Plníme kulturní přání a sny
handicapovaných a nemocných dětí.

Maminka šestiletého Teddýska prozradila: Druhá léčba je v podstatě experiment

speciální kolo - vánoční přáníPrvní příběh o Teddýskovi vyšel v sobotu 29. 12. 2012, kdy nevinný pád odhalil jeho závažné onemocnění. Léčba trvala rok a dva měsíce. Poprvé nastoupil zpátky do školky až v září 2013. Bohužel ještě téhož roku se náhle rakovina znovu vrátila a velice šokovala nejen celou rodinu, ale i organizátorky Splněného dětského přání, Martinu a Kristýnu.

Splněné dětské přání obdarovala o Vánocích 2013 celkem 12 vážně nemocných dětí. Čím? Radost jim udělaly ručně vyráběné panenky, které byly zhotoveny podle jejich přání samotnými představitelkami neziskové organizace. Sponzorem speciálního kola neboli Vánočního přání se stala poradenská skupina APOGEO. Dalším obdarovaným dítětem byl chlapeček Teddýsek.

Maminko Jano, nastíníte nám prosím, jak probíhala první léčba?
Jezdili jsme na chemoterapie i ozařování. Tadeášek prodělal krom různých vyšetření, několika transfúzí krevních destiček a krve, a infekcí spojených s fibrilní neutropenií kvůli léčbě cytostatiky, dále jednu operaci (odstranění nádoru ze svalu), následně pak měsíc radioterapie (respektive konkomitatní léčba). Pak jsme pokračovali s chemoterapií a po ukončení posledního 9. bloku chemoterapie jsme navázali na tzv. udržovací chemoterapii, která již nebyla tolik toxická a snášeli jsme ji relativně dobře. Pouze jsme 1 - 2krát do týdne jezdili pro dávku cytostatik, eventuelně na kontrolu a doma brali obden tabletky, už tedy nebylo nutno nás hospitalizovat kvůli některým z komplikací.

Z našeho pohledu celá léčba proběhla dobře, i když ne příliš úspěšně. Nádor se tehdy nezmenšil tak, jak se předpokládalo, ale i tak ho celkem úspěšně odoperovali. Náš syn léčbu snesl dobře a neměli jsme nijak velké komplikace, spíše ty běžné, které provází skoro každého pacienta léčeného cytostatiky. Doktoři říkají, že díky nám všechno snáší dobře (myšleno asi psychicky).

Za jak dlouho se mu nemoc vrátila?
Že se nám sarkom vrátil, lékaři zjistili při kontrolním MRI přešetření, které zpočátku probíhá každé 3 měsíce po ukončení léčby, konkrétně bylo v listopadu 2013. Během tohoto měsíce následovala pak další vyšetření na potvrzení diagnózy a určení progrese onemocnění.

Měl již nějaké příznaky, nebo se to poznalo pouze z krevních testů?
Že se nám nemoc vrátila, doktoři zjistili až při kontrolním MRI přešetření a potvrzením pomocí dalších vyšetření. Příznaky jsme neměli a dokonce se sarkom doktorům nepovedl nahmatat ani tehdy, kdy o něm už věděli z výsledků MRI.

vánoční příběh Teddy
Pro vaši rodinu to byl jistě velký šok. Prozraďte, co vám v tu chvíli nejvíc pomohlo?
Víte, to riziko je tu bohužel vždy, že se rakovina může vrátit, ale vůbec jsme si to nepřipouštěli. Byl to opravdu šok. Manželovi výsledky zavolali, když jel z práce a já mu to ani nechtěla věřit, když dojel domů a povídal mi, co mu řekla doktorka. Nejvíc nás drží nad vodou to, že máme jeden druhého, že se můžeme na sebe spolehnout v jakékoliv situaci. Věřím, že společně zvládneme vše - díky naší lásce a síle rodiny. Také jsme vděční za pár opravdových přátel, kteří jsou s naší rodinkou nejen, když se máme dobře, ale i když zažíváme takovéto chvíle.

Jak nyní probíhá léčení?
Léčba probíhá prozatím dobře, bez komplikací a bez progrese onemocnění. I když bychom byli rádi za zmenšení druhého ložiska, můžeme být rádi, že zůstalo alespoň stejně velké, možná s náznakem jakési formy ustálení. První ložisko nám vytáhli bez váhání hned začátkem prosince, protože bylo zapouzdřené a dobře přístupné. Druhé nechali až po 2 blocích další, jiné chemoterapie (tentokráte podle americké studie - první léčba probíhala dle protokolu EpSSG - evropská studie), protože je na špatném místě hluboko mezi konečníkem a močovým měchýřem, takže operace bude vysoce riziková, ale určitě do ní půjdou. Pokud nám nádor nevyroste. Před plánovanou resekcí to ještě zkontrolují, což se zatím nestalo a v opačném případě by léčba asi byla zbytečná.

