handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Maminka pláče, její syn Honzík má nevyléčitelnou nemoc a čas se mu krátí
- Podrobnosti
- Datum vydání: 16. 3. 2015 20:37
- Autor článku: Martina
Dnes si můžete přečíst smutný příběh o chlapci, kterému lékaři diagnostikovali vzácnou a zatím neléčitelnou nemoc. Maminka svého syna velice miluje, ale nemá žádnou šanci jeho život zachránit. Snaží se mu ho alespoň zpříjemnit a je vděčná i za jeho obyčejný úsměv. Po nocích často pláče, protože je zcela bezmocná.
Dobrý den milý čtenáři, dovolte mi, abych se představila. Jmenuji se Iva a chtěla bych vám vyprávět o mém synovi. Těhotenství i porod byly bez komplikací. Chlapec se narodil v termínu, vážil 3700 gramů a měřil 51 centimetrů. Jeho vývoj byl zcela v pořádku. Chodil ve 13. měsíci a byl živější dítě. Takový malý „neposeda“. Do tří let jsem si ničeho jiného ve fyzickém a psychickém vývoji nevšimla. Pomalejší byl v řeči, ale každý mi říkal, je to kluk a u nich to tak bývá. Jinak to byl zdravý chlapeček.
V únoru 2010, kdy Honzíkovi byly 3 roky, začal chodit do školky. Ještě než jsme nastoupili, ptala jsem se dětské doktorky, jestli není něco špatně s řečí. Odpověděla na to, že se ve školce rozmluví. Mateřskou školku přijal velice dobře, ale byl často nemocný.
V březnu 2010 po jednom onemocnění dostal doma svůj první epileptický záchvat. Bylo to něco strašného. Myslela jsem si, že mi umře. Zůstal zcela nehybně ležet na zemi, po zvednutí byl celý napjatý. Jak jsem ho držela v náruči, měl křeč v pravé ruce, oči v sloup a nereagoval. Zavolala jsem manžela, který si syna vzal, a já volala záchranku. V tom nám začal i modrat. Manžel ho zkusil bouchnout do zad, vypadl z něj kousek jídla od snídaně a v tom se probral. Sanitka nás odvezla do nemocnice, kde nás přijali pro podezření na epilepsii. Každý doktor se nás tam chodil ptát, co se stalo a dokonce řekli, že se jen dusil, že to epilepsie není, ale nechali si nás na pozorování. Odpoledne v nemocniční herně dostal druhý záchvat. Hned nás vezli na CT a oční pozadí. Druhý den natočili EEG, kde byly generalizované epileptické aktivity. Potom nás propustili domů. Dostali jsme léky, které zabíraly.
Měla jsem strach, že nebude moci dál chodit do školky s epilepsií, ale nechali si ho tam a byli poučeni na základě informací z nemocnice. V květnu 2010 jsem se rozvedla a na podzim 2010 jsme se odstěhovali od manžela do pronajatého bytu a na vše zůstali sami. Honzík dostal po ¾ roce od prvního epileptického záchvatu opakovaný druhý.
V zimě 2010 začal nátlak ze strany školky, že neumí věci, co jiné děti zvládají, a je hyperaktivní. Záchvaty byly dva do měsíce, což bylo docela v pohodě. Po změně léčby byl plačtivější a emočně labilní. I přes to záchvat přišel do 14 dní a zase nám dali nové léky. Ty konečně zabíraly a na čas byl v pořádku, až na nějaké nachlazení.
V lednu 2011 jsme začali chodit kvůli značně opožděnému řečovému vývoji na logopedii. V únoru 2011 jsme na upozornění školky byli na vyšetření v Pedagogicko-psychologické poradně pro nápadnost ve vývoji a oblasti chování.
V květnu 2011 jsme pro častější epileptické záchvaty museli na magnetickou rezonanci a k psycholožce. Byli jsme proto hospitalizováni v nemocnici. Z těchto všech vyšetření jsem se dozvěděla, že syn je opožděný ve vývoji. Ve 4 letech byl v oblasti mentálního vývoje 20 – 22 měsíců, jemná a hrubá motorika 23 - 25 měsíců a v řeči 15 měsíců. Měl dominující projevy autistického spektra a rysy ADHD.
Po hospitalizaci měl do týdne 2 epileptické záchvaty. S neuroložkou jsem se domluvila, že chci znát názor jiného lékaře. Proto nás odeslala do nemocnice v Praze. V červnu 2011 jsme odjeli do Prahy do Thomayerovi nemocnice v Krči, ale nic nového nám neřekli. Jen navýšili léky. Během této hospitalizace začal z ničeho nic padat. Doktoři nevěděli, proč najednou padá, a udělali genetické vyšetření syndromu fragilního X-chromosomu. Podle výsledků bylo vše v pořádku a nás propustili domů.
Začala jsem hledat speciální školku, protože do klasické, kterou navštěvoval, již chodit nemohl. Prvně jsme navštívili logopedickou, ale tam s mentálním opožděním Honzíka vzít nemohli. Už jsem nevěděla co dál, ale paní z této školky mě moc pomohla a dostali jsme se do speciální školky, do které chodí od podzimu 2011 a je moc spokojený.
