handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Jednoho dne odletí dvě krásné berušky do nebe
- Podrobnosti
- Datum vydání: 6. 8. 2013 17:31
- Autor článku: Martina
Před pár týdny jsem se dívala na televizní zprávy a viděla zcela šokující záběry z rodinného domu, kde maminka zabila svá dvojčátka ihned po narození! Nevím, jaké okolnosti ji k tomu donutily, ale ihned jsem si vybavila příběh Barbory Machalové, která by za zdravá miminka dala úplně všechno. Osud však rozhodl jinak!
Barbora otěhotněla v 17 letech a stala se maminkou jednovaječných dvojčátek, které pojmenovala Šarlotka a Esterka. Oběma byla diagnostikována spinální muskulární atrofie (SMA) Werdnig Hoffman. Vůbec si neumím představit, jaké to je, když se díváte na své milované děti a nevíte, zda právě ten dnešní den není jejich posledním. Je to silná a pevná láska rodičů i členů celé rodiny, kteří drží při sobě a pomáhají si navzájem. Všichni o holčičky pečlivě pečují a ze všech sil je podporují.
Těhotenství mladé Barborky nebylo plánové a ještě větší šokem bylo, když pan doktor oznámil, že miminka budou dvě. Od 28. týdne ležela maminka v nemocnici a v 35. týdnu se narodila naprosto zdravá dvojčátka. Vše tedy nasvědčovalo tomu, že je jejich zdravotní stav v pořádku, ale najednou okolnosti změnily. Holčičky se nevyvíjely tak, jak by měly, a proto od narození cvičily Vojtovu metodu. Bohužel nebyly vidět vůbec žádné výsledky a stav se zhoršoval. Jejich vývoj i pohyb se zcela zastavil. Když jim bylo šest měsíců, požádala maminka lékaře o podrobné vyšetření, měla podezření, že něco není v pořádku.
Diagnóza byla šokující - obě holčičky mají SMA I akutní! U tohoto typu onemocnění jsou často postiženy polykací svaly a to velmi ztěžuje příjem potravy. Dýchání je často namáhavé, protože síla svalů hrudníku je omezená. Lze ho většinou pozorovat v břišní oblasti, přičemž hrudník je propadlý. Z důvodu rostoucí celkové slabosti nebo opakovaných infekcí dýchacího ústrojí je prognóza nejistá. Léčba je však nereálná - doposud nebyl objeven žádný lék, který by dokázal zákeřnou nemoc zastavit. Každý den může být poslední.
Spinální muskulární atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních. Tato nemoc postihuje příčně pruhované svaly (ovládané vůlí), pomocí nichž například lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk i polykáme. Postihuje zejména proximální svaly, neboli ty, které jsou bližší trupu a hlavě. Všeobecně platí, že slabost v nohách je větší než v pažích. U pacientů s typem I, a někdy také u pacientů s typem II, se objevují některé nezvyklé pohyby jazyka nazývané jazyková fascikulace (záškuby). Ve skutečnosti lze často pozorovat, že pacienti se SMA jsou neobvykle bystří a společenští.
Požádala jsem paní Barboru o krátký rozhovor, ve kterém by nám povyprávěla o svých dětech. Není snadné zvolit vhodné otázky, na něž se zeptat. Maminka byla ale velmi statečná a odpověděla na ně s vnitřním klidem i velkou upřímností. Z jejích slov cítím, že je s drsnou skutečností vyrovnaná a přeje si jenom rodinnou pohodu pro své děti, kterým s láskou říká „moje berušky“.
Co následovalo, když vám lékaři konečně sdělili skutečnou diagnózu?
„Holky se nachladily, napřed jedna a potom i druhá. Bohužel obě dvě skončily na domácí plicní ventilaci. Naštěstí je teď obě máme doma, ale v nemocnici byly skoro rok, což pro nás bylo těžké období.“
Jak jste se s nemocí vyrovnala a můžou se vůbec rodiče s něčím takovým srovnat?
„No, vyrovnat to se opravdu nedá. Bohužel. Spíše jsme se s tím naučily žít a nějak se snažíme nemyslet na to, co nás bohužel čeká a nemine.“
Dozvěděla jste se někdy skutečný důvod jejich onemocnění - byla jste přeci mladá a úplně zdravá?
„S partnerem jsme bohužel oba nosiči této ohavné nemoci a holčičkám jsme bohužel oba dva předali špatný gen.“
Kolik let je nyní holčičkám? Máte je v trvalé péči doma?
„Holčičkám jsou nyní dva a půl roku, doma jsou již 15 měsíců.“
Péče o děti vyžaduje obrovskou psychickou náročnost. Jak to zvládáte a máte možnost vůbec spát?
„Vzhledem k tomu, že holčičky jsou už dost těžké, za tu dobu co jsou doma, nabraly 9 kilo, tak je to i po fyzické stránce dost náročné. Zrovna nedávno jsem říkala příteli, že bych se potřebovala vyspat, ale jakmile se na mě holky usmějí, veškerá únava je pryč a máme zase obrovskou chuť bojovat dál.“
Co děláte, když náhle nastanou dýchací problémy?
