Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Maminka Míša: Co se dělo kolem mých dětí, bych nepřála ani největšímu nepříteli

speciální kolo - vánoční přáníOčekávání miminka je velká životní změna. Michaela byla na začátku nastávající maminkou s nadšením a očekáváním, nakonec však přišel velký šok. Jedno z dětí zemřelo, druhé, které přežilo je velmi vážně nemocné. Přesně takový příběh si dnes máte možnost přečíst. Rodiče vybízí k zamyšlení nad tím, že ačkoli každá ratolest někdy zlobí až běda, každý by měl být vděčný za její zdraví.

Splněné dětské přání obdarovala o Vánocích 2013 celkem 12 vážně nemocných dětí. Čím? Radost jim udělaly ručně vyráběné panenky, které byly zhotoveny podle jejich přání samotnými představitelkami neziskové organizace. Sponzorem speciálního kola neboli Vánočního přání se stala poradenská skupina APOGEO. Dalším obdarovaným dítětem byl chlapeček Tobias.


Michaelo, prozradíte nám, jak jste prožívala své těhotenství?

Šťastná, že čekám miminko, jsem opravdu byla. Ovšem zjištění o dvojčatech byl velký šok a já to moc oplakala. První, co mi proběhlo hlavou, bylo, jak můžu vše rozdělit spravedlivě mezi dvě miminka. Lásku, kojení, pozornost i čas. Nezapomenu na to, jak jedna moje kamarádka říkala, že je to úžasné, co brečím, a pár let na to se sama stala maminkou dvou nádherných kloučků.

Stát se rodičem tedy bylo plánované?

Přesně tak, po půlroce se nám to povedlo. Těhotenství bylo nádherné. První 3 měsíce jsem jen prospala a extra chutě se mi vyhýbaly. Přibrala jsem jen 12,5 kila, ale to je jen pro odlehčení. Raději bych měla i doteď 20 kilo nahoře, ale zdravé chlapečky u sebe. Celou dobu jsem si to užívala, i samotný porod byl kouzelný. Byla jsem 2x ve sprše, ve vaně s levandulovým olejíčkem, měla super personál u sebe a i budoucí babičku. Vše proběhlo velmi rychle a půl hodiny po porodu jsem věděla, že další děti chci až za čtyři roky. To jsem bohužel vůbec netušila, co mě čeká…


Jak vznikla inspirace pojmenovat vaše syny Mathias a Tobias?

V nějakém časopise jsem četla článek o Tereze Maxové a zaujalo mě jméno jejího syna. Nejsem na typicky česká jména. Tobias byl jasný. Pak už jen zbývalo druhé jméno, které by se hodilo k Tobimu. A tak pokukujete po jménech v titulkách a pak bylo vybráno. Na Mathiase (česky Matěj) má narozeniny, tak bylo jasno.


Narodila se vaše dvojčata zdravá?

Ve 20. týdnu těhotenství mi pan primář řekl, že Mathi má špatné srdíčko a během těhotenství, porodu nebo max. 2 dny po porodu umře. U Tobiho z ultrazvuku nešlo poznat nic a i krev byla v pořádku. Potom mě čekal odběr plodové vody, který vyšel 46 xy, takže v pořádku. Na základě těchto informací jsem se rozhodla nechat těhotenství dojít tam, kam mělo dojít. Nelituji! Na to, že Tobias má, nebo bude mít nějaké svoje trablíky, jsme přišli až po porodu a v následujících dnech.

splněné dětské přání

Mathias prohrál svůj boj, který měl od začátku hodně těžký. Kde jste v tu chvíli vzala sílu, abyste se mohla starat o druhého syna?

Mathiásek žil po porodu dalších 14 dní. V osudný 15. den žel odešel. Byla to neděle a poprvé v roce 2008 byl slunečný den. Já ani vlastně nevím, kde jsem brala sílu. Vše co se stalo, k tomu hormony... Bylo to zajímavé období. Věděla jsem, že je tady Tobi, potřebuje mě a já jeho. Dlouho trvalo, než jsme se poznali tím oním pravým stiskem. Byli jsme od sebe daleko a on hodně věcí musel zvládnout. Byl na ně zcela sám, jelikož já byla ve Zlíně a on v Brně. Něco mi zkrátka říkalo, je tady tvůj syn a ty to musíš zvládnout.

 

Neměla jste v tu dobu strach, že dvojčata jsou na sebe úzce napojená a odejde vám i to druhé?
Tuto myšlenku jsem se snažila si vůbec nepřipouštět, ale vzhledem k tomu, co Tobias vše zažil, tak jsem strach měla. Vše co se dělo kolem mých dětí, bych nepřála ani tomu největšímu nepříteli.

Jak pokračoval životní boj Tobiase?

Syn ihned po porodu přestal dýchat. Z toho důvodu byl zaintubován, zkoušeli ho odintubovat, ale nedařilo se. Dne 29. 1. 2008, pouhé tři dny po porodu, mi ho odvezli do Brna, kde mu vybrousili nosní dírečky, protože je měl srostlé (artezie choan) a zůstal tam dohromady 128 dní. Během tohoto pobytu v nemocnici prodělal několik zápalů plic, zánětů průdušek a dýchacích cest, pak následovala tracheostomie a gastrostomie. Až 5. 6. jsem si vezla domů 2,300 gramové miminko, které mělo kanylku v krčku a hadičku v bříšku. Byli jsme spolu poprvé sami pořád a ani jeden nevěděl, co a jak se děje a bude dít. Následovaly tři krušné měsíce, ale vše jsme spolu překonali a nakonec se sehráli na jedničku s hvězdičkou.


V současné době je vašemu chlapci 6 let, jak vypadá jeho zdravotní stav?

