handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Příběhy pomáhají rodinám otevřít srdce těch, kteří pomáhat můžou
- Podrobnosti
- Datum vydání: 13. 8. 2018 18:42
- Autor článku: Martina
Organizace Splněné dětské přání začala před šesti lety vydávat první životní příběhy o rodinách a jejich nemocných dětech. Zpočátku bylo velice těžké získat důvěru maminek, ale po čase nás začaly oslovovat samy. Nakonec se splnil i náš sen, kterým bylo pomoci jim vyzpovídat se, svěřit se s jejich trápením a otevřít tak dveře, které pomůžou najít zcela nové možnosti.
Na našich webových stránkách jste měli možnost přečíst si příběhy, které nám vyprávěla Kateřina. Je to maminka, která nemá jedno nemocné dítě, ale osud jí nadělil rovnou hned tři. Jaké byly reakce jejího okolí po vydání článků? Pomohlo to nějak rodině? To se dozvíte právě dnes v rozhovoru, který jsme pro vás připravili.
Katko, jak zvládáte letní prázdniny, když se musíte sama na dva měsíce o své tři děti postarat?
Prázdniny jsou pro mně psychicky a fyzicky velmi náročné. Tatínek pořád pracuje, já musím dodělat autoškolu, protože pomalu přestává být reálné jet s dětmi městskou dopravou. Řeším znovu přeposouzení Mirečka na průkaz ZTP, takže nás čeká kolečko psychologických vyšetření, která musí být aktuální, a já musím vymyslet, jak to skloubit s manželovou prací, aby sourozence pohlídal. Brát všechny nesmím, protože je pak nereálné provést vyšetření.
Děti vyhrály autíčko na dálkové ale i manuální ovládání, tak snad budeme moci alespoň občas vyrazit s ním. Paradoxně mi to autíčko hodně usnadní cestování po nejbližším okolí, protože je tam Mireček nebo Jiřík zapásaný a já vím, že mi neutečou. Taky musím dál aktivně pracovat na asistenčním pejskovi Plutovi, aby byl v září připravený jako mazák už. Možná si lidi v okolí za chvíli řeknou, že je to tady a já se zbláznila, když posadím psa a pak se s hopsáním a křičením: „Pojď, no šup!“ a podobně, tahám psa za vodítko do silnice a on chudák tahá celou svou váhou zpět, aby mě dostal do bezpečí chodníku. Jsem na něj hrdá. Ale prázdniny jsou hlavně složité, protože každé mé dítě preferuje jiný druh vyžití volného času a já jen složitě plánuji, jak to zvládnou spojit.
Měly vaše příběhy, které jsme vydávaly na našem portále, nějaký ohlas na vaší straně?
Články měly ohlas jak pozitivní, tak jeden negativní. Ale myslím si, že i ten negativní je dobrý. Začnu pozitivně. Pediatrička, se kterou válčíme již dva roky, se začala chovat mile. Uznala totiž, že to není úplně snadné a neuměla si to sama v komplexu představit. Nyní velice doufám, že jí to aspoň na pár měsíců vydrží.
Společnost Elva Help z. s., která nám pomáhá s asistenčním pejskem pro Mika si z dovolením „půjčila“ článek o Mirečkovi. Byla jsem moc ráda, že jsem mohla pustit lidi nahlédnout do naší rodiny. Jsou tam skvělé ohlasy a to jak od pár podporovatelů, tak od hlavně od rodin, které nevěděly, zda do výcviku pejska mají jít. Od Lindušky asistentky byli děti lehčí formou poučeni, jak těžké to je být starší sestrou nemocných bratrů.
Negativní reakce byla vlastně jen v tom, že část rodiny je pořád i přes lékařské zprávy ve fázi popírání, že by děti byly nemocné, ale myslím, že si poprvé uvědomila, kolik nepochopení mezi nimi a dětmi je. Byla to bouřlivá diskuse, ale v žádném případě si nemyslím, že je to špatně. Pokud konečně dojde spojka, že nejsou špatné jen děti, mohla by být konečně šance vystavět vztah s vzájemnou tolerancí. I když ta tolerance bude velmi složitá. Každý si myslí, jak by se on zachoval nejlépe, jak on zná tu univerzální radu na výchovu, ale ta není. Já i manžel si neseme pozůstatky výchovy našich rodičů v sobě a zároveň hledáme svou vlastní cestu. To, že to děláme něco jinak, neznamená, že to děláme špatně, alespoň doufám. Ale žádné dítě není stejné, a proto nemůžeme všechny vychovávat stejným způsobem a jen čas ukáže, jestli ten náš postup byl ten, co jim pomohl vyrůst v úžasné dospěláky, které jednou budeme moci poučovat, že mi bychom tedy to a to dělali jinak.
I kdyby jen jeden člověk v článcích našel něco pro sebe, co mu to něco dá, je to úžasné. Líbila se mi velmi reakce paní ředitelky ze základní školy. Řekla, že jsem to napsala hodně otevřeně, že to dost lidem může otevřít oči a zároveň z toho byla cítit i naděje.
