handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Esterka změnila svým rodičům žebříček hodnot a priorit
- Podrobnosti
- Datum vydání: 22. 12. 2014 9:58
- Autor článku: Martina
Na závěr roku si můžete přečíst krásný příběh o skvělé rodině, která drží při sobě i přes nečekané starosti. Dozvíte se zajímavou informaci, že na negativní odběr plodové vody se vůbec nedá spoléhat a může se vám i tak narodit postižené dítě.
Esterka se narodila jako jinak zdravá holčička s oboustranným rozštěpem rtu, čelisti, tvrdého a měkkého patra a s rozštěpem nosu. Jinak měla být zdravá. Později ještě v porodnici se ukázalo, že má defekt komorového septa (srdeční vada) středně významný a kolobomy disku optického nervu. Má hypotonii, což je snížený svalový tonus, poruchu rovnováhy, středně těžkou nedoslýchavost, zpomalený růst, mikroftalmus (jedno oko menší než druhé), zvláštní tvar oušek a možná by se našlo ještě něco.
Maminko Ivanko, jaké jste měla těhotenství?
Dalo by se říct, že až na lehké nevolnosti ze začátku bylo vše naprosto bezproblémové. Byla jsem akorát častěji nastydlá, než normálně bývám.
Napadlo vás někdy, že by se vám mohlo narodit tak vážně nemocné dítě?
To mě nikdy nenapadlo. S manželem jsme oba mladí a zdraví, otěhotněla jsem bez problémů, tak nebyl důvod k pochybám.
Diagnózu jste se dozvěděla ihned po porodu?
Tuto informaci jsme se dozvěděli od genetiků, když byly dceři tři měsíce. Charge syndrom je komplexní vrozený syndrom zahrnující velké množství vrozených poruch.
Vaše holčička se narodila s rozštěpem, to jste čekala? Z ultrazvuku v těhotenství lze tuto skutečnost přeci poznat, nebo ne?
Ano, o rozštěpu jsme dopředu věděli, ale rozhodla jsem se v těhotenství pokračovat, protože odběr plodové vody byl negativní - dnes tedy vím, že na to se nedá spoléhat.
Jaké byly vaše pocity, když jste své dítě poprvé viděla?
Cítila jsem se hrozně šťastná, hned jsem se do ní zamilovala.
Plakala jste někdy po nocích?
Plakala jsem stále, i přes den. Nejhorší bylo to, že jsme strávili ze začátku tolik času v nemocnici. Za Esterkou jsme dojížděli do Motolské porodnice a neměli jsme ji doma, a stále nám říkali nové a nové negativní věci. Když jsem ji ale držela v náručí, snažila jsem se být silná.
Prodělala nějaké operace?
Operace prodělala zatím tři – první byla ještě v porodnici a to byla plastika rozštěpu rtu, pak v 9. měsíci měla operaci srdíčka, v 17. měsíci plastika rozštěpu patra. Naštěstí můžu říct a musím zaklepat, že zatím všechny zákroky proběhly bez nějakých komplikací a všechno se jí pěkně hojilo. Za pár týdnů ji čeká plastika nosu.
Jak se vyrovnal manžel s postižením své dcery?
Manžel byl skvělý už od začátku, stál vždy při mně, Esterku od začátku miluje. Vyrovnat se s tím asi úplně nejde, ale bere naši dcerku, jaká je a snaží se jí být dobrým a milujícím tátou, což mu, myslím, jde na jedničku. Ona mu to oplácí a také ho moc miluje. Náš vztah to změnilo asi tak, jako každý vztah změní, když do rodiny přijde dítě – změní se žebříček hodnot a priority.
Neměla jste strach být znovu těhotná?
Strach z těhotenství jsem neměla, těšila jsem se. Spíš jsem se bála každého dalšího vyšetření a nebyla jsem klidná, dokud mi v porodnici nedali zdravou holčičku, která prošla určitými vyšetřeními, které prokázaly, že je zdravá. Nicméně ona si k nám našla cestu sama, takže nebylo moc o čem přemýšlet.
Máte ještě další děti?
Esterky mladší sestřička se jmenuje Mia. Za pár týdnů oslaví 1. narozeniny a musím říct, že je to občas pěkný ďáblík, který už teď má osobnost a umí si říct, když se jí něco nelíbí. Musím zaklepat, že se narodila zdravá. Svou starší sestřičku občas pěkně zlobí - bere jí hračky (to není nic výjimečného, tak to mezi sourozenci chodí), ale co je pro nás horší, že je pro ni zajímavé, co má Esterka na hlavě, takže jí bere sponky z vlasů, sundává jí brýle a vyndává naslouchátka. Někdy se perou o hračky, i když většinou je to tak, že Mia přijde k ležící Esterce a hračku jí vyrve a ta pak pláče, takže je pak na řadě naše utěšování. Krásné chvilky pak jsou, když se holky mazlí - objímají a pusinkují. Často je to jednostranné, ale někdy se zapojí obě dvě. Prostě ty naše holky miluju!
Co je pro vás v současné době nejtěžší?
Asi vidět Esterku po operaci, jak ji to trápí – nejen bolest, ale i že je nějak omezená v pohybu a také olepená spoustou hadiček.
Péče o Esterku musí být hodně náročná, jak to zvládáte s miminkem?
Nechci se nijak chválit, ale myslím, že nám to jde dobře. Trochu mě tedy mrzí, že mladší dcera s námi musí absolvovat všechny lékařské návštěvy, protože pro ni nemám hlídání, ale zatím je malá a ještě to nevnímá. Samozřejmě bych potřebovala na Esterku víc času, ale už dorůstá do věku, kdy bude možné využívat i různá zařízení, kde nám s péčí o ní pomůžou (jako např. i speciální školka), takže budu o moc klidnější, že není zanedbávaná.
Nezisková organizace Splněné dětské přání daruje Esterce panenku. Naše příběhy mají pomáhat ostatním maminkám, které také mají vážně nemocné děti, co byste jim vzkázala?
Za panenku moc děkujeme a také za skvělou práci, kterou vaše organizace odvádí. Maminkám, ale i tatínkům jenom přeju mnoho síly, trpělivosti a lásky při péči o své nemocné děti a také aby našli oporu v okolí, protože bez toho to moc nejde. Nejsme roboti.
Speciální poděkování:
- mamince Ivaně Chalupecké za rozhovor,
- finančnímu dárci - pan Jaroslav Přibyl,
- za podporu Splněného dětského přání a darování panenky.
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Foto: Dodali rodiče dítěte