Dále zvažují opět radioterapii, která je podle zvážení radioterapeutů, protože předešlá RT byla o vysokých dávkách, a následná experimentální léčba, která je svým způsobem stavěná na míru (už se o strategii léčby relapsu Rhabdomyosarkomu a zřejmě jiných typů sarkomů příliš nedozvíte, tak jako to bylo u prvního typu léčby dle EpSSG, který má dokonce své internetové stránky). Existuje nějaké schéma, do kterého jsme na klinice dětské onkologie nahlédli, ale je dost poupravené s různými škrty a poznámkami. Specialista na náš typ sarkomu podle vlastních a světových zkušeností v podstatě určuje průběžně strategii léčby, jestli jsme to dobře pochopili. Takže si nadále netroufáme říct, jak to bude probíhat a s jakými komplikacemi. Teď momentálně budeme rádi, když druhá operace dopadne dobře. Podle slov našeho pana doktora by léčba měla trvat asi do léta 2014, protože říkal, že když dopadne dobře, můžeme už v září nastoupit do školy.

Jak se vyvíjí Teddíkův stav po psychické stránce - je to nyní horší, nebo to snáší zatím dobře?
Teddýsek je náš hrdina, snáší to docela dobře. Do nemocnice na ambulantní chemoterapie jezdíváme celá rodinka, tak to i rychleji utíká, a navíc - jsme spolu i tam. Je milé, že sestřičky na ambulanci dětské onkologie i lékaři a lékařky jsou vždy usměvaví, hodní a ochotní, nejen k nemocným dětem, ale i k jejich sourozencům a rodičům.

Znamená to, že musí syn opět zůstat izolován od dětí ze školky?
Ano, ve školce jsme se museli opět odhlásit. Před Vánoci za námi přišly paní učitelky s dětmi ze třídy, kam chodil, donesli nám pár dobrot, které tam nechal Mikuláš. Moc nás potěšili, a my s Teddýskem jsme jim na oplátku nakreslili obrázek a dětem dali bonbony.

vánoční příběh Teddy
Jak to Teddýsek přijal, že je opět nemocný a jaká byla jeho první reakce?
Tadeášek to přijal poměrně dobře. Vysvětlili jsme mu, že se mu znovu udělaly bouličky, a že musíme znovu jezdit do nemocnice, aby bylo zase vše v pořádku. Ví, že ať už jsme kdekoli, tak jsme a budeme s ním, a to si myslím, že je důležité, aby byl klidnější.

Znamená to, že i když nyní opět zdolá úspěšně léčbu, může se nemoc opět kdykoli vrátit?
Ano. Bohužel, je tu vysoké riziko, že tuhle léčbu ani nedokončíme, protože statistiky o tomto typu hovoří ve smyslu, že prognóza je velice špatná právě proto, že tyto sarkomy často recidivují časně po léčbě. Když jsme se začínali léčit, tak nám pan doktor řekl, že zkušenosti s druhou léčbou jsou špatné, protože sarkom je pak agresivnější a roste dál i přes další agresivní chemoterapii, cílená biologická léčba neexistuje. Proto je druhá léčba v podstatě experiment, kdy zkouší v praxi osvědčené léky v kombinaci s novými a čekají, jak to dopadne.

Jak jste prožili poslední vánoční svátky?
V nemocnici na ambulantní chemoterapii jsme byli před Vánoci naposledy 23. 12., takže na Štědrý den jsme byli všichni 4 spolu a doma, za což jsme byli moc rádi. Teddy i Emm byli nadšení z dárečků, my s manželem také a navíc jsme byli spokojení, že děti jsou šťastné – to je vždy ten nejhezčí dárek.

Splněné dětské přání darovalo Teddýskovi pro radost a potěšení veselého Šášulku, jak na něj synek reagoval?
Nabídka nás moc potěšila! Teddýsek i Emm už od Splněného dětského přání panenky mají, takže Teddýsek už má kromě Mazlíka i Šášulku. Moc si vážíme toho, co děláte nejen pro děti, ale i pro rodiče. Je to opravdu úžasné, že takoví lidé, jako jste vy, ještě jsou!

Co byste popřáli naší neziskové organizaci do dalšího roku 2014?
Přáli bychom vám všem hlavně hodně zdraví a úspěchů ve všem, co děláte a budete dělat.

Splněné dětské přání děkuje za spolupráci a finanční podporu při realizaci Speciálního kola – Vánoční přání poradenské skupině APOGEO.

Kdo je poradenská skupina APOGEO?
„Jsme ryze česká poradenská skupina APOGEO Group s hlavním sídlem v  Praze a pobočkou Nicosii. Řadíme se počtem svých klientů a rozsahem služeb mezi nejvýznamnější specialisty v oboru mezinárodního daňového plánování v České republice. Dále poskytujeme služby v oblastech daní, auditu, účetního a mzdového poradenství, outsourcingu mezd, znaleckých služeb a management consultingu. Nedílnou součástí skupiny APOGEO je společnost SMART Office & Companies, která je pod značkou SMART Companies, nejvyhledávanější v oblasti trustových služeb a ready-made společností na trhu v 30 zemích po celém světě, a SMART Office, přední poskytovatel sídel a služeb virtuálních kanceláří. Stabilní zázemí skupiny APOGEO přináší nezpochybnitelnou jistotou nejen pro své zaměstnance a obchodní partnery, ale díky širokému a vzájemně navazujícímu portfoliu služeb především pro své klienty,“ prozradila Klára Sierra závěrem.

Speciální poděkování:
- mamince Janě Frejlichové za rozhovor

Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný - zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.

Foto: Dodali rodiče dítěte

Aktuální kolo