Chystáte se někam jet s dětmi v létě a je možné to vůbec nějak zvládnout?
Velice složitě jsem zorganizovala pět dnů s manželem, mojí maminkou a mojí babičkou na Orlíku. Je to pro nás známé prostředí a hlavně tolerantní lidi. A to včetně maličkostí jako, že si Mireček může odnášet jídlo na pokoj nebo Jiřík jíst rukou v rohu jídelny, aby nebyl tolik vidět. Ovšem je pravda, že to bude dovolená hlavně pro děti než pro nás dospělé. Jak řekla moje maminka v sobotu na výletě, kde s námi byly všechny tři děti - nejsou to děti, ale demoliční komando. Já se usmála a v ten okamžik mě došlo, jak krásné je, že chvíli „šikanovaly“ někoho jiného než mě.
Co vám udělalo největší radost po zveřejnění všech příběhů?
Ozvala se nám nadace Dobrý anděl s tím, že četla příběh Mirečka na doporučení rodiny, které pomáhají. Náš syn splňuje podmínky nadace a bude zařazen. Moc vám děkuji, takovou odezvu jsem ani nečekala, že by to mohlo mít. Byla by to pro nás veliká pomoc. V současné době ani nechápu, že se na nás usmálo štěstí a já bych svým dětem mohla zaplatit i něco víc než jen ty nezbytně nutné věci. Mohla bych je vzít třeba na koně, které mají tak rády. Dotazník jsem okamžitě odeslala a ještě v červenci od nich obdržela finanční pomoc. Mám velkou radost, neboť sama bych o to nikdy neměla odvahu požádat nebo jim napsat.
Jaké jsou nyní vaše pocity, byla správná volba se nám svěřit?
Je to vážně velká pomoc! Ani nejde přesně vyjádřit slovy, jak moc to pro mě znamená. Ani za to nejde dost poděkovat a to v první řadě Vám, organizaci Splněné dětské přání. Teď už si jenom přeji, aby se tím zlepšily i vztahy a já budu ten nejšťastnější člověk. Ale je to hlavně důkaz, že vaše práce má velikánský smysl a v první řádě děkuji paní Martině spoluzakladatelce organizace, která se mnou příběhy připravovala.
Závěrem bych jen ráda dodala něco, co se mi nedávno přihodilo. Jela jsem v autobuse v jeden vypjatý den. Byl to ten den, kdy by si člověk nejradši sbalil kufry a utekl nechajíc vše za sebou. Sedla jsi vedle mě 82letá dáma a řekla mi něco, co bych moc ráda předala všem okolo. Řekla mi: „Jak já vás chápu! Mám postiženého syna, už 56 let o něj pečuju, a když je mi jako vám dnes, a myslíte, že už nemůžete, můžete ještě třikrát tolik. Jak já vás chápu! Kdo to nezažil, tak vám to neuvěří.“ Když jsem vystupovala, pohladila mě po ruce a krom přání zdraví a štěstí připomněla: „Ještě třikrát tolik!“ Takže to bych chtěla říct všem – pokud myslíte, že jste na dně, pokud máte pocit, že nic nezvládáte, že nemáte kam dál jít, vždycky je ještě šance pokračovat. Jen občas potřebujeme někoho, kdo by nás pohladil po ruce a řekl, že nám rozumí.
A na závěr velké překvapení!
Nelehký osud této rodiny po přečtení všech článků zaujal paní Lenku a ta se rozhodla pro krásný dobrý skutek. Ona sama je totiž paní učitelka, která již šest let učí autisty, a tak moc dobře zná tuto problematiku. Za srdce jí nejvíce chytil příběh o Lindě. Hodná holčička, která statečně pomáhá mamince s péčí o dva nemocné bratry, a ty dvě nemají pro sebe žádný čas, protože to prostě není reálné zvládnout. Z toho důvodu dostala paní Lenka nápad a nechala u nás ušít dvě kabelky. Bude to taková výjimečnost pro maminku Kateřinu a dceru Lindu, protože tohle budou mít jen ony dvě a jinak široko daleko nikdo.
Dáreček kabelky a srdíčka pro štěstí byly mamince i Lindě odeslány prostřednictvím organizace Splněné dětské přání a obě měly moc velkou radost. Linda je nadšená, že když bráškové mají své autíčko, tak také ona má něco jenom svého a nechtěla dát kabelku vůbec z ruky. Kateřina se nám potom ještě svěřila: „Dobrý den, chci ještě jednou moc poděkovat za kabelku a srdíčko pro štěstí. Když jsem se připravovala na zkoušku, říkali mi, že štěstí je to jediné, co mi chybí! Dnes jsem měla kabelku s sebou a jízdy úspěšně složila i komisař si srdíčko pohladil a řekl mi, že mi pomohlo!“
Speciální poděkování:
paní Lence Labudkové za finanční dar na výrobu dvou speciálních kabelek
Přečtěte si příběhy o Katčiných autistických dětech, každé z nich je jedinečné!
Dcera Linda
http://www.splnene-prani.cz/nikdo-zatim-netusi-jaka-je-jirikova-lekarska-diagnoza.html