„Je to zrovna pár dní, co jsem Šarlotku musela oživovat. Zhroutila jsem se, až když byl klid. Asi v danou situaci nemáte ani čas na to se sesypat a panikařit. V tu chvíli vidíte jen to dítě, a to že mu musíte za každou cenu pomoc, na ničem jiném nesejde.“
Jak bude pokračovat další léčba a je vůbec nějaká naděje na uzdravení?
„No, jak bych to řekla… těžko hledám ta správná slova, ale my pro naše berušky žádné léčení nechceme. Pouze v případě, že by to bylo na sto procent! Z toho důvodu je nechceme nechat zbytečně trápit a přejeme si nechat holky žít spokojeně bez dalších trápení navíc.“ (Pozn. redakce: Jedná se o smrtelné onemocnění, na které v současné době neexistuje ověřený a zaručený lék. V zahraničí probíhají první experimenty.)
Určitě si také někdy potřebujete odpočinout. Můžou holčičky chodit vůbec ven kvůli infekci? Může je někdo hlídat, když byste chtěla jít třeba do kina?
„Ano, chodíme ven a bereme holky jako zdravé děti, jen v zimě nikam nechodíme. Co se týká hlídání, maminka partnera je úžasná chůva a o holky se umí dobře a s péčí postarat, takže občas vycházky mám.“
Vaše těhotenství sice nebylo plánované, ale své děti velice milujete a snažíte se bojovat každý den o jejich život. Máte nějaké vyhlídky do budoucna, nebo je to pro vás každodenní boj o jejich přežití?
„Někdy je líp a někdy hůř. Nikdy nevíme, co nám další den a co minuta připraví a s čím se budeme muset potýkat.“
Jak jste poznala svého přítele?
„Z mé strany to byla láska na první pohled. Seznámila jsem se s ním na internátu, kde jsem bydlela, a mně bylo krásných 16 let. Asi tak po dvou hodinách, co jsme se znali, začali jsme spolu chodit. Byly to ovšem hodně těžké začátky. Partnerovi bylo 22 let a já v té době byla ještě mladé telátko, ale všechno se tak nějak srovnalo. Po 8 měsících našeho vztahu jsem otěhotněla, čekala dvojčátka a další vývoj událostí již znáte. Věřím však, a doufám, že do našeho života vstoupí ještě další dětičky. V současné době jsem zasnoubená a plánujeme svatbu. Snad nám to vyjde příští rok, protože na ni musíme našetřit. Můj snoubenec se opravdu těžko učí žít s tím, jak na tom holky jsou, ale bojuje, jak to jde, a já věřím, že to snad spolu zvládneme.“
Péče o děti musí být také finančně náročná, jak to zvládáte?
„Rozhodně bychom to nikdy nezvládli bez pomoci osobních darů od lidí a nadací. Díky tomu jsme měli možnost pořídit si například kočárek, auto, bydlení a vojtův stůl. Moc nám také pomohly balíčky s oblečením, plenky, ubrousky i jídlo. Chtěla bych tak všem moc poděkovat a hlavně rodině, že nás drží nad vodou.“
Splněné dětské přání věnovalo vašim holčičkám mazlíky do postýlek. Čím vás naše nezisková organizace zaujala?
„Nejspíše tím, že vám není lhostejný osud ostatních lidí a také tím malým kamarádem do postýlky. Děláte obrovskou radost těm raubířům, co se s nimi život nemazlí. Myslím si, že i hodně rodičům, když vidí úsměv na tváři svého dítěte, za to vám mnohokrát děkujeme. Chci poděkovat vašemu sdružení, že máte starost o spokojenost našich broučků. Doufám, že v tom budete pokračovat a uděláte radost spoustě jiným dětem, které potřebují kamaráda jen a jen pro sebe. Ještě jednou moc děkujeme.“
Splněné dětské přání přeje rodičům hodně sil do dalšího boje. Ať se jim oběma splní přání a své životy brzy spojí ve šťastné manželství. Ať do jejich rodiny jednoho dne třeba přijde i nový zdravý přírůstek a jejich láska jim oběma stále pomáhá i dodává sílu. Jednou přijde den, kdy jejich dvě krásné berušky odletí do nebe, ale Barunka s manželem zde zůstanou, aby se postarali o své další děti.
Naše speciální poděkování patří:
- mamince Báře Kleinové za rozhovor
- sponzorem panenek pro nemocná dvojčátka je 1. Řemeslný měsíčník, o kterém se více dozvíte na stránkách www.1remeslnymesicnik.cz
Děkujeme za finanční dar a dobrý skutek.
Zaujaly vás příběhy o nemocných a handicapovaných dětech, které připravuje nezisková organizace Splněné dětské přání? Chcete také udělat dobrý skutek? Staňte se sponzorem panenky a pomozte nám rozzářit oči dalším malým raubířům. V případě zájmu nám napište na e-mail Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
