Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Maminka Andrea: Doktoři jsou jenom lidé, kteří se mohou často mýlit

speciální kolo - vánoční přáníMít jednu těžce nemocnou ratolest je vážně hodně náročné. Když se vám ale narodí obě dvě děti vážně postižené, tak to je již pořádně tvrdý oříšek. Bohužel ani věda není všemocná – ačkoli byly všechny výsledky v pořádku, realita je nakonec jiná. Dnešní příběh je velmi silný, rodina si zaslouží velký obdiv!


Splněné dětské přání obdarovala o Vánocích 2013 celkem 12 vážně nemocných dětí. Čím? Radost jim udělaly ručně vyráběné panenky, které byly zhotoveny podle jejich přání samotnými představitelkami neziskové organizace. Sponzorem speciálního kola neboli Vánočního přání se stala poradenská skupina APOGEO. Dalšími obdarovanými dětmi se staly – holčička Zuzanka a její bráška Mireček. Co všechno tahle malá slečna zažila? Se zatajeným dechem budete číst příběh její rodiny.

Maminko, prozradíte nám něco o sobě a svých dvou dětech?
Jmenuji se Andrea Košťálová a jsem maminkou dvou nezbedů. Skoro 7leté Zuzanky a 3letého Mirečka. Bydlíme v krásném jihočeském městečku Písek. Náš život je hodně hektický, a proto mi na koníčky čas nezbývá. Když už mám chviličku, ráda si čtu. Protože je můj syn hodně postižený a dcera vyžaduje neustálou pozornost, točí se náš život vesměs neustále okolo nich. Doufám, že časem se všechno zlepší a budeme moct jezdit na výlety, zámky, zoo a trávit čas jako „normální“ rodina.

Kde jste se seznámila s přítelem?
S přítelem a tatínkem našich andílků jsme se seznámili v masokombinátě v Písku, kde jsme oba pracovali a přítel stále pracuje.

Dcera byla plánová, těšili jste se?
Miminko jsme si moc přáli a těšili jsme se na něj. A o to větší radost pro mě byla, když jsem se dozvěděla, že to bude holčička, malá princeznička. Protože jsme v té době žili v Anglii, mně bylo 26 let, vymýšleli jsme jméno, aby bylo české, ale současně znělo dobře i v angličtině, protože jsem chtěla rodit tam. Nakonec se vybralo jméno Zuzanka.

Jak jste prožívala těhotenství a měla jste nějaké zdravotní problémy?
Těhotenství bylo téměř ukázkové. Pouze klasické nevolnosti, u mě celodenní, takže jsem pár týdnů byla doma a ve 4. měsíci jsem se vrátila opět do práce a pracovala až do odletu do České republiky (do začátku 6 měsíce). Ani při kontrole po příletu nic nenasvědčovalo tomu, že by se měla narodit tak hodně předčasně.

splněné dětské přání
Z jakého důvodu jste měla předčasný porod, a vysvětlil vám lékař, proč se dcera narodila tak vážně nemocná?
Zuzanka se narodila ve 26. týdnu těhotenství s váhou 930 gramů a délkou 33 centimetrů. Podle lékařů to mohlo být letadlem, ale většinou se přikláněli k náhodě. Podle genetických testů jsme byly obě v pořádku. I tak měla syndrom dechové tísně, těžké nedonošenecké křeče s počínající epilepsií a spousty dalších problémů spojených s předčasným porodem, jako byla hypotonie, nevyvinuté plíce, srdeční záklopka, oči a krvácení do mozku. Již tenkrát nás lékaři upozorňovali na fakt, že předčasně narozené děti mohou mít problémy s učením. S věkem se většina problémů upravila. Cvičili jsme „vojtovku“ a „bohatna“. Na křeče měla dlouho léky, které jsme po dvou letech mohli naštěstí vysadit.

Jak zní diagnóza dcery a co byste prozradila o jejím zdravotním stavu výhledově do budoucna?
Zuzanka má bohužel hyperkinetický syndrom ADHD, poruchy spánku, je emočně labilnější se stavy úzkosti a hlavně vývojovou dysfázii, která je pro nás největší problém. Díky tomu je absolutně nesoustředěná, nemá pojem o čase a má špatnou výslovnost. Vyžaduje neustálou pozornost a to hlavně při jídle, protože má chronickou astenii, hubenost. Každý den se musíme učit pořád dokolečka, protože má špatnou paměť a to, co si nezopakuje, zapomene. Chodíme pravidelně na logopedii, jezdíme do PPP na graomotoriku, dochází k nám také paní psycholožka. Příští rok jde dcera do první třídy. Z toho důvodu vyřizujeme asistenta, který by na ni ve škole dohlížel. Je moc chytrá holka, ale bohužel díky těmto vadám neumí svůj intelekt úspěšně rozvíjet, takže jí musíme všichni pomáhat. Do budoucna nám zatím nedokázal nikdo nic říct.

Jaké bylo vaše druhé těhotenství, a narodil se syn zdravý?
Druhé těhotenství bylo opravdu hodně hlídané, kvůli Zuzance, aby se její bráška nenarodil zase brzy. I když tam velká pravděpodobnost nebyla a byla jsem ujištěna, že geneticky jsme v pořádku a miminko bude určitě zdravé. Asi od 4. měsíce jsem už jenom ležela a ve 26. týdnu těhotenství jsem byla týden v nemocnici jenom pro jistotu. Měla jsem lehkou těhotenskou cukrovku a v kombinaci s ležením jsem úspěšně nabrala více jak 40 kilo. Mireček se narodil ve 36. týdnu, měl váhu 2 850 gramů a délku 47,5 centimetrů. Ještě týden po porodu mi lékaři tvrdili, že je naprosto zdravý. Až po převozu do Českých Budějovic, kam ho odvezli jen kvůli kvalitnějšímu vyšetření očí, mi tamější doktoři druhý den vyjmenovali x vývojových vad, které syn má a okamžitě ho převáželi do Prahy na operaci srdíčka. Byl to nejhorší den mého života!

