ještě nějaké jiné zdravotní problémy?
Dceři zjistili vzácnou nemoc, tzv. Gitelmanův syndrom. Jde o poruchu ledvinových kanálků – příliš vylučují látky, které jsou potřebné a její tělíčko by se tak mohlo dostat do funkčních problémů. Má ještě problém se srdíčkem, ale ten se zlepšil natolik, že nás operace naštěstí minula. Vývojově je opožděná, říká několik slovíček, snaží se opakovat a sem tam něco spojit. S manželem věříme, že vše dožene a bude mít možnost chodit do normální školky i školy. Moc bychom si oba přáli, aby se naučila normálně a bez nátlaku jíst i pít. Bere několik léků, ale díky komukoli nahoře nebo dole, jak říkám, jí pomáhají.
Jak jste vy osobně zvládala celou nečekanou situaci?
Vůbec mě nenapadlo při mém těhotenství, že by se mohlo něco tak zlého přihodit. Informace jsem potom čerpala z internetu i knížek, radila se s lékařkou, aby mi některé věci vysvětlila. Doktorům patří určitě moje velké díky. Přesto, že se holčičky narodily bez podpory na dozrání plic, oni je dokázali udržet na životě, ale bohužel přišly jiné komplikace, a tak malá tělíčka nemají šanci takový nápor vydržet. Je velký zázrak, že Helenka si svůj život vybojovala, i když to trvalo hodně dlouho. Věřím tomu, že má nad sebou svoji sestřičku jako velkého strážného anděla. Musím říct, že sestřičky na oddělení JIRP (jednotka intenzivní a resuscitační péče pro novorozence) fakultní nemocnice v Hradci Králové byly vždy strašně milé a ochotné a dokázaly uklidňovat i podpořit. Nyní stále musíme čekat a doufat v její další příznivý rozvoj, a že dožene své vrstevníky. Je to velký boj, který se vleče, ale nepřestáváme doufat. Vždycky sama sobě říkám, že by mohlo být ještě hůř. Naše dcera je i přes své problémy rarach a na chvíli se nezastaví. Má moc ráda pohádky o princeznách a auta. Tak nezbývá než věřit dál, že to bude dobré. Musí být.
Jaký vliv měly tyto události na váš vztah s partnerem? Objevila jste něco úplně nového?
Když se podívám zpět, bolí to a musím říci, že opravdu hodně. Hlavně v dny, kdy se blíží narozeniny a Terezky úmrtí, se cítím mnohem hůře a to mi asi zůstane. Ale musím říci, že jsme to vše přestáli spolu. Všechny kontroly jsme absolvovali společně s malou, střídali se u krmení, léků i cvičení. Jsem ráda, že to muž ustál, když vidím, kolik maminek se s tím musí dále potýkat samotných. Náš vztah se určitě v něčem změnil. Bolí nás to oba, ale víme, že musíme fungovat dál. Naše dcera Helenka nás potřebuje a všechno ostatní jsou prkotiny. Jsme přeci dva dospělí lidé, kteří se dokážou domluvit. Helence ukazujeme urničku a vysvětlujeme, kdo tam je, a aby ji pozdravovala ve snech. Ale samozřejmě je občas zataženo i u nás doma, ale stále bojujeme spolu a ne proti sobě. Jsem moc ráda, že takového muže mám.
Splněné dětské přání věnovalo Helence panenku Adrianu, která jí udělala moc velkou radost, a spinkají spolu každý večer v postýlce. Já osobně bych chtěla moc poděkovat mamince Michaele za velice upřímný a otevřený rozhovor, který nám poskytla. Musí být velice těžké přiznat si otevřeně své slabiny, sdělit je otevřeně všem, ale snad právě to pomůže jiným ženám v podobné situaci. Maminky jsou jenom lidé a žádná není připravená na smrt vlastního dítěte.
Speciální poděkování:
- Mamince Michaele Šimečkové za rozhovor,
- paní Nadě Čoudkové za podporu Splněného dětského přání a darování panenky
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Foto: Dodali rodiče dítěte