Díky návštěvám na logopedii se zlepšil v řeči. Bohužel jak se jeho zdravotní stav zhoršoval, tak i slova pomalu ubývala. Nyní sotva řekne: „Mami“. Dorozumívá se jako malé dítě skřeky anebo žvatláním. Někdy ani nepochopím, co se mi snaží říct.
V prosinci 2011 proběhla magnetická rezonance a potvrdili neurodegenerativní onemocnění. Do té doby jsem doufala, že to nebude tak hrozné, ale psychicky jsem se zhroutila. Nevěděla jsem, jak se s tím mám smířit. Co budu dělat? Ošetřující doktorka vám začne vysvětlovat, že když mu začne odumírat bílá kůra mozková, tak že může i UMŘÍT. Je to strašné, když vám zdravé dítě najednou onemocní. Pořád si říkám, proč zrovna já? Neprožila jsem si už dost?
Po návratu z nemocnice v zimě přestal úplně sám chodit. Chodil jen s pomocí a to velmi špatně. Doma lezl jen po čtyřech, i když s pády. Byl velmi neohrabaný, proto jsme museli pořídit helmu proti pádům. Ta mu schová skoro celou hlavičku. Přestal sám jíst. Musím ho krmit jak malé miminko. S řečí je to také špatné. Pořád hrozně slinil a plenky už měl na celý den.
V dubnu 2012 jsme jeli na kontrolu do Prahy, kde jsme byli na genetice a na běžných vyšetřeních EEG, EMG. Stále nikdo nevěděl, proč se vývoj zhoršuje. Závěr neurologického vyšetření byl: výrazná PMR s regresem ve vývoji, paleocerebelární syndrom, hypersalivace, centrální kvadrupareza, epilepsie, rozvoj spasticky až rigidity.
V červenci 2012 jsme si jeli pro výsledky. Měla jsem strach, ale doufala jsem, že snad konečně budu vědět, jak na tom je a co nás čeká. Výsledek zněl, že jsme měli s bývalým manželem špatný gen a z toho důvodu je na tom náš syn tak moc zle. Měla jsem slzy na krajíčku a přemýšlela, jak se vyrovnat s jeho nemocí? Z výsledků kožní biopsie jsem se dozvěděla, že má vzácnou a zatím neléčitelnou nemoc s názvem Neuronální cerodlipofuscinóza II. typu.
Za poslední dva roky se synův stav velmi zhoršil. Přestal chodit, lézt a mluvit. Nechce ani sám sedět a navíc přichází o zrak, což je další typický příznak nemoci NCL II, která bohužel přišla v té nejtěžší podobě. Pokud by to měl člověk shrnout jednou větou, dalo by se říci, že to bude už jenom horší. Já sama se snažím být optimistka, i když je to někdy velice těžké. V podstatě žiji přítomností, nedokážu myslet na to, co se stane v budoucnosti, jak to bude dál. Nad vodou mě drží každá maličkost, kterou můj syn ještě zvládne, jeho úsměv i projev radosti. Má moc rád, když mu zpívám nebo pouštím písničky na CD.
Honzík nyní váží asi 16 kilo, což se dá zatím zvládnout. Každodenní přebalování, oblékání, přesuny do školky a na rehabilitaci jsou pro mě fyzicky náročné, ale musím vydržet. Nikdy se nesmířím s tím, že je nevyléčitelně nemocný a jiný než ostatní děti. Musím se s tím naučit žít. Někdy je to však opravdu velmi těžké. Učím se žít s nemocným dítětem. Potkalo nás to nejhorší, co mohlo a osud si vybral právě nás. Každý mi říká, jak jsem silná, že by to nezvládli. Když jsem ale sama, brečím a říkám si, že to nezvládnu. Ale musím, jsem tu přece pro něj. Nejvíc mě potěší, když se na mě podívá a usměje se. Je to moje sluníčko a dodává mi energii a sílu bojovat. Vím, že on má svůj vlastní svět, ale dokud nějak vnímá, komunikuje a má z něčeho radost, tak jsem šťastná.
Při čtení tohoto příběhu se každému z nás rozbuší srdce a donutí nás to k zamyšlení. Těžko si někdo z nás umí představit, co prožívá maminka, která se stará každý den o své dítě na pokraji života a smrti. Ta bezmocnost musí být zcela šílená. Pokud máte doma zdravé děti, važte si toho, protože druhý den může být všechno jinak. Právě vy můžete pomáhat společně s neziskovou organizací a potěšit těžce nemocné děti například ručně vyráběnou látkovou panenkou.
Nezisková organizace Splněné dětské přání vyrobila pro Honzíka autíčkovou látkovou tašku a ve spolupráci s Rodinou21 (www.rodina21.cz) jsme ji darovali.
Speciální poděkování:
- mamince Ivě Priehodové za rozhovor,
- finančnímu dárci Rodina21 za podporu Splněného dětského přání a darování tašky se srdíčkem.
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Foto: Dodali rodiče dítěte