Konečná diagnóza vašeho syna zněla?
Mireček je prakticky nevidomý, vnímá pouze světlo a tmu. Má autistické rysy, poruchy chování, sebepoškozování, několik srdečních vad, brániční kýlu s rotačním žaludkem (ten se mu točí a stlačuje v kýle, takže často zvrací), má těžkou hypotonii, hypermobilní syndrom, genetickou vadu kůže a zubů, potravinové alergie, alergii a intoleranci na BKM a laktózu, poruchu rovnováhy, CHARGE syndrom, špatnou termoregulaci a PMR.

splněné dětské přání
Tušíte nějaký předpoklad k jeho dalšímu zdravotnímu vývoji?
Ještě před dvěma lety nám doktoři říkali, ať máme radost z každé maličkosti, z každého pokroku, že se Mireček nebude nikdy hýbat a zůstane ležící. On je ale hrozně houževnatý a cílevědomý. Dokázal to, co doktoři ani nepředpokládali - posadí se, plazí se, leze po kolínkách, umí se postavit. Strašně miluje hudbu a stačí mu si párkrát písničku poslechnout a dokáže jí přesně intonačně odzpívat. Takže výhled do budoucna je nejistý. Je to hodně na nás a na něm, stejně jako u Zuzanky.

Maminko, jak to všechno zvládáte?
Je to hodně jak psychicky tak i fyzicky náročné. Mireček, ačkoliv se umí posadit a lezením se pohybuje, při přenášení si neumí držet hlavičku, takže ho musím nosit jako miminko a je už docela těžký. Kolikrát si říkám, že už dál nemůžu, asi jako každý, kdo má postižené děti, ale pak oba udělají něco, co mi náladu pozvedne, ať už je to nějaký pokrok, úsměv.

Jak se vyrovnal přítel a tatínek s tím, že jsou obě děti nemocné?
S tímhle se člověk nevyrovná nikdy, ať už jsem to já nebo přítel, člověk se s tím jenom naučí žít.

Napadlo by vás někdy, že i vaše druhé dítě se narodí tak vážně nemocné?
Nikdy by mě to ani ve snu nenapadlo, obzvlášť když nám doktoři tvrdili, jak bude chlapec zdravý. Byl to hrozný šok!

Co poradíte jiným maminkám, které mají handicapované děti?
Těm, které jsou úplně na začátku, radím nevzdávat se a bojovat. Hlavně nevěřit hned prvním špatným prognózám od lékařů. Právě my jsme toho příkladem, že i doktoři jsou jenom lidé, kteří se mohou často mýlit.

splněné dětské přání
Vážíte si svého partnera, že s vámi zůstal a neutekl od svých nemocných dětí?
Samozřejmě si ho za to velmi vážím, protože i když by mělo, není samozřejmostí, že otec u rodiny s postiženým dítětem zůstane.  Ale vždyť co by bez nás dělal? U nás doma je pořád veselo.

Jaké je vaše největší osobní přání?
Mým největším přáním je, aby moje děti mohly žít normální plnohodnotný život, aby je jejich postižení co nejméně omezovalo a samozřejmě, aby byly zdravé, šťastné a netrápily se.

Chtěla byste někomu poděkovat, kdo je pro vás hodně důležitý?
Nejvíc bych chtěla poděkovat svým rodičům, kteří se nám od začátku snažili a snaží se vším pomáhat, ať už finančně, tak psychicky, ale hlavně i ve věcech, které jsou pro rodiny se zdravými dětmi úplně běžné.

Splněné dětské přání darovalo Zuzance i Mirečkovi pod stromeček panenky. Pro holčičku se vyrobila krásná princezna s korunkou, pro brášku panáček ve výrazných barvách. Udělala vám radost, když jste se dozvěděla, že Splněné dětské přání vybralo právě vás?
Vaše nabídka mě velmi potěšila a rozhovor jsem udělala moc ráda. Moc fandím organizacím, jako je vaše, která se snaží udělat dětem, které to mají v životě těžké, radost a snaží se je potěšit, proto jsem i okamžitě souhlasila.

Splněné dětské přání děkuje za spolupráci a finanční podporu při realizaci Speciálního kola – Vánoční přání poradenské skupině APOGEO.

Kdo je poradenská skupina APOGEO?
„Jsme ryze česká poradenská skupina APOGEO Group s hlavním sídlem v  Praze a pobočkou Nicosii. Řadíme se počtem svých klientů a rozsahem služeb mezi nejvýznamnější specialisty v oboru mezinárodního daňového plánování v České republice. Dále poskytujeme služby v oblastech daní, auditu, účetního a mzdového poradenství, outsourcingu mezd, znaleckých služeb a management consultingu. Nedílnou součástí skupiny APOGEO je společnost SMART Office & Companies, která je pod značkou SMART Companies, nejvyhledávanější v oblasti trustových služeb a ready-made společností na trhu v 30 zemích po celém světě, a SMART Office, přední poskytovatel sídel a služeb virtuálních kanceláří. Stabilní zázemí skupiny APOGEO přináší nezpochybnitelnou jistotou nejen pro své zaměstnance a obchodní partnery, ale díky širokému a vzájemně navazujícímu portfoliu služeb především pro své klienty,“ prozradila Klára Sierra závěrem.

Speciální poděkování:
- mamince Andree Košťálové za rozhovor

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte

Aktuální kolo