Maminka malé Makulky má osvědčený lék: Pomáhá nám láska

Podrobnosti

Datum vydání: 11. 6. 2014 16:35

Autor článku: Martina

Markétka se narodila jednoho krásného květnového den. Původně to vypadalo, že to bude úplně zdravé miminko. Pár hodin po porodu se situace náhle změnila a na tělíčku se jí začaly vytvářet první puchýře. Lékaři byla určená diagnóza s velmi vzácným genetickým onemocněním EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHIK (EBD), které se projevuje hlavně na kůži, nicméně postihuje též sliznice a klouby.

Splněné dětské přání obdarovala o Vánocích 2013 celkem 12 vážně nemocných dětí. Čím? Radost jim udělaly ručně vyráběné panenky, které byly zhotoveny podle jejich přání samotnými představitelkami neziskové organizace. Sponzorem speciálního kola neboli Vánočního přání se stala poradenská skupina APOGEO. Další obdarovanou byla holčička Markétka. Co všechno tahle holčička zažila? Se zatajeným dechem budete číst příběh její rodiny.

Markétčina kůžička je velice křehká a jemná, stejně jako jsou motýlí křídla. Jedná se o nemoc, na kterou současná medicína nemá bohužel žádný lék, ale není nakažlivá. Bohužel zdědila od svých rodičů špatné geny, a proto je nemocná. Nositelem této nemoci může být každý z nás. Po sebemenším tlaku se jí na kůži i sliznicích vytváří bolestivé puchýře, či se jí kůže rovnou strhne. Musí být na sebe hodně opatrná, neboť ublížit může pouhé špatné uchopení, šev oblečení, podrbání, nepatrné bouchnutí i kousek jídla.

EB se dělí na tři základní formy. Markétka má určenou Dystrofickou formu, která může mít různé projevy. Patří mezi nejzávažnější a velice omezuje běžný život člověka. Postižená je kůže i sliznice. Často se stává, že pacient nemůže polknout ani své vlastní sliny, natož sousto jídla. Puchýře se mohou tvořit v dýchacím a celém zažívacím ústrojí.

K životu s touto nemocí neoddělitelně patří dlouhé hodiny strávené ošetřováním. Většinou to zajišťují rodiče. Denně trvá ošetřování až tři hodiny. Skládá se z dezinfekčních koupelí, přikládání speciálních obvazových materiálů (téměř na celou plochu těla), ošetřování kůže speciálními přípravky, vyvazování prstů a rehabilitování. Taková péče je hodně nákladná a pojišťovna vše nehradí.


Maminka s tatínkem říkají své dceři  Makulka. Je to jejich milovaná a úžasná holčička, která je velice šikovná. Má srdce velké bojovnice. Rozdává stále úsměvy, lásku a její pozitivní povaha dává celé rodině sílu bojovat.  Ráda si hraje, ale také umí i zlobit. Rodiče se ji snaží chránit, ale i přesto se tvoří bolestivé rány. Jsou dny, kdy je Markétce hůř, často mívá i bolavá očíčka, to trvá i tři dny. Nemůže je vůbec otevřít a potom si musí hrát poslepu. Takové dny jsou hodně náročné. V rozhovoru nám maminka prozradila ještě něco víc o své dceři Markétce.

Kolik let je nyní vaší holčičce a jak to zvládá ve škole?
Markétce je osm let. Letos již chodí do třetí třídy základní školy. Po celou dobu pobytu ve škole se o Makulku stará pedagogická asistentka, která jí pomáhá ve věcech, které kvůli svému postižení sama nezvládne. Do školy chodí ráda. Moc ji baví angličtina, kterou má letos prvním rokem a miluje čtení. Velice ráda maluje a jednou týdně navštěvuje základní uměleckou školu. Od ledna se věnuje i keramice.

Markétka má ještě sourozence, ten se narodil zdravý?
Má čtyřletého brášku Marečka, který se narodil s rozštěpem měkkého a části tvrdého patra, po jedné operaci se z něj stal zdravý chlapeček. Nyní chodí na logopedii, ale jinak by na něm nikdo nic nepoznal. U něj jsme již díky genetickým testům věděli, že EBD mít nebude. U dcery se onemocnění v těhotenství odhalit nedalo. Až díky ní, genetici odhalili, že jsme s manželem oba nositelé vadného genu. Markétka zdědila oba, a proto je nemocná.

Jak spolu bráška a ségra válčí?
Mají se moc rádi, děti si spolu krásně vyhrají a Mareček už i své sestřičce v mnohém pomůže. Umějí se však i pohádat.

