handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Lékařka mamince stručně sdělila – dejte to postižené dítě do ústavu!
- Podrobnosti
- Datum vydání: 8. 12. 2014 13:35
- Autor článku: Martina
Dnes nám bude příběh vyprávět maminka Ilona, která bydlí s rodinou v Hradci Králové. Má tři děti, dvě jsou již dospělé a jako třetí se narodila handicapovaná Anetka. Paní Ilona se ve volném čase nejraději věnuje vnoučátkům, nebo čte knihy a s oblibou vyrazí na pěší turistiku.
Anetka se narodila v Rychnově nad Kněžnou dne 7. ledna 2000 ve 32. týdnu těhotenství. Vážila pouhé 2 kilogramy a měřila 44 centimetrů. Porod proběhl císařským řezem, holčička byla přidušená. Třetí den došlo k zástavě srdce a dýchání. Okamžitě následoval vrtulníkem transtport do Fakultní Nemocnice v Hradci Králové na JIP (jednotka intenzivní péče), kde ji stabilizovali.
Po mém propuštění z porodnice vedla moje první cesta za dcerou. Já za ní jela i s jejím otcem plná strachu a velkých obav, jak na tom je zdravotně. Každý den jsem sice do nemocnice volala, ale odpověď lékařů byla stále stejná: „Nic se nezměnilo“. První otázka pana primáře byla: „Vy jste kdo, prarodiče?“ Naše odpověď byla: „Ne, jsme rodiče!“ Byli jsme oba v šoku, protože mě bylo 38 let a mému partnerovi 48 let. Návštěvu u dcery nám dovolil. Ležela v inkubátoru, směli jsme si jí pohladit a dotknout se jí. Působila jako taková malinká panenka, která měla strašně moc vlásků a velkou chuť žít.
Za týden na to volala paní doktorka, že můžu nastoupit na oddělení, kde budu mít dceru u sebe, a rehabilitační sestra mě bude zaučovat ve Vojtově metodě. Za čtyři dny jsem se dozvěděla, že vše zvládám a můžeme jet domů. Ve cvičení jsem pokračovala a po půl roce následoval odjezd do Košumberské léčebny. V té době tam byla Ája úplně nejmladší pacientkou. Tenkrát už bylo jasné, že má problém, protože nelezla a neobracela se. Jen ležela na zádech a na bříšku jen, když jsem ji otočila. Ve 12. měsících to bylo úplně stejné, nenastala žádná výrazná změna.
Čekala nás prohlídka u dětské neuroložky a tehdy vlastně začal boj za Anetku. Lékařka jasně a stručně sdělila: „Dejte ji do ústavu, ta nebude nikdy vědět, kdo je máma a táta!“ Velice jsem se rozčílila a řekla, co si to vůbec dovoluje. Vzala jsem své dítě do náruče, okamžitě odešla z ordinace a v čekárně se rozplakala. Sestřička za mnou přišla a poradila jinou doktorku, ke které bych mohla chodit. Objednala jsem se k ní a k té chodíme dodnes. Jmenuje se Milena, ordinuje v Hradci Králové a je to takový anděl s velkou lidskostí v srdci. Vyslechne mě, popovídá si se mnou, poradí co a jak dál.
Teprve, když byly dceři tři roky, začala mluvit, reagovat a plazit se. Ve čtyřech letech nastoupila do mateřské školy mezi zdravé děti s osobním asistentem. Stala se ihned miláčkem třídy, děti jí opatrovaly a jí se tam hrozně líbilo. Mezi tím jsme jezdily do lázní Košumberk. Tam se také zrodilo nové přátelství s paní Vandou a její dcerou. Je to už hodně let, ale dodnes si píšeme a z její Gábinky je již velká slečna.
Anetka v sedmi letech nastoupila do speciální školy pro děti s kombinovaným postižením Daneta Hradec Králové. Je to soukromá škola, kam chodí dnes už do 8. třídy. V průběhu svého života prodělala tři operace - dvakrát kyčle, jednou ruka. Jezdili jsme s ní do Brna a do Bohunic, protože má těžkou skoliózu (deformaci) páteře. Odmítli jsme operaci, tak nás pan docent vyřadil z databáze pacientů. V současné době je dcera na vozíku a nosí korzet.
Naše diagnóza zní: kombinované postižení, dětská mozková obrna, těžká mentální retardace a těžká skolióza páteře. Hlavním důvodem nesouhlasu s operací páteře byla zodpovědnost, kterou cítím vůči dceři a snaha neublížit jí a nepřivést ji ještě do horší situace, než to nyní je. Při představě, že by ležela na operačním sále s rozřezanými zády třeba 8 hodin, během kterých by mohlo dojít třeba k zástavě dechu nebo srdce a informace od lékaře, že vlastně celá operace má šanci padesát na padesát, bylo naše rozhodnutí takové, jaké bylo a doufám, že je správné. Protože ani rekonvalescence by se nemusela obejít bez potíží. Naše dcera už nikdy chodit nebude, to jí rozsah postižení těla a mozku neumožní. Myslím si, že každá správná maminka nenechá svoje dítě vystavovat zbytečnému utrpení.
Jezdíme hodně na výlety, bereme ji na pěší turistiku, na kulturní programy, chodí s námi na večeři do restaurace. Hodně si spolu povídáme, zpíváme, prohlížíme si knížky a chodíme na procházky. Moc ráda zpívá, ve škole zbožňuje canisterapii, což je polohování, to je vždy hodně uvolněná. Pozná svoje spolužáky, ví, jak se jmenují a stejně tak i učitelé. Nejraději má na DVD kreslenou pohádku Sněhurku a všechny díly filmu Kameňák. Hurvínka poslouchá na CD. Její nejoblíbenější hračka je plyšová postavička Hurvínka, která je na baterky a mluví. Hodně si hraje s kostičkami, ráda staví komíny. Na podzim ráda pracuje s kaštany, vysype je a zase dává zpět do misky.
Nyní 13letá slečna, která prožívá pubertu, zamilovaná do školní lásky, Honzíka. Má ještě dva sourozence, sestru Lucii 32 let a bratra Lukáše 20 let. Je tetou 2 neteří, dvojčátek Klárky a Kristýnky. Moje dcera je moc hodná a milá, velice oblíbená, stále má úsměv na rtech. Žijeme ve společné domácnosti s jejím bratrem a mým přítelem. Je povoláním masér, a tak s ní hodně cvičí. Má ho moc ráda a on jí také. Její vlastní otec se s ní také stýká, mají spolu dobré vztahy.
Velice děkuji mamince za moc krásný rozhovor, který určitě dodá sílu ostatním rodičům, aby bojovali za své handicapované děti a nevzdávali ničeho bez boje. Pro slečnu jsem vybrala krásnou panenku Jarmilku, protože má moc ráda červenou barvu.
Speciální poděkování:
- mamince Iloně Sotonové za rozhovor,
- finančnímu dárci Báře Podolníkové za podporu Splněného dětského přání a darování panenky Jarmilky
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Foto: Dodali rodiče dítěte