Lékaři nám určili diagnózu syndrom Charge. Jedná se o souhrn několika příznaků dohromady. K tomu má tracheostomii, gastrostomii, leidenskou mutaci (porucha srážlivosti krve - velmi rychle se sráží), doživotní rizikovou prevenci endokarditidy (prodělal zánět obalu v srdíčku). Bez posledních dvou informací by zákroky pod narkózou mohly být na životě ohrožující. Posledním přidruženým handicapem je oboustranná hluchota. Za poslední dva roky udělal syn velké pokroky. Se změnou stravy (Nutrison Energy Multi Fibre) se mi začal měnit před očima. Začal sám lézt, chodí kolem nábytku nebo v chodítku.


Jakou má povahu?

Jaký je Tobísek? Neskutečně statečný, trpělivý, neustále usměvavý, emotivní, vnímavý, pozorný a učenlivý. Takový anděl s ďáblem v těle. Každý den se o něm toho hodně naučím. Je velmi vnímavý a chápající.

splněné dětské přání

 

Co společná komunikace a domluva, když synek neslyší?

Vše, co zvládá a umí, je formou hry, motivace. Takže máme nějaké posunky, kterým rozumí a hlavně i dle předmětů a návyků už ví, co se bude dělat a dít. Třeba, když se jde zhasnout, ví, že se jde spinkat.


Váš život se po narození dvojčat změnil od základů. Hlavně jste zůstala na vše úplně sama bez partnera. Uměla jste si někdy představit, že budete mít vážně nemocné dítě?

Vždy jsem tvrdila, že bych nezvládla starat se a mít postižené dítě! Kdyby mi někdo předem řekl, čím si projdu a jak budu žít, tak mu poklepu na čelo a řeknu, že ani omylem. Přiznám se zcela upřímně - kdyby mi někdo tenkrát řekl, že Tobias na tom bude, jak je, tak bez váhání jdu na potrat. Ale teď jsem za to vděčná, protože úžasnější dítě jsem si přát nemohla. Ano, sem tam to zabolí, že není jako všechny ostatní děti, ale neměnila bych. Už jen to, že chce, bojuje a mentálně se taky posouvá, je pro mě výhrou.


Co pro vás bylo nejtěžší?

Nejhorší? Vždycky může být ještě hůř, ale byly okamžiky, které byly kruté. Odchod Mathiho, že se nikdy nepodíval domů, neležel v postýlce, nezažil Vánoce. Také negativní informace, pohledy na Tobiho, kdy jsem mu nemohla nijak pomoci, a tak moc jsem chtěla. Tohle jsou asi ty nejhorší okamžiky, co mi utkvěly v paměti. Nyní se spíš snažím na ně nemyslet a beru si z nich jen ta pozitiva, i když v prvním okamžiku vidět nejsou. Moje veliké díky patří veškerým lékařům a sestrám, maminkám z nemocnic, s nimiž mi byla čest se seznámit a mít je za své blízké. Dále mým nejbližším přátelům, kteří při Tobim a mně stáli a neodvrátili se od nás a hlavně mé rodině, která celou situaci bere statečně a přijala ji, jak nám byla dána. Doposud jsem se nesetkala s nikým, kým bych musela pohrdat za jeho omezenost a nelidskost.

 


Jak jste prožili letošní Vánoce?

Letošní svátky proběhly naprosto dle Tobíska a mých představ. Největší radost měl z prskavek, vánočního stromečku a u rozbalování dárků se taky velmi dobře bavil. Když našel oblečení, myslel si, že se jde ven. Úžasné to bylo v tom, že poprvé vnímal věci, které dříve nevnímal. Vánoce byly zkrátka super, plné pohody a spokojenosti.



Nezisková organizace Splněné dětské přání vyrobila pro chlapečka speciálního panáčka s poutky přesně podle vašeho zadání, aby díky nim mohl procvičovat motoriku. Potěšilo vás, že byl synek vybrán mezi 12 dětí k obdarování? A jak reagoval Tobísek?

Musím se přiznat, že mě váš návrh velice zaskočil i mile překvapil. Hlavně, když se vyrobil Mazlík speciálně pro mého syna. Poutka plní i funkci lepší skladnosti, neboť se dají zapnout o knoflíčky, které na oblečku má. Jakmile si ho Tobias rozbalil, musel se pověsit na gumku. Potom si pod něj lehl a hrál si.


Splněné dětské přání děkuje za spolupráci a finanční podporu při realizaci Speciálního kola – Vánoční přání poradenské skupině APOGEO.


Kdo je poradenská skupina APOGEO?

„Jsme ryze česká poradenská skupina APOGEO Group s hlavním sídlem v  Praze a pobočkou Nicosii. Řadíme se počtem svých klientů a rozsahem služeb mezi nejvýznamnější specialisty v oboru mezinárodního daňového plánování v České republice. Dále poskytujeme služby v oblastech daní, auditu, účetního a mzdového poradenství, outsourcingu mezd, znaleckých služeb a management consultingu. Nedílnou součástí skupiny APOGEO je společnost SMART Office & Companies, která je pod značkou SMART Companies, nejvyhledávanější v oblasti trustových služeb a ready-made společností na trhu v 30 zemích po celém světě, a SMART Office, přední poskytovatel sídel a služeb virtuálních kanceláří. Stabilní zázemí skupiny APOGEO přináší nezpochybnitelnou jistotou nejen pro své zaměstnance a obchodní partnery, ale díky širokému a vzájemně navazujícímu portfoliu služeb především pro své klienty,“ prozradila Klára Sierra závěrem.

Speciální poděkování:
- mamince Michaele Křivé za rozhovor

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte

Aktuální kolo