Neziskovou organizaci Splněné dětské přání zaujal příběh o Markétce, proto jsme ji vybrali do Speciálního kola – Vánočního přání. Je to vlastně první dítě s nemocí motýlích křídel, o kterém budeme psát. Potěšila vás naše nabídka?
Vaše nabídka mě moc potěšila, hlavně ty Makulky rozzářená očka pod vánočním stromečkem. Je krásné, jak děláte dětem radost.

Pro Markétku se vyrobil na přání krásný fialový Mazlík, neboť klasické panenky zrovna nemusí. Potěšil náš dáreček?
Mazlík udělal Markétce obrovskou radost a moc se jí líbí. Velice bych chtěla poděkovat za krásný dárek k Vánocům pro mou dceru.


Výměna obvazů bývá hodně bolestivá, jak to spolu zvládáte a co k tomu třeba pomáhá?
Převaz je hodně náročná záležitost jak pro Markétku, tak i pro mne. Je to věc, která se prostě udělat musí, aby bylo Markétce lépe, aby se rány hojily…Není to nic pěkného a jedná se o velmi bolestivou záležitost. Pomáhá nám láska.

Kolikrát denně se musí převaz dělat?
Denně se promazává pokožka, převazujeme ruce, ošetřujeme nově vzniklé rány, cvičíme, převaz celého těla děláme dvakrát až třikrát týdně a trvá to 4 hodiny.

Je vhodný pro Markétku (zda vůbec něco pomáhá) např. pobyt u moře – jezdíte do zahraničí a co vliv sluníčka na nemocnou pokožku?
Moře a mořské klima je pro Markétku naprosto úžasné, u moře se jí krásně vyhojují rány, které se kolikrát doma už velmi špatně hojí. Jeho účinky jsou znát i několik týdnů po návratu domů, Markétka se celkově cítí mnohem lépe.  Aby moře mělo vliv, je třeba u něj být alespoň 3 - 4 týdny. Markétka je šíleně moc statečná i přes velkou bolest, kdy ji sůl v ranách štípe, se každý den u moře koupe, aby se jí rány pěkně hojily.

A co například oblečení, může nosit třeba jenom bavlnu, vadí nějaké materiály?
Nemůže nosit umělé materiály, problém jsou i ostré švy, výšivky, opatrní musíme být na knoflíčky, zipy, největší problém však je u bot, najít takové, ve kterých jí nebolí nohy, netvoří se jí puchýře a může v nich chodit, je někdy nadlidská záležitost.

Musí mít neustále chráněné ruce (dlaně a prsty), když chce třeba malovat, nebo dělá keramiku? Musí mít rukavičky?
Markétka má neustále vyvázané ruce a v noci kdy spí ještě navíc v dlahách, kvůli zachování funkčnosti rukou. V obvazech maluje, tvoří z hlíny i jí. Když má ruce špinavé, obvazy se sundají a vymění za čisté.


Pro vás jako maminku to musí být určitě hodně těžké – když má vaše dítě tak vážnou nemoc. Nemáte trochu strach z toho, jak to bude Markétka zvládat v období dospívání?
Je to těžké, ten kdo nezažil, si to těžko umí představit… Mít strach je přirozené, Markétka má  neuvěřitelnou vnitřní sílu a chuť k životu. Určitě přijdou dny, kdy to bude hodně náročné, objeví se i slzičky, ale já věřím, že to společně zvládneme, protože Markétka je naprosto úžasná holka.

Splněné dětské přání děkuje za spolupráci a finanční podporu při realizaci Speciálního kola – Vánoční přání poradenské skupině APOGEO.

Kdo je poradenská skupina APOGEO?
„Jsme ryze česká poradenská skupina APOGEO Group s hlavním sídlem v  Praze a pobočkou Nicosii. Řadíme se počtem svých klientů a rozsahem služeb mezi nejvýznamnější specialisty v oboru mezinárodního daňového plánování v České republice. Dále poskytujeme služby v oblastech daní, auditu, účetního a mzdového poradenství, outsourcingu mezd, znaleckých služeb a management consultingu. Nedílnou součástí skupiny APOGEO je společnost SMART Office & Companies, která je pod značkou SMART Companies, nejvyhledávanější v oblasti trustových služeb a ready-made společností na trhu v 30 zemích po celém světě, a SMART Office, přední poskytovatel sídel a služeb virtuálních kanceláří. Stabilní zázemí skupiny APOGEO přináší nezpochybnitelnou jistotou nejen pro své zaměstnance a obchodní partnery, ale díky širokému a vzájemně navazujícímu portfoliu služeb především pro své klienty,“ prozradila Klára Sierra závěrem.

Speciální poděkování:
- mamince Janě Svobodové za rozhovor

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte